மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயால் பாதிக்கப்பட்ட வைஷாலி பிரதமர் அலுவலகத்தில் முறையிட்டு தன்னை காத்து கொண்டார்; காத்திருக்கும் மற்றவர்கள் இறக்கின்றனர்

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயால் பாதிக்கப்பட்ட 39 வயதாகும் வைஷாலி ஷா (வலது), ஆசிரியர். குழந்தையை போல் 32 கிலோ தான் அவரது எடை. அரசு அனுமதி தந்த 2.2% நோயாளிகளுக்கான உயிர் காக்கும் மருந்தை கேட்டு பிரதமர் அலுவலகத்திற்கு மனு செய்து தன் உயிரை காத்துக் கொண்டுள்ளார்.

மும்பை & புதுடெல்லி: முகத்தை மூடியபடி இருக்கும் 39 வயதான வைஷாலி ஷா, 32 கிலோ எடையுடன் அந்த வயதுக்கான தோற்றமின்றி மெலிந்து காணப்படுகிறார்; 2018 அக்டோபரில், மத்திய மும்பையில் இருந்து 40 கி.மீ. தொலைவில் உள்ள மகாராஷ்டிராவின் தானே மாவட்டம் தோம்பிவிளி பகுதியில் உள்ள ஒருபடுக்கை அறை கொண்ட குடியிருப்பில் அவரை இந்தியா ஸ்பெண்ட் சந்தித்த போது இருந்த நிலைதான் இது.

ஷா, டியூஷன் ஆசிரியர்; 14 வயது வாரிசை கொண்டிருக்கிறார். எக்ஸ்டிஆர் - டிபி (XDR-TB) நோயாளி. எக்ஸ்டிஆர் என்பது ஒரு மருந்துக்கு கட்டுப்படாத பன்முகத்தன்மை எதிர்ப்பு காசநோய் (MDR-TB) என்பதன் வடிவமாகும். எம்.டி.ஆர் -டிபி நோயாளிகளுக்கு முதலில் ரிபாம்பிசின் (Rifampicin) மற்றும் ஐசோனியட் (Isoniazid) போன்ற நோய் எதிர்ப்பு மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப்படுகின்றன. இது மிக பொதுவான மருந்து உணர்திறன் டிபி சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படுகிறது. எக்ஸ்டிஆர் -டிபி நோயாளிகளுக்கு எதிர்ப்பு சக்திக்காக சில இரண்டாவது வரிசை மருந்துகளும் தரப்படுகிறது.

காசநோய் என்பது சாதாரணமானது அல்ல; மும்பை ஷா விஷயத்தில் தனித்துவமானது.வாய்வழி மருந்துகளான பெடாகுலைன் (Bedaquiline) மற்றும் டிலாமனிட் (Delamanid) ஆகிய இரண்டை அணுகக்கூடிய, இந்தியாவில் உள்ள சில காசநோயாளிகளில் அவரும் ஒருவர்.

ஷாவுக்கு, அரசு நிகழ்ச்சி வாயிலாக பெடாகுலைன் மருந்து கிடைத்தது. டிலாமனிட் மற்றும் இமிபெனம் (Imipenem) ஆகியவற்றை, சர்வதேச மனிதாபிமான உதவி அமைப்பான மெடிசின்ஸ் சான்ஸ் பிரண்டியர்ஸ் (MSF) நன்கொடை அளித்தது. ஆனாலும் தாமதமான நோய் அறிதலை அவர் பொறுத்துக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது. இறுதியாக பிரதமர் அலுவலகத்தில் முறையிட்டு, பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்றார். இந்த நீண்ட போராட்டத்தில் நூலிழையில் மரணத்தின் பிடியில் இருந்து ஷா உயிர் பிழைத்து வந்துள்ளார்.

ஆகஸ்ட் 2018 வெளியிடப்பட்ட மற்றும் டிசம்பர் 2018ல் வலியுறுத்தப்பட்ட உலக சுகாதார அமைப்பின் (WHO) புதிய வழிமுறைகளை இந்தியா பின்பற்றினால், பிற காசநோயாளிகளும் இதுபோல் போராட வேண்டியதில்லை. இந்த வழிகாட்டுதல், கடும் பக்க விளைவு கொண்ட மருந்துகளின் பயன்பாடு குறைக்கப்படும் போது. காச நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் மற்றும் பிற புதிய வாய்வழி மருந்துகளை பரிந்துரைக்கின்றன.

நோயாளிகள், ஆலோசனை குழுக்கள், அரசு அதிகாரிகள், நெஞ்சு வலி மருத்துவர்கள் என பலதரப்பட்ட மக்களை 2018ன் கடைசி இரு மாதங்கள் இந்தியா ஸ்பெண்ட் குழு சந்தித்து விசாரணை மேற்கொண்டது. இதில் தெரிய வந்த உண்மை, வைஷாலி ஷா போன்ற காசநோயாளிகள் பெடாகுலைன் போன்ற புதிய மருந்துகளை அணுகுவதற்கு கடும் சவால்களை எதிர்கொள்ள வேண்டியிருந்தது என்பது தான். கடந்த 2017ஆம் ஆண்டு முதல் பெடாகுலைன் மருந்து பெறும் நோயாளிகளின் எண்ணிக்கை அதிகரித்துள்ள நிலையில், 2.2% பேர் மட்டுமே மருந்தை பெற தகுதி பெற்றவர்களாக உள்ளனர். 2025க்குள் நாட்டில் இருந்து காசநோயை முற்றிலும் அகற்ற வேண்டும் என்ற இலக்கை, 2018 மார்ச்சில் பிரதமர் நரேந்திர மோடி வலியுறுத்திய நிலையில், இத்தகைய போக்கே தொடர்கிறது.

காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கி நல்ல முன்னேற்றத்தை கண்டுள்ள தென் ஆப்ரிக்காவுக்கும் இந்தியா ஸ்பெண்ட் பயணம் மேற்கொண்டது. இந்த கட்டுரை தொடரின் இரண்டாம் பாகத்தில், இந்தியா -தென் ஆப்ரிக்க அரசுகளின் கொள்கைகளை ஒப்பிடுவோம்.

காசநோய், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகளை உலகளவில் அதிகம் கொண்டுள்ள இந்தியா

காசநோய் பற்றிய தெரிந்த பழங்கதைகள் உலவுகின்றன; முதன்மையான காரணியாக டியூபர் பாசிலஸ் எனும் கிருமியால் டியூபர் குளோசிஸ் என்ற இந்நோயின் தாக்கம் உண்டாகிறது. இதன் சுருக்கமே டி.பி. ஆகும். இது பொதுவானது, ஆபத்தானது. 1990ல் உலகில் ஏற்பட்ட இறப்புகளில் 3.4% பேர் காசநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள். இது 2017ல் 2.12% ஆக இருந்தது என, வாஷிங்டன் பல்கலைக்கழகத்தின் உலகிற்கு சுமையாக உள்ள நோய்கள் என்ற 2017 அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. இந்நோய் ஒரு கோடி பேரை பாதித்துள்ளது; அவர்களில் 5,58,000 பேர் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள்; 2017ஆம் ஆண்டில் 16 லட்சம் பேர் இறந்துள்ளதாக, உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் உலக காசநோய் அறிக்கை (GTR) 2018 தெரிவிக்கிறது.

காசநோயில் உலகின் மிகப்பெரிய பங்கை (27%) கொண்டுள்ள இந்தியாவில் 27 லட்சம் புதிய காசநோயாளிகள் உருவாகின்றனர். அனைத்து வகை காசநோயாளிகளில் 32% (4,21,000) மூன்றில் ஒரு பங்கு இறப்பு 2017ல் ஏற்பட்டதாக, அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. இந்தியாவில் ஆண்டுக்கு 27.9 லட்சம் காசநோயாளிகள் எண்ணிக்கை கூடுவதாக, மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நலத்துறை அமைச்சகத்தின் (MoHFW) 2016 காசநோய் கணக்கெடுப்பு தெரிவிக்கிறது. மருந்து எதிர்ப்பு காசநோயில் இந்தியா அதிக பங்கை (24%) கொண்டுள்ளது --2017ல் 1,35,000 பேர் -- அதில் 1,24,000 பேர் (92%) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத (MDR) காசநோயாளிகள். இதில் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் (MDR)உள்ளவர்களில் 31,547 (25.4%) பேர் (pre-XDR) எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலை மற்றும் 1,615 (1.3%) பேர் (XDR-TB) எக்ஸ்டிஆர் காசநோயாளிகளாக இருப்பதாக ஆய்வு தெரிவிக்கிறது. 39,009 அல்லது 28% மருந்து எதிர்ப்பு காச நோய்கள் மட்டுமே கண்டறியப்பட்டன; 35,950 அல்லது 26% மட்டுமே 2017ல் இந்தியாவில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது; இது சிகிச்சையில் பெரும் இடைவெளியை ஏற்படுத்தியது.

தனக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்ட போது நேர்ந்த கதையை சோகத்துடன் நம்மிடம் பகிர்ந்தார் வைஷாலி ஷா. ஆரம்பத்தில் அவருக்கு எக்ஸ்டிஆர் காசநோய் என கண்டறியப்பட்டிருந்தது. அவரது நுரையீரல் மோசமடையவில்லை; அரசு மருத்துவமனையில் அளிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் கோபத்தை வரவழைப்பதாக இருந்தது; எனினும் ஆரோக்கியமான வாழ்வு கிடைக்கும் என்ற நம்பிக்கையில் இருந்தார்.

ஷாவுக்கு காசநோய் ஏற்பட்டிருப்பது இது இரண்டாம் முறையாகும். இரண்டு முறை தொற்று எப்படி ஏற்பட்டது என்பதை அவர் அறியவில்லை. பாதிக்கும் மேற்பட்ட மக்கள் குடிசை பகுதியில் வசிக்கும் மும்பையில், போதிய துப்புரவு வசதி இல்லாத நிலையில், அதிக மாசுபாடு உள்ள சூழலில், சீரற்ற சுகாதார சேவை அணுகல் இருக்கும் போது, செழிப்பான மும்பையில் மூன்று முறை காசநோய் தொற்று வரும் சாத்தியங்கள் உள்ளன. வைசாலி போன்ற பலர், மும்பைக்கு தொலைதூர புறநகர் பகுதிகளில் இருந்து புறநகர் ரயில்களின் நெரிசலில் சிக்கி, கசங்கி செல்கின்றனர். தேசிய அளவில் காசநோய்க்கு முந்தைய நிலையில் சிகிச்சை பெறுவோர் 12% என அதிகரித்தாலும், பின்னர் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயுடன் கண்டறியப்படுவதாக, உலக 2018 காசநோய் அறிக்கை (GTR) தெரிவிக்கிறது. மும்பையில் 11-67% என 2012 அறிக்கை காட்டியது.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் (MDR-TB) உள்ளவர்கள் சிகிச்சைக்காக புளோரோகுவினோன், இரண்டாம் வரி மருந்துகள், இரண்டாம் வரி ஊசி மருந்துகள் மற்றும் சேர்ப்பு மருந்துகள் நான்கு குழுக்களாக பிரிக்கப்படுகின்றன. எக்ஸ்ஆர்டி காசநோய்க்கு முந்தைய நிலை நோயாளிகளுக்கு ப்ளோரோக்வினொலோன்ஸ் மற்றும் இரண்டாம் வரிசை ஊசி தடுப்பு மருந்துகள் செலுத்தப்படுகின்றன. ஷா போன்ற எக்ஸ்டிஆர் காசநோயாளிகள் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட குழுக்களுள் இடம் பெறுவர். இந்த மருந்துகள் உணர்ச்சியற்ற தன்மை உள்ளிட்ட லேசான பக்கவிளைவுகளை ஏற்படுத்தும்; காது மந்தம், சிறுநீரக மற்றும் கல்லீரல் சேதத்தை ஏற்படுத்தும்.

மருந்துக்கு கட்டுபடாத காசநோய்க்கு சிகிச்சை இரண்டு ஆண்டுகள் ஆகும்; வழக்கமான காசநோய் எனில், ஆறு மாதங்கள் தேவைப்படும். இறப்பு விகிதம் என்று எடுத்துக் கொண்டால் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காச நோயால் 40%, எக்ஸ்டிஆர் காசநோயால் 60% இறப்பு உண்டாகிறது.

காசநோய்க்கான புதிய மருந்தான பெடாகுலைன் குறித்த சந்தேகம் அதை ஏற்பதை தாமதப்படுத்துகிறது

பன்னாட்டு மருந்து நிறுவனமான ஜான்சன் & ஜான்சன் நிறுவனத்தின் துணை நிறுவனமான ஜான்சென் மருந்து நிறுவனம், அமெரிக்காவின் உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத்திடம் (FDA), பெடாகுலைன் மருந்தை சிர்டுரோ (Sirturo) என்ற பெயரில் தயாரிக்க, 2012 ஆம் ஆண்டில் ஒப்புதல் பெற்றது. ஏறத்தாழ 40 ஆண்டுகளில், உயிருக்கு அச்சுறுத்தலான தீர்க்கப்படாத காசநோய்க்கு உருவாக்கப்பட்ட பெடாகுலைன் மருந்துக்கு மூன்று கட்ட கட்டாய மருத்துவ ஆய்வுகளுக்கு பின் அங்கீகாரம் தரப்பட்டது. மருத்துவ பரிசோதனையின் போது, இம்மருந்து செலுத்தப்பட்ட குழுவில் அதிக இறப்பு ஏற்பட்டதை அடுத்து, மருந்தை உட்கொள்வதால் இறப்பு அதிகரிக்கும் ஆபத்து மற்றும் சீரற்ற இதயத்துடிப்பு ஏற்படால் என்ற எச்சரிக்கை இடம் பெற செய்ய வேண்டும் என்று, ஜான்சன் மருந்து நிறுவனத்தை எப்.டி.ஏ. கேட்டுக் கொண்டது.

ஏறத்தாழ 40 ஆண்டுகளில், உயிருக்கு அச்சுறுத்தலான தீர்க்கப்படாத காசநோய்க்கு, ஜான்சென் நிறுவனம் சிர்டுரோ என்ற பெயரில் மருந்தை 2012ல் அறிமுகம் செய்தது.

ஒரு கட்டத்தில் மூன்றாம் கட்ட சோதனை இல்லாத நிலையில், மருந்தின் செயல்திறன் மற்றும் பாதுகாப்பு பற்றி டாக்டர்கள் சந்தேகம் கொண்டிருந்தனர். இருப்பினும் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்துக்கு முன்பாக வழங்கப்பட்ட மருந்துகள் இத்தகைய பரிசோதனைகள் நடக்கவில்லை; அவை, பக்க விளைவுகள ஏற்படுத்தின.

உலக சுகாதார நிறுவனம், 2013ஆம் ஆண்டில், மருந்துகட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் பயன்பாட்டை ஏற்றுக் கொண்டது. 2018 வரை உலக சுகாதார நிறுவனம் பரிந்துரைக்கும் மருந்துகளே எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலை மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு பரிந்துரைக்கப்படும்; வேறு எந்த விதிமுறைகளும் நடைமுறைக்கு வரவில்லை. இதனால், 2018 வரை பெரும்பாலான அரசு மற்றும் தனியார் துறை டாக்டர்கள், மருந்துகளின் திறன் பற்றி சந்தேகம் கொண்டிருந்தனர்.

சில ஆண்டுகளுக்குள்ளாகவே பெடாகுலைன் மருந்தால் இறப்பு விகிதங்கள் குறைந்ததால் ஒரு பயனுள்ள மருந்து என்று நிரூபிக்கப்பட்டது. ஜூலை 2018 ல், தேசிய காசநோய் திட்டத்தின் இயக்குநர் உட்பட தென்னாபிரிக்க ஆராய்ச்சியாளர் ஒரு குழு, தி லான்சட் மருத்துவம் இதழில் 19,000 நோயாளிகள் குறித்த ஆய்வை வெளியிட்டது. இதில், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான மருந்து உட்கொண்டோரில் ஏற்பட்ட இறப்பை (25%) விட், பெடாகுலைன் மருந்தை உட நோயாளிகளில் இறப்பு விகிதம் (13%) பாதியாக குறைந்திருந்தது. எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்தால் இறப்பு விகிதம் மூன்றில் ஒரு பகுதி - 15%; நிலையான மற்ற குழுக்களில் 40% என்றிருந்தது.

உலக காசநோய் அறிக்கையின் (GTR), 2.5% (14,000) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் கொண்ட தென் ஆப்ரிக்கா, 2018 ஜூன் மாதம், எம்.டி.ஆர். மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்களுக்கான மருந்தாக, ஊசியில் செலுத்தும் மருந்துக்கு பதில் பெடாகுலைனை ஏற்ற முதல் நாடானது என்று, 2018 ஆகஸ்டில் இந்தியா ஸ்பெண்ட் கட்டுரை வெளியிட்டிருந்தது.

“மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் சிறந்த மருந்து; இது உதவுகிறது" என்று, தென் ஆப்ரிக்காவின் போர்ட்எலிஸபெத் நகரில் உள்ள நெல்சன் மண்டேலா பல்கலைக்கழக காசநோய் பிரிவு ஆராய்ச்சியாளர் பேராசிரியர் பிரான்செஸ்கா கான்ராடி, இந்தியா ஸ்பெண்ட்டிம் தெரிவித்தார். நோய்க்கு கட்டுப்படாதது உள்ளிட்ட அனைத்து காசநோய்களுக்கும் பெடாகுலைன் மருந்து பரிந்துரைக்கப்படுவதே, அதனால் நோயாளிகள் குணமடைவதால் தான். மருந்தை கட்டுப்படுத்துவதைவிட, நோயாளியாக இருந்து உயிர்வாழ போராடுவோருக்கு அளிப்பதே மேல் என்று கான்ராடி கூறினார்.

காசநோய் மருந்தாக பெடாகுலைனை WHO 2018ல் அங்கீகரித்தும் இந்தியாவை இன்னும் அது எட்டவில்லை

தென் ஆப்ரிக்காவின் அனுபவம் உட்பட உலகெங்கிலும் நடத்தப்பட்ட பாதுகாப்பு மற்றும் திறன் சோதனைகளின் அடிப்படையில் ஆகஸ்ட் 2018ல், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ளிட்டவற்றுக்கான மருந்தாக பெடாகுலைனை உலக சுகாதார நிறுவனம் அங்கீகரித்தது. அத்துடன் பக்க விளைவுகளை கொண்ட, போதிய பலனை தராத, ஊசி மூலம் செலுத்தப்படும் கனாமைசின் மற்றும் கேப்ரோமைசின் மருந்துகளை அகற்றவும் பரிந்துரை செய்தது.

இதன் மூலம் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள் - இந்தியாவில் உள்ள 1,35,000 பேர் உட்பட- இம்மருந்தை பெறுவதற்கான தகுதி பெற்றவர்கள்.

கடந்த 2018 டிசம்பர் 21ல் இதற்கான வழிகாட்டுதல்களை உலக சுகாதார நிறுவனம் இறுதி செய்தது.

இருப்பினும் இன்று வரை இம்மருந்து மீதான கட்டுப்பாடுகள் இந்தியாவில் தொடர்கிறது; 33,161 மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ள எக்ஸ்டிஆர் மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலையில் உள்ளவர்கள் பாதிப்புக்குள்ளாகின்றனர். உலக சுகாதார அமைப்பின் வகைப்பாட்டின்படி தகுதியுள்ள 26.7% நோயாளிகள், இந்தியாவில் அதற்கான தகுதியை கொண்டவர்கள்.

2013 முதல் 2016ஆம் ஆண்டு வரை இந்திய காசநோயாளிகள் தனியார் துறை டாக்டர்களால் மட்டுமே, ஜான்ஸனின் கருணையோடு பயன்படுத்தும் நிகழ்ச்சி திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைனை அணுக முடியும். இத்திட்டத்தில் மருந்துகள் வாங்குவது கடினமானது. இணையதளம் வாயிலாக விண்ணப்பித்தால் அதை ஜான்சென் நிறுவனம் மதிப்பீடு செய்யும். ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் தனிப்பட்ட இறக்குமதிக்கு விண்ணப்பித்து அனுமதி பெற்று வினியோகிக்கும் முன்பு சுங்கத்துறையின் தடையின்மை சான்றும் பெறப்படுகிறது.

“மருந்து பெறுவதும் ஒரு சோதனையாகும். நிறுவனத்திடம் விண்ணப்பித்தது முதல் அனுமதி உள்ளிட்ட நடைமுறைகளுக்கு பின் கைக்கு மருந்து எட்டுவதற்கு 51 நாட்கள் ஆகிறது. அத்தருணத்தை “வில் டு பில்” (Will to Pill) என்றே கூறலாம்” என்று மும்பை இந்துஜா மருத்துவக்கல்லூரி தலைமை மார்பு மருத்துவரும், இந்தியாவின் முன்னணி காசநோய் மருந்து நிபுணருமான ஜாரிப் எப் உத்வாடியா, மின்னஞ்சல் வழியே இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கருத்து தெரிவித்திருந்தார். உத்வாடியா முதலில் '2012ஆம் ஆண்டின் முற்றிலும் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத டிபி (TDR-TB) பற்றி பேசினார், அந்நேரம் தனது நோயாளிகளுக்கு முதல், இரண்டாம் வரி டிபி மருந்துகளை நோயாளிகளுக்கு அவர் விவரித்திருந்தார்.

எக்ஸ்டிஆர் - டிபி சிகிச்சைக்கான வெற்றி விகிதம் இந்தியாவில் 2015 ஆம் ஆண்டில், வெறும் 28% தான்; உலக காசநோய் அறிக்கை-2018 (GTR) படி உலகளவில் இது 34% என்றிருந்தது.

பின்னர் 2016ல் இந்திய சுகாதார மற்றும் குடும்ப நலத்துறை அமைச்சகம், நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் (CAP) கீழ் பெடாகுலைன் மருந்திற்கு அனுமதி அளித்தது; அசாம், டெல்லி, குஜராத், மகாராஷ்டிரா, தமிழ்நாடு ஆகிய ஐந்து மாநிலங்களின் ஆறு மையங்களில் மாநில அரசுகளால் செயல்படுத்தப்பட்டன. அமெரிக்காவின் சர்வதேச மேம்பாட்டு நிறுவனம் (USAID) நன்கொடை நிகழ்ச்சியின் கீழ், நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் வினியோகிக்கப்படுகிறது. செப்டம்பர் 2018 வரை இது 6,750 தொகுப்பு வழங்கியுள்ளது; 2019 மார்ச் மாதத்திற்குள் மேலும் 10,000 தொகுப்புகள் வழங்கப்படும்.

நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் நோயாளிகள் பதிவு மெதுவாக நடக்கிறது. இத்திட்டத்தின் முதல் ஆண்டான 2016-ல் 223 நோயாளிகளே மருந்தை பெற்றனர்; அவர்களில் 23% டெல்லிவாசிகள். மார்ச் 2016 மற்றும் ஆகஸ்ட் 2017 க்குள் 654 நோயாளிகள் இத்திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்றுள்ளனர் என, தகவல் அறியும் உரிமை சட்டத்தின் கீழ் மத்திய சுகாதார அமைச்சகத்தின் கீழ் உள்ள மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD), இந்தியா ஸ்பெண்ட்டிற்கு அளித்த பதிலில் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது. 2019 ஆம் ஆண்டு ஜனவரி முதல் நவம்பர் வரை பெடாகுலைன், டிலாமனிட் போன்ற உட்பட புதிய மருந்துகள், 1,964 நோயாளிகளுக்கு வழங்கப்பட்டது என, அதிகாரிகள் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தனர். நவம்பர் 2018 வரை அணுகல் திட்டம் வழியாக பெடாகுலைன் மருந்துகள் 3,000 ஆகும் - இது அனைத்து எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு முந்தைய மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காச நோயாளிகளில் 9% தான்.

நோயாளிகளின் கவலைகளுக்கு மத்தியில் பெடாகுலைன் மீது அரசு காட்டும் கடும் கட்டுப்பாடு

நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்துக்கான நோயாளிகள் பதிவு மெதுவாக நடைபெறுவதற்கு, அதன் பக்க விளைவு குறித்த அச்சமும் ஒரு காரணம்; இதை பெறும் தகுதிக்கான மற்றொரு அளவு, மருந்து பெறுபவர் அப்பகுதியில் வசிப்பவர் வசிப்பவராக இருக்க வேண்டும் என்பதாகும். ஆனால், பீகார் மாநிலம் பாட்னாவை சேர்ந்த 18 வயது பெண், டெல்லியில் வசிக்காத தனக்கு டெல்லியில் உள்ள அரசு மருத்துவமனை பெடாகுலைன் மருந்ததை தரவில்லை என்று கூறி வழக்கு தொடர்ந்து வெற்றி பெற்றார்.

டெல்லியில் வசிக்கவில்லை என்பதற்காக பெடாகுலைன் மருந்து தர மறுத்ததை ஏற்க முடியாது என்ற உயர் நீதிமன்றம், மும்பை இந்துஜா மருத்துவமனையில் 18 வயது பெண், அந்த மருந்தை பெற்றுக்கொள்ளலாம் என்றும் உத்தரவிட்டது. பிறகு அவரது உடல்நிலையில் முன்னேற்றம் இருந்தது; இருப்பினும் 2018 நவம்பரில் மருத்துவமனையில் அவர் உயிரிழந்தார். சிகிச்சை மற்றும் நோய் கண்டறிதலில் ஏற்பட்ட தாமதம், அவரது நுரையீரலை நிரந்தரமாக சேதப்படுத்தியது. "அது அவருக்கு ஒரு துன்பகரமான முடிவை தந்தது" என்று, 2018 டிசம்பரில் தி டைம்ஸ் ஆஃப் இந்தியாவிடம் உத்வாடியா கூறினார்.

வழக்கில் வாதிட்ட சுகாதார அமைச்சகம், நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் வழங்கலில் கடும் கட்டுப்பாடு தேவை என்று தெரிவித்தது.

மருந்தை அணுகுவதற்கு அனுமதி அளிப்பதில் இந்தியா காட்டி வரும் தயக்கம், பரவலாக விமர்சனத்துக்கு உள்ளானது.

“காசநோயை குணப்படுத்துவதில் இரு மடங்கு வாய்ப்புள்ள இம்மருந்தை (பெடாகுலைன்) அணுக அனுமதி மறுப்பதன் மூலம், நாடு முழுவதும் கண்காணிக்கப்படாத எம்டிஆர்- டிபி மருந்து பரவலை அவர்கள் அனுமதிக்கின்றனர். எம்டிஆர்- டிபி ஒரு வான்வழியாக பரவக்கூடிய நோய்; அதற்கு நாட்டு எல்லைகள் கிடையாது என்பதால், இம்முடிவு சர்வதேச சமுதாயத்தையும் பாதிக்கும்” என்று ஹார்டுவர்ட் பல்கலைக்கழகத்தின் உலக சுகாதார மற்றும் சமூக மருத்துவம் பற்றிய விரிவுரையாளரான ஜெனிபர் பரின், 2017 ஜனவரியில் தி இந்து நாளிதழில் நேர்காணலில் தெரிவித்திருந்தார்.

இருப்பினும் இந்தியாவில் பல டாக்டர்கள் இன்னும் இதை உறுதிபடவில்லை. "இது ஏற்கத்தக்க செயல்முறை ஆகும். தொழில்முறை சமூகம் மற்றும் நோயாளிகளுக்கு அதுபரிந்துரைக்கப்பட்டிருந்தால், பெடாகுலைன் மருந்தை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்” என்று, டெல்லியில் உள்ள காசநோய் மற்றும் சுவாச நோய்கள் தேசிய நிறுவன இயக்குனர் ரோஹித் சரின் தெரிவித்தார். இது, ஆறு மையங்களில் ஒன்று.

டாக்டர்கள் இம்மருந்தை பரிந்துரைக்காததும் இந்தியாவின் மெதுவான உந்துதலுக்கு காரணம் என்று, சி.டி.டி. துணை இயக்குனர் கே.எஸ். சச்சதேவா தெரிவித்தார். ”இது தொடர்பான பயிலரங்குகளை நாங்கள் நடத்தி வருகிறோம். இதனால் டாக்டர்கள் (மருந்துகளை பயன்படுத்த) நம்பிக்கை கொண்டுள்ளனர்” என்று சச்சதேவா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். மருந்து நிறுவனங்கள், நோயாளிகள் அல்லது வாதிடும் குழுக்களால் தள்ளப்பட முடியாத புதிய மருந்துகளை தத்தெடுப்பதில் அறிவியல் அதன் சொந்த போக்கை எடுக்கிறது என்று அவர் மேலும் கூறினார்.

அதிகாரத்துவத்தில் தொடரும் தாமதம்; பெடாகுலைனுக்கு காத்திருக்கும் நோயாளிகள்

பெடாகுலைன் மருந்து மீதான சந்தேகம் மற்றும் அதன் மீதான அரசின் கடும் கட்டுப்பாடுகள் நோயாளிகளை காத்திருக்க செய்து, அவர்களுக்கு தீங்கு விளைவிக்கும்.

வைஷாலி ஷாவுக்கு 2015 அக்டோபரில் எம்.டி.ஆர். டிபி-க்கான சிகிச்சை தொடங்கியது மற்றும் அக்டோபர் 2017 ல் சிகிச்சை முடிந்திருக்க வேண்டும். எனினும், ஜூன் மாதம் 2017 உடல் சுகவீனமாக இருப்பதை அவர் உணர்ந்தார். மீண்டும் காய்ச்சலால் பலவீனமானார். அவர் நெஞ்சக எக்ஸ்ரே எடுத்து, நுண் அறிக்கை தயாரித்தார். காசநோய் துல்லியமாகக் கண்டறியும் பிந்தைய சோதனை முடிவுக்கு நான்கு வாரங்கள் வரை ஆகிறது.

"நுரையீரலில் காசநோய் திரும்பி இருப்பதை எக்ஸ்ரே மூலம் அவர்கள் கண்டறிந்தனர். எனினும் எதையும் செய்ய முடியாது என்றனர்” என, வேளாண் சந்தையில் கணக்காளராக இருக்கும் ஷாவின் கணவர் சமீர் ஷா தெரிவித்தார். ஆய்வக மற்றும் அரசு மருத்துவமனைக்கு இடையில் தொடர்பு இல்லாததால் முடிவுகள் வருவதில் தாமதமாகின: அவரது மருத்துவ அறிக்கை வருவது, 25 நாட்களுக்கு பதில் 50 நாட்களாகின. வைஷாலிக்கு டி.பி. பற்றிய நேர்மறையான முடிவு இருந்ததை அது காட்டியது. அவர் எக்ஸ்டிஆர் டிபி சிகிச்சையை தொடங்கினார். ஆனால் மேலும் நடந்த பரிசோதனைகளில் அவருக்கு மேம்பட்ட நான்கு காசநோய் மருந்துகளால் தடுக்கப்பட வேண்டியவராக இருந்தார்.

அறிக்கை வந்த நிலையில், அவரது உடல்நிலை மேலும் மோசமானது. அவருக்கு ஆக்ஸிஜன் தேவைப்பட்டது. ஒரு வாரம் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட வேண்டும். அவர், ஹிந்துஜா மருத்துவமனையின் உத்வாடியாவிடம் கருத்தை கேட்டார். "என் நுரையீரல் முற்றிலும் மோசமடைந்து விட்டது என்று கூறிய அவர், இதற்கு பெடாகுலைன் மருந்து தேவை என்றதாக, வைஷாலி கூறினார்.

மருந்து வாங்குவதில் உறுதியாக இருந்த ஷா, மும்பை சேவ்ரியில் உள்ள காசநோய் குழுவின் (GTB) மருத்துவமனை, கிங் எட்வர்ட் மெமோரியல் -கெம் (KEM) மருத்துவமனையின் காசநோய் புறநோயாளிகள் பிரிவிற்கு சென்றார். நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து தரப்படும் நாட்டின் ஆறு இடங்களில் கெம் மருத்துவமனையும் ஒன்று. அந்த நேரத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து தேவைப்படும் நோயாளிகளை மருத்துவக்குழு ஒன்று தகுதி வழங்கி கொண்டிருந்தது. கெம் மருத்துவமனையில் நெஞ்சக மருத்துவ பேராசிரியர் விஜய் கத்ரி வைஷாலியிடம், ஒரு சில மருந்துகள் மட்டுமே வேலை செய்யும் நிலையில் பெடாகுலைன் ஏன் வேண்டும் என்று கேட்டதோடு ஆன்மீக புத்தகத்தை கொடுத்து இறப்பதற்கு தயாராக இருக்கச் சொன்னதாக ஷா தெரிவித்தார். ”கடவுள் பெயரை சொல்லும்படி அவர் கூறினார்; கடவுள் விரும்பினால் குணமாகும்” என்று கூறியதாக ஷா தெரிவித்தார். அன்றைய இரவில் வைஷாலி மிகவும் குழப்பமாக காணப்பட்டார். “அதற்கு முன்பு அவள் அவ்வாறு இருந்ததில்லை; ஆனால், இறக்கப்போகிறோம் என்பதை அவள் கேள்விப்பட்டிருக்க வேண்டும்; அதனால் அவள் பாதிக்கப்பட்டு இருக்க வேண்டும்” என்று சமீர் தெரிவித்தார்.

ஷா குற்றஞ்சாட்டிய டாக்டர் காத்ரியிடம் இந்தியா ஸ்பெண்ட் பேசியது. “குடும்பத்தினர் தவறாக புரிந்திருக்க வேண்டும்” என்றார். அந்த வழக்கு அவருக்கு நினைவுக்கு வராத நிலையில், அத்தகைய வார்த்தைகளை நோயாளிகளிடம் கூறவில்லை என்றார். "நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் கூறப்பட்டதற்கு ஏற்றவாறு இருக்கும் நோயாளிகள் மட்டுமே பெடாகுலைன் வழங்க முடியும்" என்று அவர் கூறினார்.

இதற்கு வைஷாலி குடும்பத்தினர் அளித்த பதிலில், காத்ரி கூறியபடி வைஷாலி தான் எப்படியும் இறக்கப் போகிறாள் என்றால், பிறகு ஏன் புதிய மருந்தை கொடுத்து பார்க்கக் கூடாது என்றனர். வைஷாலியின் மருத்துவ அறிக்கைகள் தாமதமான நிலையில் அவரது சகோதரர் விஷால் ஷா, 2017 அக்டோபர் முதல் பிரதமர் அலுவலகத்திற்கு கடிதம் அனுப்ப தொடங்கினார். மத்திய, மாநில காசநோய் தடுப்பு பிரிவுகளுக்கு, பெடாகுலைன் மருந்து பெறுவதில் உள்ள தடைகள் குறித்து தொடர்ச்சியாக மின்னஞ்சல்களை அனுப்பினார்.

இதில் நான்கு மின்னஞ்சல்களை இந்தியா ஸ்பெண்ட்டால் அணுகப்பட்டன.

வைஷாலி எதிர்த்து போராடிய பிரச்சனைகளில் ஒன்று, மும்பையை சாராத நோயாளிகள் டி.பி.எஸ் -4 என்றழைக்கப்படும் ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையின் ஒரு பிரிவின் கீழ் வைக்கப்பட்டனர்; அங்கே அந்நேரத்தில் அவர்களுக்கு உதவ ஊழியர்கள் இல்லை. எனவே, அவர் அனுமதிக்கப்படுவதற்காக காத்திருக்க நேரிட்டது. ”அங்கே ஒரு வதந்தி நிலவியது; பெடாகுலைன் செலுத்தும் நபர் திடீரென உயிரிழக்க நேரிடலாம். எனவே கண்காணிக்கப்பட வேண்டும் என்பது தான் அது. ஆனால் மருத்துவமனை ஊழியர்கள் நோயாளியை கண்காணிக்கவோ, உதவவோ தயாராக இல்லை” என்று விஷால் கூறினார்.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள வைஷாலி (இடது) உடன், மும்பை சேவ்ரியில் உள்ள காசநோய் மருத்துவமனை குழுமத்தின் ஆலோசனை டாக்டர் அல்பா தலால். இங்கு தான் பெடாகுலைன் மருந்து பெற டி.பி.எஸ்.-4ல் இருந்து அவர் எக்ஸ்.டி.ஆர். - டிபி நோயாளியாக அனுமதிக்கப்பட்டார்.

"அவர் இதய தசைநார் ஊடுருவல்களால் பாதிக்கப்பட்டு தனியாரில் அனுமதிக்கப்பட்டார் என்று, வைஷாலியின் ஆலோசனை மருத்துவரும், டிபிஎஸ் -4 பொறுப்பாளருமான ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையின் நெஞ்சக மருத்துவர் ஆல்பா தலால் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறினார். "ஆமாம், ஊழியர்களும் ஒரு பிரச்சனை தான்; பயிற்சியும் அளிக்கப்படவில்லை. அவருக்கு பல பிரச்சினைகள் இருந்தன: அவருக்கு நோய் தீவிரமாக இருந்தது. எதிர்ப்பு சக்தி மிகக்குறைவாக இருந்தது. ஒன்றிரண்டு மாத்திரைகளை மட்டுமே எடுத்துக் கொள்ள முடியும். அதனால் அவரை குணப்படுத்த நீண்ட நேரம் எடுத்துக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது”.

மருத்துவமனை நிர்வாகத்தை தீவிரமாக பின்தொடர்ந்ததன் விளைவாக, ஒரு மாதத்திற்கு பிறகு வைஷாலி சேர்க்கப்பட்டார். 2018 மார்ச் மாதத்தில் டிபிஎஸ்-4ல் பெடாகுலைன் மருந்து பெறுவதற்காக அவர் மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்பட்டார்.

"என் சகோதரியின் இப்பிரச்சனை மூலம் மற்ற காசநோயாளிகள் எளிதாக பெடாகுலைன் மருந்தை பெற உதவும் என்று நாங்கள் கூறினோம்" என்று விஷால் தெரிவித்தார்.

பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்ற பிறகு வைஷாலிக்கு டிலாமனிட் மருந்து தேவைப்பட்டது; அந்த மருந்துகளை பெறுவதிலும் இதே போன்ற சவால்களை அவர் எதிர்கொண்டார்.

ஜப்பானிய மருந்து நிறுவனமான ஒட்சுகாவால் தயாரிக்கப்படும் டிலாமனிட் மருந்து, 2017ஆம் ஆண்டில் இந்தியாவால் அங்கீகரிக்கப்பட்டது; ஆனால், இது நாடு முழுவதும் 21 மையங்களில் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் மட்டுமே 400 தொகுப்புகளாக வழங்கப்பட்டது. எனினும் இம்மையங்களில் ஒன்றாக மும்பை இல்லை.

இறுதியாக வைஷாலி, டிலாமனிட் மற்றும் இமிபெனம் மருந்துகளைமெடிசின்ஸ் சான்ஸ் பிரண்டியர்ஸ் (MSF) அமைப்பின் மூலம் நன்கொடையாக பெற்றார்.

வைஷாலுக்கு ஆறு மாதங்கள் பெடாகுலைன் மருந்துடன் சிகிச்சை முடிந்த நிலையில் அவருக்கு விரிவான சிகிச்சை முறைகள் தேவை என்பதை தலால் உணர்ந்தார். எனினும், நிபந்தனை அணுகல் திட்ட (CAP) வழிகாட்டுதல்கள் அவ்வாறு இல்லை. இதையடுத்து வைஷாலி மீண்டும் மத்திய காசநோய் பிரிவை (CTD) அணுகினார். அவரது மருத்துவ செயல்முறை விரிவாக்கப்பட்டு ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையால் நீட்டிக்கப்பட்ட மருந்து தரலாமென்று அவரிடம் தெரிவிக்கப்பட்டது.

அதிகார அளவிலான தாமதத்தால் அரசு மருத்துவமனையில் மரணங்கள் அதிகரிப்பு; அதேநேரம் பெடாகுலைனை தனியார் பயன்படுத்த நீடிக்கும் அரசின் கட்டுப்பாடு

வைஷாலிக்கு சரியான நேரத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து அணுகுவதற்கு அனுமதி கிடைத்த நிலையில், 23 வயதான எக்ஸ்.டி.ஆர்.-டிபி நோயாளியான ஸ்வேதா சிங்கிற்கு அந்த அதிர்ஷ்டம் கிடைக்கவில்லை. 2018 ஆகஸ்ட் மாதம் பெங்களூரு அரசு மருத்துவமனையான கே.சி. பொதுமருத்துவமனையில் அவர் இறந்தார். பெடாகுலை கிடைக்காதது கூட அவரது மரணத்திற்கு காரணமாக இருந்திருக்கலாம்.

படத்தில் இருப்பது சகோதரிகள் ஸ்வேதா, 23 (இடது) மற்றும் ஸ்வாதி சிங், 26 (வலது). எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோயாளியான ஸ்வேதா, அதிகாரத்துவ தாமத்தத்தால் பெங்களூருவில் அரசு கே.ஜி. பொது மருத்துவமனையில் இறந்தார். அவருக்கான உயிர்காக்கும் மருத்தான பெடாகுலைன் தொகுப்பு திறக்கப்படாமலேயே இருந்தது.

ஸ்வேதாவுக்கு 2012ல் வழக்கமான காசநோய்க்குரிய சிகிச்சையே முதலில் அளிக்கப்பட்டது. அதில் முன்னேற்றம் ஏற்படாததால், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான (MDR-TB) சிகிச்சை தரப்பட்டது. 2013 ஆம் ஆண்டு முதல் 2015 வரை பெங்களூருவில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையான ஃபோர்டிஸ்சில் டாக்டர் கே.எஸ். சதீஷின் கீழ் சிகிச்சை பெற்றார். 2015 ஆம் ஆண்டில் அவருக்கு மருந்துகளை நிறுத்திய போது, ஸ்வேதா சிறப்பாக உணரவில்லை; தனது எடையை இழந்தார். "சதீஷ் மற்றும் அவரது குழுவினர் ஸ்வேதாவிடம் உணவு நன்றாக சாப்பிட கூறினர்," என்று ஸ்வேதாவின் சகோதரி ஸ்வாதி இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறினார். 2017ல் ஸ்வேதாவின் நிலை மோசமடைந்தபோது, சதீஷ் முதல் வரிசை மருந்துகளுடன் சிகிச்சை அளித்தார். அவரிடம் எந்த முன்னேற்றமும் இல்லை; எடையை இழந்ததோடு, இருமலின் போது ரத்தமும் வரத் தொடங்கியது. இதையடுத்து மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார்.

கடந்த 2018 மே 20ல் பெங்களூரு அப்பல்லோ மருத்துவமனையில் ஸ்வேதா அனுமதிக்கப்பட்டபோது, எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு முந்தைய நிலைக்கான சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. 2018 ஜூனில் மும்பை ஹிந்தாஜா மருத்துவமனையின் உத்வாடியாவை அணுகினார். எக்ஸ்டிஆர் - டிபி பரிசோதனைகளுக்கு ஆய்வுகள் வழிவகுத்தன. அவர் ஏற்கனவே மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு சிகிச்சையளிக்கப்பட்டதால், வழக்கமான காசநோய்க்கான முதல் வரிசை மருந்துகள் வழங்கப்படக்கூடாது என்று தன்னிடம் உத்வாடியா தெரிவித்ததாக ஸ்வேதா கூறினார். ”பெடாகுலைன் மட்டுமே ஒரே நம்பிக்கை” என்று அவர் தெரிவித்தார்.

கே.எஸ். சதீஷின் கருத்தை அறிய அவரை இந்தியா ஸ்பெண்ட் தொடர்பு கொண்டது.

சதீஷ் கூறுகையில், ஸ்வேதாவுக்கு இரண்டாம் முறை காசநோய்; அவருக்கு காட்ரிட்ஜ் அடிப்படையிலான நியூக்ளிக் அமிலம் ஆம்ப்ளிபிகேஷன் (CB-NAAT; பரவலாக மரபணு மேம்பட்ட சோதனை) மேற்கொள்ளப்பட்டது. இரண்டாம் வரி ஆய்வில் முதல் வரி ரிபாம்பிசின் மருந்தால் எந்த எதிர்ப்பும் உண்டாகவில்லை என்பது தெரிந்தது. மற்றொரு மருந்துவழி சோதனையானது, முதல்வரி மருந்தான ஐசோனியட் மட்டுமே தடுக்கக்கூடியது என்று தெரிந்தது என்றார். "இந்த முரண் நெஞ்சக மருத்துவர்கள் குழுவில் விவாதிக்கப்பட்டது," என்று இந்தியா ஸ்பெண்டிற்கு அவர் அனுப்பிய மின்னஞ்சலில் தெரிவித்தார். சிங்கின் நுரையீரலில் ஏற்பட்ட மோசமான வடுக்களே, மூச்சுத்திணறல் மற்றும் இருமலுடன் ரத்தம் வரக்காரணம் என்று சதீஷ் மேலும் கூறினார். அவர் மும்பையில் உள்ள இந்துஜா மருத்துவமனை அல்லது சென்னையில் உள்ள அரசு நெஞ்சக மருத்துவமனையில் கருத்து கேட்கும் படி, ஸ்வேதாவிடம் சதீஷ் தெரிவித்தார்.

இதனிடையே, பெங்களூருவில் இருந்து பெடாகுலைன் மருந்தை எப்படி பெறுவது என்று ஸ்வேதாவுக்கு தெரியவில்லை. இதையடுத்து காசநோயை எதிர்கொண்டு வாழ்வோர் குழுவின் அமைப்பாளரான சாப்பல் மிஸ்ராவை தொடர்பு கொண்டார்; அவர் உதவியுடன் மாநில காசநோய் அதிகாரிகளை ஸ்வேதா அணுகினார். அதேநேரம் ஸ்வேதாவின் உடல்நிலையோ நாளுக்கு நாள் மோசமானது; அவருக்கு மருந்து உடனடித்தேவை என்ற நிலை உண்டானது.

மாநில காசநோய் பிரிவு அதிகாரிகளுக்கு எழுதிய கடித்தத்திற்கு பிறகு, 2018 ஆகஸ்ட் மாதம் பெங்களூரு கே.சி. மருத்துவமனைக்கு பெடாகுலைன் மருந்து வரவழைக்கப்பட்டது. அதற்கு முன்பாக, அந்த மருந்து அவருக்கு உகந்தது என்பதை கண்டறிய சில சோதனைகள் மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும். அதேநேரம் பெடாகுலைன் மருந்தை ஸ்வேதா உட்கொள்ள விரும்புவதை உறுதிப்படுத்த முயன்றனர். “இம்மருந்தை உட்கொள்வதால் திடீரென மாரடைப்பு ஏற்படலாம் என்பதை அவர்கள் தெரிவித்தனர். என் சகோதரி மருந்து உட்கொள்வதில் உறுதியாக இருந்தார்; பக்கவிளைவுகளை எதிர்கொள்ள தயாராக இருப்பதாகவும் கூறினார் "என்று ஸ்வாதி கூறினார்.

சிகிச்சையை விரைவுபடுத்துவதற்காக, தனியார் துறையில் இருந்து தகுதி வாய்ந்த அனைத்து பரிசோதனைகளையும் ஸ்வாதி அணுகினார்; ஆனால் கே.சி. அரசு மருத்துவமனை நிர்வாகமோ தங்களிடம் மீண்டும் பரிசோதனைகளை மேற்கொள்ள வேண்டும் என்றது.

“எங்கள் சகோதரி ஆக்ஸிஜன் உதவியின்றி நடக்க முடியாத சூழலில், நாங்கள் ஒரு வளாகத்தில் இருந்து மற்றொரு வளாகத்திற்கு மாற்றப்பட்டு கொண்டிருந்தோம்” என்றார் ஸ்வாதி. ஒருநாள் மருத்துவமனையில் இருந்து ஸ்வாதி வீடு திரும்பிக் கொண்டிருந்தபோது, ஸ்வேதாவின் உடல் நிலை மோசமானதாக தகவல் வந்தது. உடனடியாக மருத்துவனைக்கு திரும்பிய போது அவள் இறந்துவிட்டதாக கூறினர். “அவளை காப்பாற்ற முடியாத நிலையில் நாங்கள் ஏன் மருத்துவமனைக்கு வர வேண்டும் என்று அங்கிருந்த செவிலியர்கள் கூறினர்” என்றார் ஸ்வாதி.

கர்நாடக காசநோய் பிரிவு (இணை இயக்குனர்) எம். மஞ்சுளா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறுகையில், “கர்நாடகாவில் 2017 ஏப்ரலில் இருந்தே பெடாகுலைன் மருந்து கிடைக்கிறது. ஸ்வேதாவுக்கு விரைந்து கிடைக்க செய்ய நடவடிக்கை எடுத்தோம். ஆறு ஆண்டுகளாக காசநோயால் பாதிக்கப்பட்ட அவரில் நிலை மிகமோசமாகிவிட்டது” என்றார். ”கே.சி. மருத்துவமனைக்கு நோயாளிக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கு போதுமான வசதிகள் இருந்தன. அவருக்கு [ஸ்வேதா] தனித்தனி வார்டில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. பெடாகுலைன் தரும் முன், உரிய வழிமுறைகளின்படி அவர் ஆய்வுக்கு உட்படுத்தப்பட்டார்” என்று மஞ்சுளா கூறினார்.

சகோதரி ஸ்வேதாவை இழந்த ஸ்வாதிக்கு, இரண்டு மாதத்தில் இன்னொரு அதிர்ச்சி காத்திருந்தது. அவரது தந்தைக்கு மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் வந்திருப்பது தெரிய வந்தது. தந்தையை மும்பையில் உள்ள உத்வாடியாவிடம் அழைத்து சென்றார். அவருக்கு பெடாகுலைன் தேவைப்படாது என்று நம்புகிறார்.

"மருந்துகளை அணுகுவதற்கான நெறிமுறைகள், குறிப்பாக தனியார் மருத்துவமனை நோயாளிகளுக்கு தெளிவாக இல்லை," என்று சாப்பல் மேஹ்ரா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். ”உதாரணத்திற்கு பாட்னாவை சேர்ந்த ஒருவர் புனேவில் படிக்கிறார் எனில், தனியார் மருத்துவமனையில் அவர் எங்கு சிகிச்சை பெறுவார்? மருந்துக்கு அவர் எங்கே செல்வார்?” என்று அவர் கேட்டார்.

மெஹ்ரா நோயாளியின் குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கு அரசு அதிகாரிகளுடன் தொடர்பு ஏற்படுத்தி தந்து உதவுவதோடு, உரிய பதிலைப் பெறுவதற்கு தொடர்ந்து செயல்பட்டு வருகிறார். பெரும்பாலும் தாமதமான பதில்கள், தாமதமான சிகிச்சையை தந்தன. "தனியார் துறையில் சில தலைசிறந்த டாக்டர்கள் உளனர். எனவே காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளை அணுகக்கூடிய அளவில் தனியார் துறையில் குறைந்தபட்சம் ஒரு சில மையங்களாவது இருக்க வேண்டும்," என்றார் மெஹ்ரா.

2018ல் செய்த பரவலாக்கம் பெடாகுலைனுக்கு காத்திருப்பதை தளர்த்துக்கிறது; நோயாளிகளிடம் கவலை அதிகரித்த நிலையில் கட்டுப்பாட்டில் உறுதியாக உள்ள அரசு

மகாராஷ்டிராவில், 2018 ஜூன் வரை மும்பை ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையில் மட்டுமே பெடாகுலைன் மருந்து கிடைத்து வந்தது. பிற அரசு மருத்துவமனையில் இருந்து நோயாளிகள் இங்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டனர். ஆறு மாத பெடகுலைன் மருந்து சிகிச்சைக்காக, நோயாளிகள் 14 நாட்கள் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டனர்.

பெரும்பாலும் படுக்கை கிடைக்காமல் நோயாளிகள் திருப்பி அனுப்பப்பட்டனர். சில நேரங்களில் மருத்துவமனையை ஏற்காத நோயாளிகள் மருந்தை பெற முடியவில்லை. மும்பைக்கு வெளியே இருந்தவர்கள், சிகிச்சை காலமான ஆறு மாதங்களுக்கு மும்பை நகர எல்லைக்குள் வசிக்க அறிவுறுத்தப்பட்டனர்.

2018 ஜூன் மாதம், மருந்து வழங்கும் செயல்முறை பரவலாக்கப்பட்டது; இப்போது நாடு முழுவதும் 148 மையங்களில் பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கப்படுகிறது என்று மத்திய காசநோய் பிரிவின் சச்சாதேவ், இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். மும்பைக்கு மட்டுமே பெடாகுலைன் மருந்துக்காக ஐந்து மையங்கள் உள்ளதால், இனி நோயாளிகள் மருத்துவமனையில் தங்கும் அவசியம் இருக்காது என்றார் அவர்.

மருத்துவர், மனநல மருத்துவர் மற்றும் ஈ.சி.ஜி வசதி, பொட்டாசியம், எலக்ட்ரோலைட் மற்றும் கால்சியம் அளவை கண்காணிக்கும் சாதனங்கள் போன்ற வசதி உள்ள மருத்துவமனைகள் பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கும் மையமாக மாறும் தகுதியை பெற முடியும் என்று சச்சதேவா தெரிவித்தார்.

இருப்பினும், நோயாளிகளை நிர்வகிக்க, பக்க விளைவுகளை கையாள, பயிற்சி பெற்ற ஊழியர்கள் [அரசு நடத்தும் நேரடி சிகிச்சை மையங்கள்] தேவை. மும்பையின் ஐந்து மையங்களுக்கு ஒரே டாக்டர் பணியாற்றி வருவதாக, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் அவர் தெரிவித்தார்.

அரசின் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைன் மருந்து பெற்றாலும் அதில் இன்னொரு சிக்கல் உள்ளது. இதில் நோயாளிக்கு ஆறு மாதங்களுக்கு மட்டுமே மருந்து வழங்கப்படுகிறது; ஆனால் அந்த காலத்திற்கு பிறகும் கூட அவர்களுக்கு மருந்து தேவைப்படலாம் என்று, மும்பை எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் மருத்துவர் பிரமிளா சிங் தெரிவித்தார்.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் மருத்துவ சிகிச்சை அளிக்க, 2006 ஆம் ஆண்டு முதல் எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் இயங்குகிறது; இது பொது மருத்துவமனைகளில் கிடைப்பதில்லை. 2016ஆம் ஆண்டில் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைன் மருந்து கிடைக்க தொடங்கியதும். எம்.எஸ்.எப். சிக்கலான நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறது; மேலும் பெடாகுலைன், டிலாமனிட் , இமிபெனம் போன்ற காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளுடன் தேவைப்படும் நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறது.

மும்பையில் உள்ள சான்ஸ் பிரண்டீயர்ஸ் மருத்துவமனையில் காசநோய்க்கான டிலாமனிட் புதிய மருந்தை பெற்று வரும் நோயாளி. மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசாநோயாளிகளுக்கான இம்மருந்தை, 2017-ல் இந்தியா அங்கீகரித்தது. எனினும் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் மட்டுமே, 400 தொகுதிகள் மட்டுமே இது வழங்கப்படுகிறது.

எத்தகைய காசநோய் முறையானாலும் நோயாளிக்கு குறைந்தபட்சம் நான்கு மருந்துகள் தேவைப்படும். "எக்ஸ்டிஆர் டிபி நோயாளிகளுக்கு, பெடாகுலைன்னை மட்டும் சேர்ப்பது போதாது; எனவே இமிபெனம் போன்ற கூடுதல் மருந்துகளை பயன்படுத்த வேண்டும்; இது 2018 உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் வழிமுறைகளிலும் உள்ளது” என்று சிங் தெரிவித்தார்.

உலக சுகாதார நிறுவன வழிமுறைகள் ஆறு மாதங்களுக்கு அப்பால் பெடாகுலைனை நீட்டிக்க அனுமதிக்கிறது; தேவைப்பட்டால் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை பயன்படுத்தலாம் என்ற நிலையில், இங்கு நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் அவ்வாறு செய்வது எளிதல்ல.

“ஆறு மாதங்களுக்கு பிறகு பெடாகுலைன் மருந்தை நிறுத்தும் நோயாளிகள் மறுவாழ்வுக்கு நான்கு பயனுள்ள மருந்துகள் என்பது குறைவாக இருக்கலாம். பெடாகுலைன் பயனளிக்காத இடத்தில் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை தேவைப்படும்” என்று சிங் தெரிவித்தார்.

2018ஆம் ஆண்டு வரை எம்.எஸ்.எப். 142 நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளித்துள்ளது; இதில் 100 (70%) பேர் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த தொகுப்பே வழங்கப்பட்டுள்ளது.

பெடாகுலைன் மருந்து, ஆறு மாதங்களுக்கு அப்பால் 41 நோயாளிகளுக்கு தரப்பட்டது. இதில் 34 (83%) பேரில் உடல்நலம் மேம்பட்டதாக கண்டறியப்பட்டது. “தற்போது பரிந்துரைக்கப்படும் 24 வாரங்களுக்கு மேலாக பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை அணுகுதல் மறுக்கப்படாமல் இருந்தால் (சாத்தியமான) உயிர் காப்பாற்றும் வழியாக இருக்கலாம்” என்று எம்.எஸ்.எப். ஆரம்ப அறிக்கை தெரிவிக்கிறது.

அரசு அமைப்பு மூலம் மருந்துகள் வழங்கப்படாமல் போனால் அது மலிவானதாக இருக்காது. ஆறு மாதங்களுக்கான பெடாகுலைன் மருந்துக்கு $ 400 (ரூ 27,970) மற்றும் டிலாமனிட் மருந்துக்கு $ 2,003 (ரூ 1.4 லட்சம்) செலவாகும். ஆறு மாதங்களுக்கான இமிபெனம் மருந்து ரூ 10.8 லட்சம்; மேலும், ஒவ்வொரு மருந்துக்கும் கூரியர் கட்டணம் தலா $ 652 (ரூ 45,591) என, மொத்த செலவு ஆறு மாதங்களுக்கு ஒரு நோயாளிக்கு 13 லட்சம் ரூபாய் வரை ஆகும்.

இம்மருந்துகளை எம்.எஸ்.எப். சந்தை விலைக்கு வாங்கும் சூழலில், அரசோ நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் 2019 மார்ச் வரை அமெரிக்காவின் சர்வதேச மேம்பாட்டு நிறுவனத்திடம் (USAID) நன்கொடையாக பெறுகிறது.

இப்போது பெரிய கேள்வி என்னவென்றால், மார்ச் 2019க்கு பிறகு என்ன நடக்கும்?

2016ல் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் கிடைக்க தொடங்கியதும் மும்பை எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் பெடாகுலைன், டிலாமனிட் கலந்த காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளை நோயாளிகளுக்கு அளிக்கிறது.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ளவர்களுக்கு இந்தியாவில் போதியளவு பெடாகுலைன் இல்லை

இந்தியாவில் ஓராண்டுக்கான பெடாகுலைன் மருந்து இருப்பு உள்ளது என மத்திய காசநோய் பிரிவின் சச்சாதேவ் தெரிவித்தார். "நாங்கள் ஒரு மாதத்தில் 600-700 நோயாளிகளை சேர்க்கிறோம். அவர்களின் உடனடி தேவைகளுக்கு போதுமான மருந்துகள் உள்ளன," என்ற அவர், 2019 மார்ச் மாதத்திற்கு பிறகும் மருந்துகள் கிடைப்பதை உறுதி செய்ய அரசு ஆயத்தமாக உள்ளது என்றார்.

தென் ஆப்ரிக்காவில் நீண்டகால கண்ணோட்டத்துடன் பெடாகுலைன் மருந்தை, நன்கொடையாக பெறாமல் ஜான்சென் நிறுவனத்திடம் இருந்து அரசே நேரடியாக பெற முடிவு செய்தது. அந்நாட்டு அரசு, 2018 ஜூலையில் பேச்சு நடத்தி, $ 750 என்ற விலைக்கு பதிலாக, $ 400 என்ற குறைந்த விலைக்கு, ஆறு மாதங்களுக்கு ஜான்சென் நிறுவனத்திடம் உடன்பாடு எட்டப்பட்டது. “நிதி பெறும் சுகாதார அமைப்புகளுக்கு நன்கொடையாக மருந்துகள் வழங்குவது நீண்டகால தீர்வல்ல என்பது பொது விதி” என்று, எம்.எஸ்.எப். அணுகல் பிரசார அமைப்பின் தெற்காசிய பிரிவு தலைவர் லீனா மென்கான்னே தெரிவித்தார்.

பெடாகுலைன் போன்ற காப்புரிமை பெற்ற பொருட்களை நன்கொடையாக பெறுவது, இந்திய பொது காசநோய் மருந்து உற்பத்தியாளர்களின் போட்டியை ஒடுக்கலாம்; அவர்கள் 200 டாலருக்கும் குறைவான (ரூ 13,985) விலையில், பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் மருந்துகளை தற்போதைய சந்தை விலையுடன் ஒப்பிடும் போது வெறும் 8% விலையில் மருந்து தயாரிக்கலாம். மருந்து முகவருக்கான செயல்முறை, மருந்து அதிகாரத்துடன் பதிவுசெய்தல் மற்றும் உலக சுகாதார நிறுவன முன்னெடுப்பிற்கான விண்ணப்பம் என, இதற்கு 1-2 ஆண்டுகள் ஆகும். ஆனால், இந்திய அரசின் ஆதரவில்லாமல் இந்திய மருந்து உற்பத்தியாளர்கள் இதை செய்ய முடியாது என்று மென்கான்னே கூறினார்.

இந்தியாவில் காசநோயாளிகளுக்கு போதிய மருந்து இருப்பதாக சச்தேவின் யூகம் தவறானது என்பது இந்தியா ஸ்பெண்ட் பகுபாய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன. மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD) அதிகாரிகள் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் பகிர்ந்து கொண்ட விவரங்களை பார்க்கும் போது, வெறும் 3,000 அல்லது எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோய் அல்லது அதற்கு முந்தைய நிலை நோயாளிகள் 33,162ல் பத்து என்ற இந்தியாவில் வரையறுக்கப்பட்ட அளவில் தான் 2018 நவம்பரில் மருந்துகள் பெறப்பட்டுள்ளது தெரிகிறது. ஆனால் உலக சுகாதார அமைப்பின் புதிய வழிகாட்டு நெறிமுறைகளை அமல்படுத்துவது, இந்தியாவில் 1,35,000 மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகளின் அடிப்படை விதியின் பகுதியாகும் - இவை தற்போதுள்ள எண்ணிக்கை மட்டுமே. நோய் கண்டறிதல் மற்றும் சிகிச்சையில் ஏற்கனவே இடைவெளிகள் உள்ளன; இந்தியாவில் மதிப்பிடப்பட்ட மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள் 1,35,000 பேரில் 28% நோயாளிகள் மட்டுமே கண்டறியப்பட்டு, 2017ல் 26% பேருக்கே சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டதாக, உலக காசநோய் அறிக்கை- 2018 தெரிவிக்கிறது.

மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான மருந்து தேவைப்படுவோரின் எண்ணிக்கையை துல்லியமாக கணிக்க வேண்டும். இந்தியா காசநோய்க்கான தேசிய வழிமுறை திட்டம் 2017-2025 செயல்படுத்த உறுதி கொண்டுள்ளதால், அனைத்து காசநோய் மாதிரிகள் மீதான உலகளாவிய மருந்து சோதனை (DST) செயல்படுத்த தொடங்க வேண்டும்; அப்போது மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் எண்ணிக்கை மேலும் அதிகரிக்கும். இருப்பினும், இந்தியாவின் 712 மாவட்டங்களில் 257 மட்டுமே டி.எஸ்.டி. சோதனை மேற்கொள்ளும் நிலையில் இருப்பதாக, மத்திய காசநோய் பிரிவின் 2018 காசநோய் அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. அறிவிக்கப்பட்ட காசநோயாளிகளில் 32% மட்டுமே உலகளாவிய டி.எஸ்டி சோதனைக்கு உட்படுத்தப்படதாக, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் மத்திய காசநோய் பிரிவு தெரிவித்தது.

பொது மருத்துவமனைகளிடம் இருந்து காசநோயாளிக்ளை பெடாகுலைன் மருந்துக்கென மும்பையில் உள்ள எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் பரிந்துரைகள பெற்றதாக, கிளினிக் மேலாளர் பரிமளா சிங், இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். இந்தியாவில் பெடாகுலைன் மருந்து தடுப்பு ஆய்வகம் இல்லை.

தற்போது வரை பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் ஆகிய காசநோய் மருந்துகள் தனியாருக்கு இல்லை கட்டுப்பாடு உள்ளது. “இது மருந்துகளை பாதுகாப்பதற்காக செய்யப்படுகிறது. பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் மருந்தை நாம் இழந்துவிட்டால் (காசநோய்க்கு) வேறு மருந்து இல்லை என்பது மட்டும் தெளிவானது” என்று சச்தேவ் தெரிவித்தார்.

“பிறகு நோயாளிகள் இறப்பதை தவிர வேறு வாய்ப்பு இல்லை. நாம் மருந்துகளை வீணடிக்க விரும்பவில்லை. எனவே அவற்றின் பயன்பாடு எச்சரிக்கையுடன், விஞ்ஞானத்தின் படியும் இருக்க வேண்டும், "என்று அவர் மேலும் கூறினார்.

ஆனால், எச்சரிக்கைக்கும் நடவடிக்கைக்குமான சமநிலைக்கு விலையாக உயிரை கொடுக்க வேண்டியிருக்கும்.

“நாங்கள் சந்தித்த அரசு மருத்துவர்கள் கடவுளை போல் விளையாடினார்கள். நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் மருத்து கிடைக்க கெஞ்ச வேண்டும். அவர்களை நீங்கள் கேள்வி கேட்டால், அந்த மருந்தும் கிடைக்காது” என்று ஸ்வாதி கூறினார். உடல் நலம் குன்றிய தனது சகோதரியின் உயிரை காப்பாற்றுவதில் தாமதம் ஏற்பட்ட போதும், அவருக்கு மருந்து கிடைப்பதற்காக அரசு மருத்துவமனையுடன் ஸ்வாதி நீண்டதொரு கடும் போராட்டத்தை மேற்கொண்டார்.

காசநோய்க்காக, 40 ஆண்டுகளின் போராட்டத்திற்கு பிறகு முதலாவதாக கண்டறியப்பட்டுள்ள பெடாகுலைன் என்ற மருந்து தொடர்பான இரண்டு பாகங்கள் கொண்ட கட்டுரையின் முதலாவது தொகுப்பு இது.

அடுத்து: மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு எதிரான போராட்டம்: தென் ஆப்ரிக்காவின் வெற்றியில் இருந்து இந்தியா என்ன கற்க வேண்டும்?

(யாதவர், இந்தியா ஸ்பெண்ட் முதன்மை செய்தியாளர்)

உங்களின் கருத்துகளை வரவேற்கிறோம். கருத்துகளை respond@indiaspend.org. என்ற முகவரிக்கு அனுப்பலாம். மொழி, இலக்கணம் கருதி அவற்றை திருத்தும் உரிமை எங்களுக்கு உண்டு.

மும்பை & புதுடெல்லி: முகத்தை மூடியபடி இருக்கும் 39 வயதான வைஷாலி ஷா, 32 கிலோ எடையுடன் அந்த வயதுக்கான தோற்றமின்றி மெலிந்து காணப்படுகிறார்; 2018 அக்டோபரில், மத்திய மும்பையில் இருந்து 40 கி.மீ. தொலைவில் உள்ள மகாராஷ்டிராவின் தானே மாவட்டம் தோம்பிவிளி பகுதியில் உள்ள ஒருபடுக்கை அறை கொண்ட குடியிருப்பில் அவரை இந்தியா ஸ்பெண்ட் சந்தித்த போது இருந்த நிலைதான் இது.

ஷா, டியூஷன் ஆசிரியர்; 14 வயது வாரிசை கொண்டிருக்கிறார். எக்ஸ்டிஆர் - டிபி (XDR-TB) நோயாளி. எக்ஸ்டிஆர் என்பது ஒரு மருந்துக்கு கட்டுப்படாத பன்முகத்தன்மை எதிர்ப்பு காசநோய் (MDR-TB) என்பதன் வடிவமாகும். எம்.டி.ஆர் -டிபி நோயாளிகளுக்கு முதலில் ரிபாம்பிசின் (Rifampicin) மற்றும் ஐசோனியட் (Isoniazid) போன்ற நோய் எதிர்ப்பு மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப்படுகின்றன. இது மிக பொதுவான மருந்து உணர்திறன் டிபி சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படுகிறது. எக்ஸ்டிஆர் -டிபி நோயாளிகளுக்கு எதிர்ப்பு சக்திக்காக சில இரண்டாவது வரிசை மருந்துகளும் தரப்படுகிறது.

காசநோய் என்பது சாதாரணமானது அல்ல; மும்பை ஷா விஷயத்தில் தனித்துவமானது.வாய்வழி மருந்துகளான பெடாகுலைன் (Bedaquiline) மற்றும் டிலாமனிட் (Delamanid) ஆகிய இரண்டை அணுகக்கூடிய, இந்தியாவில் உள்ள சில காசநோயாளிகளில் அவரும் ஒருவர்.

ஷாவுக்கு, அரசு நிகழ்ச்சி வாயிலாக பெடாகுலைன் மருந்து கிடைத்தது. டிலாமனிட் மற்றும் இமிபெனம் (Imipenem) ஆகியவற்றை, சர்வதேச மனிதாபிமான உதவி அமைப்பான மெடிசின்ஸ் சான்ஸ் பிரண்டியர்ஸ் (MSF) நன்கொடை அளித்தது. ஆனாலும் தாமதமான நோய் அறிதலை அவர் பொறுத்துக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது. இறுதியாக பிரதமர் அலுவலகத்தில் முறையிட்டு, பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்றார். இந்த நீண்ட போராட்டத்தில் நூலிழையில் மரணத்தின் பிடியில் இருந்து ஷா உயிர் பிழைத்து வந்துள்ளார்.

ஆகஸ்ட் 2018 வெளியிடப்பட்ட மற்றும் டிசம்பர் 2018ல் வலியுறுத்தப்பட்ட உலக சுகாதார அமைப்பின் (WHO) புதிய வழிமுறைகளை இந்தியா பின்பற்றினால், பிற காசநோயாளிகளும் இதுபோல் போராட வேண்டியதில்லை. இந்த வழிகாட்டுதல், கடும் பக்க விளைவு கொண்ட மருந்துகளின் பயன்பாடு குறைக்கப்படும் போது. காச நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் மற்றும் பிற புதிய வாய்வழி மருந்துகளை பரிந்துரைக்கின்றன.

நோயாளிகள், ஆலோசனை குழுக்கள், அரசு அதிகாரிகள், நெஞ்சு வலி மருத்துவர்கள் என பலதரப்பட்ட மக்களை 2018ன் கடைசி இரு மாதங்கள் இந்தியா ஸ்பெண்ட் குழு சந்தித்து விசாரணை மேற்கொண்டது. இதில் தெரிய வந்த உண்மை, வைஷாலி ஷா போன்ற காசநோயாளிகள் பெடாகுலைன் போன்ற புதிய மருந்துகளை அணுகுவதற்கு கடும் சவால்களை எதிர்கொள்ள வேண்டியிருந்தது என்பது தான். கடந்த 2017ஆம் ஆண்டு முதல் பெடாகுலைன் மருந்து பெறும் நோயாளிகளின் எண்ணிக்கை அதிகரித்துள்ள நிலையில், 2.2% பேர் மட்டுமே மருந்தை பெற தகுதி பெற்றவர்களாக உள்ளனர். 2025க்குள் நாட்டில் இருந்து காசநோயை முற்றிலும் அகற்ற வேண்டும் என்ற இலக்கை, 2018 மார்ச்சில் பிரதமர் நரேந்திர மோடி வலியுறுத்திய நிலையில், இத்தகைய போக்கே தொடர்கிறது.

காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கி நல்ல முன்னேற்றத்தை கண்டுள்ள தென் ஆப்ரிக்காவுக்கும் இந்தியா ஸ்பெண்ட் பயணம் மேற்கொண்டது. இந்த கட்டுரை தொடரின் இரண்டாம் பாகத்தில், இந்தியா -தென் ஆப்ரிக்க அரசுகளின் கொள்கைகளை ஒப்பிடுவோம்.

காசநோய், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகளை உலகளவில் அதிகம் கொண்டுள்ள இந்தியா

காசநோய் பற்றிய தெரிந்த பழங்கதைகள் உலவுகின்றன; முதன்மையான காரணியாக டியூபர் பாசிலஸ் எனும் கிருமியால் டியூபர் குளோசிஸ் என்ற இந்நோயின் தாக்கம் உண்டாகிறது. இதன் சுருக்கமே டி.பி. ஆகும். இது பொதுவானது, ஆபத்தானது. 1990ல் உலகில் ஏற்பட்ட இறப்புகளில் 3.4% பேர் காசநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள். இது 2017ல் 2.12% ஆக இருந்தது என, வாஷிங்டன் பல்கலைக்கழகத்தின் உலகிற்கு சுமையாக உள்ள நோய்கள் என்ற 2017 அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. இந்நோய் ஒரு கோடி பேரை பாதித்துள்ளது; அவர்களில் 5,58,000 பேர் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள்; 2017ஆம் ஆண்டில் 16 லட்சம் பேர் இறந்துள்ளதாக, உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் உலக காசநோய் அறிக்கை (GTR) 2018 தெரிவிக்கிறது.

காசநோயில் உலகின் மிகப்பெரிய பங்கை (27%) கொண்டுள்ள இந்தியாவில் 27 லட்சம் புதிய காசநோயாளிகள் உருவாகின்றனர். அனைத்து வகை காசநோயாளிகளில் 32% (4,21,000) மூன்றில் ஒரு பங்கு இறப்பு 2017ல் ஏற்பட்டதாக, அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. இந்தியாவில் ஆண்டுக்கு 27.9 லட்சம் காசநோயாளிகள் எண்ணிக்கை கூடுவதாக, மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நலத்துறை அமைச்சகத்தின் (MoHFW) 2016 காசநோய் கணக்கெடுப்பு தெரிவிக்கிறது. மருந்து எதிர்ப்பு காசநோயில் இந்தியா அதிக பங்கை (24%) கொண்டுள்ளது --2017ல் 1,35,000 பேர் -- அதில் 1,24,000 பேர் (92%) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத (MDR) காசநோயாளிகள். இதில் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் (MDR)உள்ளவர்களில் 31,547 (25.4%) பேர் (pre-XDR) எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலை மற்றும் 1,615 (1.3%) பேர் (XDR-TB) எக்ஸ்டிஆர் காசநோயாளிகளாக இருப்பதாக ஆய்வு தெரிவிக்கிறது. 39,009 அல்லது 28% மருந்து எதிர்ப்பு காச நோய்கள் மட்டுமே கண்டறியப்பட்டன; 35,950 அல்லது 26% மட்டுமே 2017ல் இந்தியாவில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது; இது சிகிச்சையில் பெரும் இடைவெளியை ஏற்படுத்தியது.

தனக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்ட போது நேர்ந்த கதையை சோகத்துடன் நம்மிடம் பகிர்ந்தார் வைஷாலி ஷா. ஆரம்பத்தில் அவருக்கு எக்ஸ்டிஆர் காசநோய் என கண்டறியப்பட்டிருந்தது. அவரது நுரையீரல் மோசமடையவில்லை; அரசு மருத்துவமனையில் அளிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் கோபத்தை வரவழைப்பதாக இருந்தது; எனினும் ஆரோக்கியமான வாழ்வு கிடைக்கும் என்ற நம்பிக்கையில் இருந்தார்.

ஷாவுக்கு காசநோய் ஏற்பட்டிருப்பது இது இரண்டாம் முறையாகும். இரண்டு முறை தொற்று எப்படி ஏற்பட்டது என்பதை அவர் அறியவில்லை. பாதிக்கும் மேற்பட்ட மக்கள் குடிசை பகுதியில் வசிக்கும் மும்பையில், போதிய துப்புரவு வசதி இல்லாத நிலையில், அதிக மாசுபாடு உள்ள சூழலில், சீரற்ற சுகாதார சேவை அணுகல் இருக்கும் போது, செழிப்பான மும்பையில் மூன்று முறை காசநோய் தொற்று வரும் சாத்தியங்கள் உள்ளன. வைசாலி போன்ற பலர், மும்பைக்கு தொலைதூர புறநகர் பகுதிகளில் இருந்து புறநகர் ரயில்களின் நெரிசலில் சிக்கி, கசங்கி செல்கின்றனர். தேசிய அளவில் காசநோய்க்கு முந்தைய நிலையில் சிகிச்சை பெறுவோர் 12% என அதிகரித்தாலும், பின்னர் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயுடன் கண்டறியப்படுவதாக, உலக 2018 காசநோய் அறிக்கை (GTR) தெரிவிக்கிறது. மும்பையில் 11-67% என 2012 அறிக்கை காட்டியது.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் (MDR-TB) உள்ளவர்கள் சிகிச்சைக்காக புளோரோகுவினோன், இரண்டாம் வரி மருந்துகள், இரண்டாம் வரி ஊசி மருந்துகள் மற்றும் சேர்ப்பு மருந்துகள் நான்கு குழுக்களாக பிரிக்கப்படுகின்றன. எக்ஸ்ஆர்டி காசநோய்க்கு முந்தைய நிலை நோயாளிகளுக்கு ப்ளோரோக்வினொலோன்ஸ் மற்றும் இரண்டாம் வரிசை ஊசி தடுப்பு மருந்துகள் செலுத்தப்படுகின்றன. ஷா போன்ற எக்ஸ்டிஆர் காசநோயாளிகள் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட குழுக்களுள் இடம் பெறுவர். இந்த மருந்துகள் உணர்ச்சியற்ற தன்மை உள்ளிட்ட லேசான பக்கவிளைவுகளை ஏற்படுத்தும்; காது மந்தம், சிறுநீரக மற்றும் கல்லீரல் சேதத்தை ஏற்படுத்தும்.

மருந்துக்கு கட்டுபடாத காசநோய்க்கு சிகிச்சை இரண்டு ஆண்டுகள் ஆகும்; வழக்கமான காசநோய் எனில், ஆறு மாதங்கள் தேவைப்படும். இறப்பு விகிதம் என்று எடுத்துக் கொண்டால் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காச நோயால் 40%, எக்ஸ்டிஆர் காசநோயால் 60% இறப்பு உண்டாகிறது.

காசநோய்க்கான புதிய மருந்தான பெடாகுலைன் குறித்த சந்தேகம் அதை ஏற்பதை தாமதப்படுத்துகிறது

பன்னாட்டு மருந்து நிறுவனமான ஜான்சன் & ஜான்சன் நிறுவனத்தின் துணை நிறுவனமான ஜான்சென் மருந்து நிறுவனம், அமெரிக்காவின் உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத்திடம் (FDA), பெடாகுலைன் மருந்தை சிர்டுரோ (Sirturo) என்ற பெயரில் தயாரிக்க, 2012 ஆம் ஆண்டில் ஒப்புதல் பெற்றது. ஏறத்தாழ 40 ஆண்டுகளில், உயிருக்கு அச்சுறுத்தலான தீர்க்கப்படாத காசநோய்க்கு உருவாக்கப்பட்ட பெடாகுலைன் மருந்துக்கு மூன்று கட்ட கட்டாய மருத்துவ ஆய்வுகளுக்கு பின் அங்கீகாரம் தரப்பட்டது. மருத்துவ பரிசோதனையின் போது, இம்மருந்து செலுத்தப்பட்ட குழுவில் அதிக இறப்பு ஏற்பட்டதை அடுத்து, மருந்தை உட்கொள்வதால் இறப்பு அதிகரிக்கும் ஆபத்து மற்றும் சீரற்ற இதயத்துடிப்பு ஏற்படால் என்ற எச்சரிக்கை இடம் பெற செய்ய வேண்டும் என்று, ஜான்சன் மருந்து நிறுவனத்தை எப்.டி.ஏ. கேட்டுக் கொண்டது.

ஏறத்தாழ 40 ஆண்டுகளில், உயிருக்கு அச்சுறுத்தலான தீர்க்கப்படாத காசநோய்க்கு, ஜான்சென் நிறுவனம் சிர்டுரோ என்ற பெயரில் மருந்தை 2012ல் அறிமுகம் செய்தது.

ஒரு கட்டத்தில் மூன்றாம் கட்ட சோதனை இல்லாத நிலையில், மருந்தின் செயல்திறன் மற்றும் பாதுகாப்பு பற்றி டாக்டர்கள் சந்தேகம் கொண்டிருந்தனர். இருப்பினும் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்துக்கு முன்பாக வழங்கப்பட்ட மருந்துகள் இத்தகைய பரிசோதனைகள் நடக்கவில்லை; அவை, பக்க விளைவுகள ஏற்படுத்தின.

உலக சுகாதார நிறுவனம், 2013ஆம் ஆண்டில், மருந்துகட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் பயன்பாட்டை ஏற்றுக் கொண்டது. 2018 வரை உலக சுகாதார நிறுவனம் பரிந்துரைக்கும் மருந்துகளே எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலை மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு பரிந்துரைக்கப்படும்; வேறு எந்த விதிமுறைகளும் நடைமுறைக்கு வரவில்லை. இதனால், 2018 வரை பெரும்பாலான அரசு மற்றும் தனியார் துறை டாக்டர்கள், மருந்துகளின் திறன் பற்றி சந்தேகம் கொண்டிருந்தனர்.

சில ஆண்டுகளுக்குள்ளாகவே பெடாகுலைன் மருந்தால் இறப்பு விகிதங்கள் குறைந்ததால் ஒரு பயனுள்ள மருந்து என்று நிரூபிக்கப்பட்டது. ஜூலை 2018 ல், தேசிய காசநோய் திட்டத்தின் இயக்குநர் உட்பட தென்னாபிரிக்க ஆராய்ச்சியாளர் ஒரு குழு, தி லான்சட் மருத்துவம் இதழில் 19,000 நோயாளிகள் குறித்த ஆய்வை வெளியிட்டது. இதில், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான மருந்து உட்கொண்டோரில் ஏற்பட்ட இறப்பை (25%) விட், பெடாகுலைன் மருந்தை உட நோயாளிகளில் இறப்பு விகிதம் (13%) பாதியாக குறைந்திருந்தது. எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் மருந்தால் இறப்பு விகிதம் மூன்றில் ஒரு பகுதி - 15%; நிலையான மற்ற குழுக்களில் 40% என்றிருந்தது.

உலக காசநோய் அறிக்கையின் (GTR), 2.5% (14,000) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் கொண்ட தென் ஆப்ரிக்கா, 2018 ஜூன் மாதம், எம்.டி.ஆர். மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்களுக்கான மருந்தாக, ஊசியில் செலுத்தும் மருந்துக்கு பதில் பெடாகுலைனை ஏற்ற முதல் நாடானது என்று, 2018 ஆகஸ்டில் இந்தியா ஸ்பெண்ட் கட்டுரை வெளியிட்டிருந்தது.

“மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு பெடாகுலைன் சிறந்த மருந்து; இது உதவுகிறது" என்று, தென் ஆப்ரிக்காவின் போர்ட்எலிஸபெத் நகரில் உள்ள நெல்சன் மண்டேலா பல்கலைக்கழக காசநோய் பிரிவு ஆராய்ச்சியாளர் பேராசிரியர் பிரான்செஸ்கா கான்ராடி, இந்தியா ஸ்பெண்ட்டிம் தெரிவித்தார். நோய்க்கு கட்டுப்படாதது உள்ளிட்ட அனைத்து காசநோய்களுக்கும் பெடாகுலைன் மருந்து பரிந்துரைக்கப்படுவதே, அதனால் நோயாளிகள் குணமடைவதால் தான். மருந்தை கட்டுப்படுத்துவதைவிட, நோயாளியாக இருந்து உயிர்வாழ போராடுவோருக்கு அளிப்பதே மேல் என்று கான்ராடி கூறினார்.

காசநோய் மருந்தாக பெடாகுலைனை WHO 2018ல் அங்கீகரித்தும் இந்தியாவை இன்னும் அது எட்டவில்லை

தென் ஆப்ரிக்காவின் அனுபவம் உட்பட உலகெங்கிலும் நடத்தப்பட்ட பாதுகாப்பு மற்றும் திறன் சோதனைகளின் அடிப்படையில் ஆகஸ்ட் 2018ல், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ளிட்டவற்றுக்கான மருந்தாக பெடாகுலைனை உலக சுகாதார நிறுவனம் அங்கீகரித்தது. அத்துடன் பக்க விளைவுகளை கொண்ட, போதிய பலனை தராத, ஊசி மூலம் செலுத்தப்படும் கனாமைசின் மற்றும் கேப்ரோமைசின் மருந்துகளை அகற்றவும் பரிந்துரை செய்தது.

இதன் மூலம் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள் - இந்தியாவில் உள்ள 1,35,000 பேர் உட்பட- இம்மருந்தை பெறுவதற்கான தகுதி பெற்றவர்கள்.

கடந்த 2018 டிசம்பர் 21ல் இதற்கான வழிகாட்டுதல்களை உலக சுகாதார நிறுவனம் இறுதி செய்தது.

இருப்பினும் இன்று வரை இம்மருந்து மீதான கட்டுப்பாடுகள் இந்தியாவில் தொடர்கிறது; 33,161 மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ள எக்ஸ்டிஆர் மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் முந்தைய நிலையில் உள்ளவர்கள் பாதிப்புக்குள்ளாகின்றனர். உலக சுகாதார அமைப்பின் வகைப்பாட்டின்படி தகுதியுள்ள 26.7% நோயாளிகள், இந்தியாவில் அதற்கான தகுதியை கொண்டவர்கள்.

2013 முதல் 2016ஆம் ஆண்டு வரை இந்திய காசநோயாளிகள் தனியார் துறை டாக்டர்களால் மட்டுமே, ஜான்ஸனின் கருணையோடு பயன்படுத்தும் நிகழ்ச்சி திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைனை அணுக முடியும். இத்திட்டத்தில் மருந்துகள் வாங்குவது கடினமானது. இணையதளம் வாயிலாக விண்ணப்பித்தால் அதை ஜான்சென் நிறுவனம் மதிப்பீடு செய்யும். ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் தனிப்பட்ட இறக்குமதிக்கு விண்ணப்பித்து அனுமதி பெற்று வினியோகிக்கும் முன்பு சுங்கத்துறையின் தடையின்மை சான்றும் பெறப்படுகிறது.

“மருந்து பெறுவதும் ஒரு சோதனையாகும். நிறுவனத்திடம் விண்ணப்பித்தது முதல் அனுமதி உள்ளிட்ட நடைமுறைகளுக்கு பின் கைக்கு மருந்து எட்டுவதற்கு 51 நாட்கள் ஆகிறது. அத்தருணத்தை “வில் டு பில்” (Will to Pill) என்றே கூறலாம்” என்று மும்பை இந்துஜா மருத்துவக்கல்லூரி தலைமை மார்பு மருத்துவரும், இந்தியாவின் முன்னணி காசநோய் மருந்து நிபுணருமான ஜாரிப் எப் உத்வாடியா, மின்னஞ்சல் வழியே இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கருத்து தெரிவித்திருந்தார். உத்வாடியா முதலில் '2012ஆம் ஆண்டின் முற்றிலும் மருந்துக்கு கட்டுப்படாத டிபி (TDR-TB) பற்றி பேசினார், அந்நேரம் தனது நோயாளிகளுக்கு முதல், இரண்டாம் வரி டிபி மருந்துகளை நோயாளிகளுக்கு அவர் விவரித்திருந்தார்.

எக்ஸ்டிஆர் - டிபி சிகிச்சைக்கான வெற்றி விகிதம் இந்தியாவில் 2015 ஆம் ஆண்டில், வெறும் 28% தான்; உலக காசநோய் அறிக்கை-2018 (GTR) படி உலகளவில் இது 34% என்றிருந்தது.

பின்னர் 2016ல் இந்திய சுகாதார மற்றும் குடும்ப நலத்துறை அமைச்சகம், நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் (CAP) கீழ் பெடாகுலைன் மருந்திற்கு அனுமதி அளித்தது; அசாம், டெல்லி, குஜராத், மகாராஷ்டிரா, தமிழ்நாடு ஆகிய ஐந்து மாநிலங்களின் ஆறு மையங்களில் மாநில அரசுகளால் செயல்படுத்தப்பட்டன. அமெரிக்காவின் சர்வதேச மேம்பாட்டு நிறுவனம் (USAID) நன்கொடை நிகழ்ச்சியின் கீழ், நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் வினியோகிக்கப்படுகிறது. செப்டம்பர் 2018 வரை இது 6,750 தொகுப்பு வழங்கியுள்ளது; 2019 மார்ச் மாதத்திற்குள் மேலும் 10,000 தொகுப்புகள் வழங்கப்படும்.

நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் நோயாளிகள் பதிவு மெதுவாக நடக்கிறது. இத்திட்டத்தின் முதல் ஆண்டான 2016-ல் 223 நோயாளிகளே மருந்தை பெற்றனர்; அவர்களில் 23% டெல்லிவாசிகள். மார்ச் 2016 மற்றும் ஆகஸ்ட் 2017 க்குள் 654 நோயாளிகள் இத்திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்றுள்ளனர் என, தகவல் அறியும் உரிமை சட்டத்தின் கீழ் மத்திய சுகாதார அமைச்சகத்தின் கீழ் உள்ள மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD), இந்தியா ஸ்பெண்ட்டிற்கு அளித்த பதிலில் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது. 2019 ஆம் ஆண்டு ஜனவரி முதல் நவம்பர் வரை பெடாகுலைன், டிலாமனிட் போன்ற உட்பட புதிய மருந்துகள், 1,964 நோயாளிகளுக்கு வழங்கப்பட்டது என, அதிகாரிகள் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தனர். நவம்பர் 2018 வரை அணுகல் திட்டம் வழியாக பெடாகுலைன் மருந்துகள் 3,000 ஆகும் - இது அனைத்து எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு முந்தைய மற்றும் எக்ஸ்டிஆர் காச நோயாளிகளில் 9% தான்.

நோயாளிகளின் கவலைகளுக்கு மத்தியில் பெடாகுலைன் மீது அரசு காட்டும் கடும் கட்டுப்பாடு

நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்துக்கான நோயாளிகள் பதிவு மெதுவாக நடைபெறுவதற்கு, அதன் பக்க விளைவு குறித்த அச்சமும் ஒரு காரணம்; இதை பெறும் தகுதிக்கான மற்றொரு அளவு, மருந்து பெறுபவர் அப்பகுதியில் வசிப்பவர் வசிப்பவராக இருக்க வேண்டும் என்பதாகும். ஆனால், பீகார் மாநிலம் பாட்னாவை சேர்ந்த 18 வயது பெண், டெல்லியில் வசிக்காத தனக்கு டெல்லியில் உள்ள அரசு மருத்துவமனை பெடாகுலைன் மருந்ததை தரவில்லை என்று கூறி வழக்கு தொடர்ந்து வெற்றி பெற்றார்.

டெல்லியில் வசிக்கவில்லை என்பதற்காக பெடாகுலைன் மருந்து தர மறுத்ததை ஏற்க முடியாது என்ற உயர் நீதிமன்றம், மும்பை இந்துஜா மருத்துவமனையில் 18 வயது பெண், அந்த மருந்தை பெற்றுக்கொள்ளலாம் என்றும் உத்தரவிட்டது. பிறகு அவரது உடல்நிலையில் முன்னேற்றம் இருந்தது; இருப்பினும் 2018 நவம்பரில் மருத்துவமனையில் அவர் உயிரிழந்தார். சிகிச்சை மற்றும் நோய் கண்டறிதலில் ஏற்பட்ட தாமதம், அவரது நுரையீரலை நிரந்தரமாக சேதப்படுத்தியது. "அது அவருக்கு ஒரு துன்பகரமான முடிவை தந்தது" என்று, 2018 டிசம்பரில் தி டைம்ஸ் ஆஃப் இந்தியாவிடம் உத்வாடியா கூறினார்.

வழக்கில் வாதிட்ட சுகாதார அமைச்சகம், நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் வழங்கலில் கடும் கட்டுப்பாடு தேவை என்று தெரிவித்தது.

மருந்தை அணுகுவதற்கு அனுமதி அளிப்பதில் இந்தியா காட்டி வரும் தயக்கம், பரவலாக விமர்சனத்துக்கு உள்ளானது.

“காசநோயை குணப்படுத்துவதில் இரு மடங்கு வாய்ப்புள்ள இம்மருந்தை (பெடாகுலைன்) அணுக அனுமதி மறுப்பதன் மூலம், நாடு முழுவதும் கண்காணிக்கப்படாத எம்டிஆர்- டிபி மருந்து பரவலை அவர்கள் அனுமதிக்கின்றனர். எம்டிஆர்- டிபி ஒரு வான்வழியாக பரவக்கூடிய நோய்; அதற்கு நாட்டு எல்லைகள் கிடையாது என்பதால், இம்முடிவு சர்வதேச சமுதாயத்தையும் பாதிக்கும்” என்று ஹார்டுவர்ட் பல்கலைக்கழகத்தின் உலக சுகாதார மற்றும் சமூக மருத்துவம் பற்றிய விரிவுரையாளரான ஜெனிபர் பரின், 2017 ஜனவரியில் தி இந்து நாளிதழில் நேர்காணலில் தெரிவித்திருந்தார்.

இருப்பினும் இந்தியாவில் பல டாக்டர்கள் இன்னும் இதை உறுதிபடவில்லை. "இது ஏற்கத்தக்க செயல்முறை ஆகும். தொழில்முறை சமூகம் மற்றும் நோயாளிகளுக்கு அதுபரிந்துரைக்கப்பட்டிருந்தால், பெடாகுலைன் மருந்தை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்” என்று, டெல்லியில் உள்ள காசநோய் மற்றும் சுவாச நோய்கள் தேசிய நிறுவன இயக்குனர் ரோஹித் சரின் தெரிவித்தார். இது, ஆறு மையங்களில் ஒன்று.

டாக்டர்கள் இம்மருந்தை பரிந்துரைக்காததும் இந்தியாவின் மெதுவான உந்துதலுக்கு காரணம் என்று, சி.டி.டி. துணை இயக்குனர் கே.எஸ். சச்சதேவா தெரிவித்தார். ”இது தொடர்பான பயிலரங்குகளை நாங்கள் நடத்தி வருகிறோம். இதனால் டாக்டர்கள் (மருந்துகளை பயன்படுத்த) நம்பிக்கை கொண்டுள்ளனர்” என்று சச்சதேவா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். மருந்து நிறுவனங்கள், நோயாளிகள் அல்லது வாதிடும் குழுக்களால் தள்ளப்பட முடியாத புதிய மருந்துகளை தத்தெடுப்பதில் அறிவியல் அதன் சொந்த போக்கை எடுக்கிறது என்று அவர் மேலும் கூறினார்.

அதிகாரத்துவத்தில் தொடரும் தாமதம்; பெடாகுலைனுக்கு காத்திருக்கும் நோயாளிகள்

பெடாகுலைன் மருந்து மீதான சந்தேகம் மற்றும் அதன் மீதான அரசின் கடும் கட்டுப்பாடுகள் நோயாளிகளை காத்திருக்க செய்து, அவர்களுக்கு தீங்கு விளைவிக்கும்.

வைஷாலி ஷாவுக்கு 2015 அக்டோபரில் எம்.டி.ஆர். டிபி-க்கான சிகிச்சை தொடங்கியது மற்றும் அக்டோபர் 2017 ல் சிகிச்சை முடிந்திருக்க வேண்டும். எனினும், ஜூன் மாதம் 2017 உடல் சுகவீனமாக இருப்பதை அவர் உணர்ந்தார். மீண்டும் காய்ச்சலால் பலவீனமானார். அவர் நெஞ்சக எக்ஸ்ரே எடுத்து, நுண் அறிக்கை தயாரித்தார். காசநோய் துல்லியமாகக் கண்டறியும் பிந்தைய சோதனை முடிவுக்கு நான்கு வாரங்கள் வரை ஆகிறது.

"நுரையீரலில் காசநோய் திரும்பி இருப்பதை எக்ஸ்ரே மூலம் அவர்கள் கண்டறிந்தனர். எனினும் எதையும் செய்ய முடியாது என்றனர்” என, வேளாண் சந்தையில் கணக்காளராக இருக்கும் ஷாவின் கணவர் சமீர் ஷா தெரிவித்தார். ஆய்வக மற்றும் அரசு மருத்துவமனைக்கு இடையில் தொடர்பு இல்லாததால் முடிவுகள் வருவதில் தாமதமாகின: அவரது மருத்துவ அறிக்கை வருவது, 25 நாட்களுக்கு பதில் 50 நாட்களாகின. வைஷாலிக்கு டி.பி. பற்றிய நேர்மறையான முடிவு இருந்ததை அது காட்டியது. அவர் எக்ஸ்டிஆர் டிபி சிகிச்சையை தொடங்கினார். ஆனால் மேலும் நடந்த பரிசோதனைகளில் அவருக்கு மேம்பட்ட நான்கு காசநோய் மருந்துகளால் தடுக்கப்பட வேண்டியவராக இருந்தார்.

அறிக்கை வந்த நிலையில், அவரது உடல்நிலை மேலும் மோசமானது. அவருக்கு ஆக்ஸிஜன் தேவைப்பட்டது. ஒரு வாரம் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட வேண்டும். அவர், ஹிந்துஜா மருத்துவமனையின் உத்வாடியாவிடம் கருத்தை கேட்டார். "என் நுரையீரல் முற்றிலும் மோசமடைந்து விட்டது என்று கூறிய அவர், இதற்கு பெடாகுலைன் மருந்து தேவை என்றதாக, வைஷாலி கூறினார்.

மருந்து வாங்குவதில் உறுதியாக இருந்த ஷா, மும்பை சேவ்ரியில் உள்ள காசநோய் குழுவின் (GTB) மருத்துவமனை, கிங் எட்வர்ட் மெமோரியல் -கெம் (KEM) மருத்துவமனையின் காசநோய் புறநோயாளிகள் பிரிவிற்கு சென்றார். நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து தரப்படும் நாட்டின் ஆறு இடங்களில் கெம் மருத்துவமனையும் ஒன்று. அந்த நேரத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து தேவைப்படும் நோயாளிகளை மருத்துவக்குழு ஒன்று தகுதி வழங்கி கொண்டிருந்தது. கெம் மருத்துவமனையில் நெஞ்சக மருத்துவ பேராசிரியர் விஜய் கத்ரி வைஷாலியிடம், ஒரு சில மருந்துகள் மட்டுமே வேலை செய்யும் நிலையில் பெடாகுலைன் ஏன் வேண்டும் என்று கேட்டதோடு ஆன்மீக புத்தகத்தை கொடுத்து இறப்பதற்கு தயாராக இருக்கச் சொன்னதாக ஷா தெரிவித்தார். ”கடவுள் பெயரை சொல்லும்படி அவர் கூறினார்; கடவுள் விரும்பினால் குணமாகும்” என்று கூறியதாக ஷா தெரிவித்தார். அன்றைய இரவில் வைஷாலி மிகவும் குழப்பமாக காணப்பட்டார். “அதற்கு முன்பு அவள் அவ்வாறு இருந்ததில்லை; ஆனால், இறக்கப்போகிறோம் என்பதை அவள் கேள்விப்பட்டிருக்க வேண்டும்; அதனால் அவள் பாதிக்கப்பட்டு இருக்க வேண்டும்” என்று சமீர் தெரிவித்தார்.

ஷா குற்றஞ்சாட்டிய டாக்டர் காத்ரியிடம் இந்தியா ஸ்பெண்ட் பேசியது. “குடும்பத்தினர் தவறாக புரிந்திருக்க வேண்டும்” என்றார். அந்த வழக்கு அவருக்கு நினைவுக்கு வராத நிலையில், அத்தகைய வார்த்தைகளை நோயாளிகளிடம் கூறவில்லை என்றார். "நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் கூறப்பட்டதற்கு ஏற்றவாறு இருக்கும் நோயாளிகள் மட்டுமே பெடாகுலைன் வழங்க முடியும்" என்று அவர் கூறினார்.

இதற்கு வைஷாலி குடும்பத்தினர் அளித்த பதிலில், காத்ரி கூறியபடி வைஷாலி தான் எப்படியும் இறக்கப் போகிறாள் என்றால், பிறகு ஏன் புதிய மருந்தை கொடுத்து பார்க்கக் கூடாது என்றனர். வைஷாலியின் மருத்துவ அறிக்கைகள் தாமதமான நிலையில் அவரது சகோதரர் விஷால் ஷா, 2017 அக்டோபர் முதல் பிரதமர் அலுவலகத்திற்கு கடிதம் அனுப்ப தொடங்கினார். மத்திய, மாநில காசநோய் தடுப்பு பிரிவுகளுக்கு, பெடாகுலைன் மருந்து பெறுவதில் உள்ள தடைகள் குறித்து தொடர்ச்சியாக மின்னஞ்சல்களை அனுப்பினார்.

இதில் நான்கு மின்னஞ்சல்களை இந்தியா ஸ்பெண்ட்டால் அணுகப்பட்டன.

வைஷாலி எதிர்த்து போராடிய பிரச்சனைகளில் ஒன்று, மும்பையை சாராத நோயாளிகள் டி.பி.எஸ் -4 என்றழைக்கப்படும் ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையின் ஒரு பிரிவின் கீழ் வைக்கப்பட்டனர்; அங்கே அந்நேரத்தில் அவர்களுக்கு உதவ ஊழியர்கள் இல்லை. எனவே, அவர் அனுமதிக்கப்படுவதற்காக காத்திருக்க நேரிட்டது. ”அங்கே ஒரு வதந்தி நிலவியது; பெடாகுலைன் செலுத்தும் நபர் திடீரென உயிரிழக்க நேரிடலாம். எனவே கண்காணிக்கப்பட வேண்டும் என்பது தான் அது. ஆனால் மருத்துவமனை ஊழியர்கள் நோயாளியை கண்காணிக்கவோ, உதவவோ தயாராக இல்லை” என்று விஷால் கூறினார்.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள வைஷாலி (இடது) உடன், மும்பை சேவ்ரியில் உள்ள காசநோய் மருத்துவமனை குழுமத்தின் ஆலோசனை டாக்டர் அல்பா தலால். இங்கு தான் பெடாகுலைன் மருந்து பெற டி.பி.எஸ்.-4ல் இருந்து அவர் எக்ஸ்.டி.ஆர். - டிபி நோயாளியாக அனுமதிக்கப்பட்டார்.

"அவர் இதய தசைநார் ஊடுருவல்களால் பாதிக்கப்பட்டு தனியாரில் அனுமதிக்கப்பட்டார் என்று, வைஷாலியின் ஆலோசனை மருத்துவரும், டிபிஎஸ் -4 பொறுப்பாளருமான ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையின் நெஞ்சக மருத்துவர் ஆல்பா தலால் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறினார். "ஆமாம், ஊழியர்களும் ஒரு பிரச்சனை தான்; பயிற்சியும் அளிக்கப்படவில்லை. அவருக்கு பல பிரச்சினைகள் இருந்தன: அவருக்கு நோய் தீவிரமாக இருந்தது. எதிர்ப்பு சக்தி மிகக்குறைவாக இருந்தது. ஒன்றிரண்டு மாத்திரைகளை மட்டுமே எடுத்துக் கொள்ள முடியும். அதனால் அவரை குணப்படுத்த நீண்ட நேரம் எடுத்துக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது”.

மருத்துவமனை நிர்வாகத்தை தீவிரமாக பின்தொடர்ந்ததன் விளைவாக, ஒரு மாதத்திற்கு பிறகு வைஷாலி சேர்க்கப்பட்டார். 2018 மார்ச் மாதத்தில் டிபிஎஸ்-4ல் பெடாகுலைன் மருந்து பெறுவதற்காக அவர் மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்பட்டார்.

"என் சகோதரியின் இப்பிரச்சனை மூலம் மற்ற காசநோயாளிகள் எளிதாக பெடாகுலைன் மருந்தை பெற உதவும் என்று நாங்கள் கூறினோம்" என்று விஷால் தெரிவித்தார்.

பெடாகுலைன் மருந்தை பெற்ற பிறகு வைஷாலிக்கு டிலாமனிட் மருந்து தேவைப்பட்டது; அந்த மருந்துகளை பெறுவதிலும் இதே போன்ற சவால்களை அவர் எதிர்கொண்டார்.

ஜப்பானிய மருந்து நிறுவனமான ஒட்சுகாவால் தயாரிக்கப்படும் டிலாமனிட் மருந்து, 2017ஆம் ஆண்டில் இந்தியாவால் அங்கீகரிக்கப்பட்டது; ஆனால், இது நாடு முழுவதும் 21 மையங்களில் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் மட்டுமே 400 தொகுப்புகளாக வழங்கப்பட்டது. எனினும் இம்மையங்களில் ஒன்றாக மும்பை இல்லை.

இறுதியாக வைஷாலி, டிலாமனிட் மற்றும் இமிபெனம் மருந்துகளைமெடிசின்ஸ் சான்ஸ் பிரண்டியர்ஸ் (MSF) அமைப்பின் மூலம் நன்கொடையாக பெற்றார்.

வைஷாலுக்கு ஆறு மாதங்கள் பெடாகுலைன் மருந்துடன் சிகிச்சை முடிந்த நிலையில் அவருக்கு விரிவான சிகிச்சை முறைகள் தேவை என்பதை தலால் உணர்ந்தார். எனினும், நிபந்தனை அணுகல் திட்ட (CAP) வழிகாட்டுதல்கள் அவ்வாறு இல்லை. இதையடுத்து வைஷாலி மீண்டும் மத்திய காசநோய் பிரிவை (CTD) அணுகினார். அவரது மருத்துவ செயல்முறை விரிவாக்கப்பட்டு ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையால் நீட்டிக்கப்பட்ட மருந்து தரலாமென்று அவரிடம் தெரிவிக்கப்பட்டது.

அதிகார அளவிலான தாமதத்தால் அரசு மருத்துவமனையில் மரணங்கள் அதிகரிப்பு; அதேநேரம் பெடாகுலைனை தனியார் பயன்படுத்த நீடிக்கும் அரசின் கட்டுப்பாடு

வைஷாலிக்கு சரியான நேரத்தில் பெடாகுலைன் மருந்து அணுகுவதற்கு அனுமதி கிடைத்த நிலையில், 23 வயதான எக்ஸ்.டி.ஆர்.-டிபி நோயாளியான ஸ்வேதா சிங்கிற்கு அந்த அதிர்ஷ்டம் கிடைக்கவில்லை. 2018 ஆகஸ்ட் மாதம் பெங்களூரு அரசு மருத்துவமனையான கே.சி. பொதுமருத்துவமனையில் அவர் இறந்தார். பெடாகுலை கிடைக்காதது கூட அவரது மரணத்திற்கு காரணமாக இருந்திருக்கலாம்.

படத்தில் இருப்பது சகோதரிகள் ஸ்வேதா, 23 (இடது) மற்றும் ஸ்வாதி சிங், 26 (வலது). எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோயாளியான ஸ்வேதா, அதிகாரத்துவ தாமத்தத்தால் பெங்களூருவில் அரசு கே.ஜி. பொது மருத்துவமனையில் இறந்தார். அவருக்கான உயிர்காக்கும் மருத்தான பெடாகுலைன் தொகுப்பு திறக்கப்படாமலேயே இருந்தது.

ஸ்வேதாவுக்கு 2012ல் வழக்கமான காசநோய்க்குரிய சிகிச்சையே முதலில் அளிக்கப்பட்டது. அதில் முன்னேற்றம் ஏற்படாததால், மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான (MDR-TB) சிகிச்சை தரப்பட்டது. 2013 ஆம் ஆண்டு முதல் 2015 வரை பெங்களூருவில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையான ஃபோர்டிஸ்சில் டாக்டர் கே.எஸ். சதீஷின் கீழ் சிகிச்சை பெற்றார். 2015 ஆம் ஆண்டில் அவருக்கு மருந்துகளை நிறுத்திய போது, ஸ்வேதா சிறப்பாக உணரவில்லை; தனது எடையை இழந்தார். "சதீஷ் மற்றும் அவரது குழுவினர் ஸ்வேதாவிடம் உணவு நன்றாக சாப்பிட கூறினர்," என்று ஸ்வேதாவின் சகோதரி ஸ்வாதி இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறினார். 2017ல் ஸ்வேதாவின் நிலை மோசமடைந்தபோது, சதீஷ் முதல் வரிசை மருந்துகளுடன் சிகிச்சை அளித்தார். அவரிடம் எந்த முன்னேற்றமும் இல்லை; எடையை இழந்ததோடு, இருமலின் போது ரத்தமும் வரத் தொடங்கியது. இதையடுத்து மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார்.

கடந்த 2018 மே 20ல் பெங்களூரு அப்பல்லோ மருத்துவமனையில் ஸ்வேதா அனுமதிக்கப்பட்டபோது, எக்ஸ்டிஆர் காசநோய்க்கு முந்தைய நிலைக்கான சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. 2018 ஜூனில் மும்பை ஹிந்தாஜா மருத்துவமனையின் உத்வாடியாவை அணுகினார். எக்ஸ்டிஆர் - டிபி பரிசோதனைகளுக்கு ஆய்வுகள் வழிவகுத்தன. அவர் ஏற்கனவே மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு சிகிச்சையளிக்கப்பட்டதால், வழக்கமான காசநோய்க்கான முதல் வரிசை மருந்துகள் வழங்கப்படக்கூடாது என்று தன்னிடம் உத்வாடியா தெரிவித்ததாக ஸ்வேதா கூறினார். ”பெடாகுலைன் மட்டுமே ஒரே நம்பிக்கை” என்று அவர் தெரிவித்தார்.

கே.எஸ். சதீஷின் கருத்தை அறிய அவரை இந்தியா ஸ்பெண்ட் தொடர்பு கொண்டது.

சதீஷ் கூறுகையில், ஸ்வேதாவுக்கு இரண்டாம் முறை காசநோய்; அவருக்கு காட்ரிட்ஜ் அடிப்படையிலான நியூக்ளிக் அமிலம் ஆம்ப்ளிபிகேஷன் (CB-NAAT; பரவலாக மரபணு மேம்பட்ட சோதனை) மேற்கொள்ளப்பட்டது. இரண்டாம் வரி ஆய்வில் முதல் வரி ரிபாம்பிசின் மருந்தால் எந்த எதிர்ப்பும் உண்டாகவில்லை என்பது தெரிந்தது. மற்றொரு மருந்துவழி சோதனையானது, முதல்வரி மருந்தான ஐசோனியட் மட்டுமே தடுக்கக்கூடியது என்று தெரிந்தது என்றார். "இந்த முரண் நெஞ்சக மருத்துவர்கள் குழுவில் விவாதிக்கப்பட்டது," என்று இந்தியா ஸ்பெண்டிற்கு அவர் அனுப்பிய மின்னஞ்சலில் தெரிவித்தார். சிங்கின் நுரையீரலில் ஏற்பட்ட மோசமான வடுக்களே, மூச்சுத்திணறல் மற்றும் இருமலுடன் ரத்தம் வரக்காரணம் என்று சதீஷ் மேலும் கூறினார். அவர் மும்பையில் உள்ள இந்துஜா மருத்துவமனை அல்லது சென்னையில் உள்ள அரசு நெஞ்சக மருத்துவமனையில் கருத்து கேட்கும் படி, ஸ்வேதாவிடம் சதீஷ் தெரிவித்தார்.

இதனிடையே, பெங்களூருவில் இருந்து பெடாகுலைன் மருந்தை எப்படி பெறுவது என்று ஸ்வேதாவுக்கு தெரியவில்லை. இதையடுத்து காசநோயை எதிர்கொண்டு வாழ்வோர் குழுவின் அமைப்பாளரான சாப்பல் மிஸ்ராவை தொடர்பு கொண்டார்; அவர் உதவியுடன் மாநில காசநோய் அதிகாரிகளை ஸ்வேதா அணுகினார். அதேநேரம் ஸ்வேதாவின் உடல்நிலையோ நாளுக்கு நாள் மோசமானது; அவருக்கு மருந்து உடனடித்தேவை என்ற நிலை உண்டானது.

மாநில காசநோய் பிரிவு அதிகாரிகளுக்கு எழுதிய கடித்தத்திற்கு பிறகு, 2018 ஆகஸ்ட் மாதம் பெங்களூரு கே.சி. மருத்துவமனைக்கு பெடாகுலைன் மருந்து வரவழைக்கப்பட்டது. அதற்கு முன்பாக, அந்த மருந்து அவருக்கு உகந்தது என்பதை கண்டறிய சில சோதனைகள் மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும். அதேநேரம் பெடாகுலைன் மருந்தை ஸ்வேதா உட்கொள்ள விரும்புவதை உறுதிப்படுத்த முயன்றனர். “இம்மருந்தை உட்கொள்வதால் திடீரென மாரடைப்பு ஏற்படலாம் என்பதை அவர்கள் தெரிவித்தனர். என் சகோதரி மருந்து உட்கொள்வதில் உறுதியாக இருந்தார்; பக்கவிளைவுகளை எதிர்கொள்ள தயாராக இருப்பதாகவும் கூறினார் "என்று ஸ்வாதி கூறினார்.

சிகிச்சையை விரைவுபடுத்துவதற்காக, தனியார் துறையில் இருந்து தகுதி வாய்ந்த அனைத்து பரிசோதனைகளையும் ஸ்வாதி அணுகினார்; ஆனால் கே.சி. அரசு மருத்துவமனை நிர்வாகமோ தங்களிடம் மீண்டும் பரிசோதனைகளை மேற்கொள்ள வேண்டும் என்றது.

“எங்கள் சகோதரி ஆக்ஸிஜன் உதவியின்றி நடக்க முடியாத சூழலில், நாங்கள் ஒரு வளாகத்தில் இருந்து மற்றொரு வளாகத்திற்கு மாற்றப்பட்டு கொண்டிருந்தோம்” என்றார் ஸ்வாதி. ஒருநாள் மருத்துவமனையில் இருந்து ஸ்வாதி வீடு திரும்பிக் கொண்டிருந்தபோது, ஸ்வேதாவின் உடல் நிலை மோசமானதாக தகவல் வந்தது. உடனடியாக மருத்துவனைக்கு திரும்பிய போது அவள் இறந்துவிட்டதாக கூறினர். “அவளை காப்பாற்ற முடியாத நிலையில் நாங்கள் ஏன் மருத்துவமனைக்கு வர வேண்டும் என்று அங்கிருந்த செவிலியர்கள் கூறினர்” என்றார் ஸ்வாதி.

கர்நாடக காசநோய் பிரிவு (இணை இயக்குனர்) எம். மஞ்சுளா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் கூறுகையில், “கர்நாடகாவில் 2017 ஏப்ரலில் இருந்தே பெடாகுலைன் மருந்து கிடைக்கிறது. ஸ்வேதாவுக்கு விரைந்து கிடைக்க செய்ய நடவடிக்கை எடுத்தோம். ஆறு ஆண்டுகளாக காசநோயால் பாதிக்கப்பட்ட அவரில் நிலை மிகமோசமாகிவிட்டது” என்றார். ”கே.சி. மருத்துவமனைக்கு நோயாளிக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கு போதுமான வசதிகள் இருந்தன. அவருக்கு [ஸ்வேதா] தனித்தனி வார்டில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. பெடாகுலைன் தரும் முன், உரிய வழிமுறைகளின்படி அவர் ஆய்வுக்கு உட்படுத்தப்பட்டார்” என்று மஞ்சுளா கூறினார்.

சகோதரி ஸ்வேதாவை இழந்த ஸ்வாதிக்கு, இரண்டு மாதத்தில் இன்னொரு அதிர்ச்சி காத்திருந்தது. அவரது தந்தைக்கு மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் வந்திருப்பது தெரிய வந்தது. தந்தையை மும்பையில் உள்ள உத்வாடியாவிடம் அழைத்து சென்றார். அவருக்கு பெடாகுலைன் தேவைப்படாது என்று நம்புகிறார்.

"மருந்துகளை அணுகுவதற்கான நெறிமுறைகள், குறிப்பாக தனியார் மருத்துவமனை நோயாளிகளுக்கு தெளிவாக இல்லை," என்று சாப்பல் மேஹ்ரா, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். ”உதாரணத்திற்கு பாட்னாவை சேர்ந்த ஒருவர் புனேவில் படிக்கிறார் எனில், தனியார் மருத்துவமனையில் அவர் எங்கு சிகிச்சை பெறுவார்? மருந்துக்கு அவர் எங்கே செல்வார்?” என்று அவர் கேட்டார்.

மெஹ்ரா நோயாளியின் குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கு அரசு அதிகாரிகளுடன் தொடர்பு ஏற்படுத்தி தந்து உதவுவதோடு, உரிய பதிலைப் பெறுவதற்கு தொடர்ந்து செயல்பட்டு வருகிறார். பெரும்பாலும் தாமதமான பதில்கள், தாமதமான சிகிச்சையை தந்தன. "தனியார் துறையில் சில தலைசிறந்த டாக்டர்கள் உளனர். எனவே காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளை அணுகக்கூடிய அளவில் தனியார் துறையில் குறைந்தபட்சம் ஒரு சில மையங்களாவது இருக்க வேண்டும்," என்றார் மெஹ்ரா.

2018ல் செய்த பரவலாக்கம் பெடாகுலைனுக்கு காத்திருப்பதை தளர்த்துக்கிறது; நோயாளிகளிடம் கவலை அதிகரித்த நிலையில் கட்டுப்பாட்டில் உறுதியாக உள்ள அரசு

மகாராஷ்டிராவில், 2018 ஜூன் வரை மும்பை ஜி.டி.பி. மருத்துவமனையில் மட்டுமே பெடாகுலைன் மருந்து கிடைத்து வந்தது. பிற அரசு மருத்துவமனையில் இருந்து நோயாளிகள் இங்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டனர். ஆறு மாத பெடகுலைன் மருந்து சிகிச்சைக்காக, நோயாளிகள் 14 நாட்கள் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டனர்.

பெரும்பாலும் படுக்கை கிடைக்காமல் நோயாளிகள் திருப்பி அனுப்பப்பட்டனர். சில நேரங்களில் மருத்துவமனையை ஏற்காத நோயாளிகள் மருந்தை பெற முடியவில்லை. மும்பைக்கு வெளியே இருந்தவர்கள், சிகிச்சை காலமான ஆறு மாதங்களுக்கு மும்பை நகர எல்லைக்குள் வசிக்க அறிவுறுத்தப்பட்டனர்.

2018 ஜூன் மாதம், மருந்து வழங்கும் செயல்முறை பரவலாக்கப்பட்டது; இப்போது நாடு முழுவதும் 148 மையங்களில் பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கப்படுகிறது என்று மத்திய காசநோய் பிரிவின் சச்சாதேவ், இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். மும்பைக்கு மட்டுமே பெடாகுலைன் மருந்துக்காக ஐந்து மையங்கள் உள்ளதால், இனி நோயாளிகள் மருத்துவமனையில் தங்கும் அவசியம் இருக்காது என்றார் அவர்.

மருத்துவர், மனநல மருத்துவர் மற்றும் ஈ.சி.ஜி வசதி, பொட்டாசியம், எலக்ட்ரோலைட் மற்றும் கால்சியம் அளவை கண்காணிக்கும் சாதனங்கள் போன்ற வசதி உள்ள மருத்துவமனைகள் பெடாகுலைன் மருந்து வழங்கும் மையமாக மாறும் தகுதியை பெற முடியும் என்று சச்சதேவா தெரிவித்தார்.

இருப்பினும், நோயாளிகளை நிர்வகிக்க, பக்க விளைவுகளை கையாள, பயிற்சி பெற்ற ஊழியர்கள் [அரசு நடத்தும் நேரடி சிகிச்சை மையங்கள்] தேவை. மும்பையின் ஐந்து மையங்களுக்கு ஒரே டாக்டர் பணியாற்றி வருவதாக, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் அவர் தெரிவித்தார்.

அரசின் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைன் மருந்து பெற்றாலும் அதில் இன்னொரு சிக்கல் உள்ளது. இதில் நோயாளிக்கு ஆறு மாதங்களுக்கு மட்டுமே மருந்து வழங்கப்படுகிறது; ஆனால் அந்த காலத்திற்கு பிறகும் கூட அவர்களுக்கு மருந்து தேவைப்படலாம் என்று, மும்பை எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் மருத்துவர் பிரமிளா சிங் தெரிவித்தார்.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் மருத்துவ சிகிச்சை அளிக்க, 2006 ஆம் ஆண்டு முதல் எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் இயங்குகிறது; இது பொது மருத்துவமனைகளில் கிடைப்பதில்லை. 2016ஆம் ஆண்டில் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் பெடாகுலைன் மருந்து கிடைக்க தொடங்கியதும். எம்.எஸ்.எப். சிக்கலான நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறது; மேலும் பெடாகுலைன், டிலாமனிட் , இமிபெனம் போன்ற காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளுடன் தேவைப்படும் நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறது.

மும்பையில் உள்ள சான்ஸ் பிரண்டீயர்ஸ் மருத்துவமனையில் காசநோய்க்கான டிலாமனிட் புதிய மருந்தை பெற்று வரும் நோயாளி. மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசாநோயாளிகளுக்கான இம்மருந்தை, 2017-ல் இந்தியா அங்கீகரித்தது. எனினும் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் மட்டுமே, 400 தொகுதிகள் மட்டுமே இது வழங்கப்படுகிறது.

எத்தகைய காசநோய் முறையானாலும் நோயாளிக்கு குறைந்தபட்சம் நான்கு மருந்துகள் தேவைப்படும். "எக்ஸ்டிஆர் டிபி நோயாளிகளுக்கு, பெடாகுலைன்னை மட்டும் சேர்ப்பது போதாது; எனவே இமிபெனம் போன்ற கூடுதல் மருந்துகளை பயன்படுத்த வேண்டும்; இது 2018 உலக சுகாதார நிறுவனத்தின் வழிமுறைகளிலும் உள்ளது” என்று சிங் தெரிவித்தார்.

உலக சுகாதார நிறுவன வழிமுறைகள் ஆறு மாதங்களுக்கு அப்பால் பெடாகுலைனை நீட்டிக்க அனுமதிக்கிறது; தேவைப்பட்டால் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை பயன்படுத்தலாம் என்ற நிலையில், இங்கு நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் அவ்வாறு செய்வது எளிதல்ல.

“ஆறு மாதங்களுக்கு பிறகு பெடாகுலைன் மருந்தை நிறுத்தும் நோயாளிகள் மறுவாழ்வுக்கு நான்கு பயனுள்ள மருந்துகள் என்பது குறைவாக இருக்கலாம். பெடாகுலைன் பயனளிக்காத இடத்தில் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை தேவைப்படும்” என்று சிங் தெரிவித்தார்.

2018ஆம் ஆண்டு வரை எம்.எஸ்.எப். 142 நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளித்துள்ளது; இதில் 100 (70%) பேர் பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த தொகுப்பே வழங்கப்பட்டுள்ளது.

பெடாகுலைன் மருந்து, ஆறு மாதங்களுக்கு அப்பால் 41 நோயாளிகளுக்கு தரப்பட்டது. இதில் 34 (83%) பேரில் உடல்நலம் மேம்பட்டதாக கண்டறியப்பட்டது. “தற்போது பரிந்துரைக்கப்படும் 24 வாரங்களுக்கு மேலாக பெடாகுலைனுடன் டிலாமனிட் சேர்ந்த கலவை அணுகுதல் மறுக்கப்படாமல் இருந்தால் (சாத்தியமான) உயிர் காப்பாற்றும் வழியாக இருக்கலாம்” என்று எம்.எஸ்.எப். ஆரம்ப அறிக்கை தெரிவிக்கிறது.

அரசு அமைப்பு மூலம் மருந்துகள் வழங்கப்படாமல் போனால் அது மலிவானதாக இருக்காது. ஆறு மாதங்களுக்கான பெடாகுலைன் மருந்துக்கு $ 400 (ரூ 27,970) மற்றும் டிலாமனிட் மருந்துக்கு $ 2,003 (ரூ 1.4 லட்சம்) செலவாகும். ஆறு மாதங்களுக்கான இமிபெனம் மருந்து ரூ 10.8 லட்சம்; மேலும், ஒவ்வொரு மருந்துக்கும் கூரியர் கட்டணம் தலா $ 652 (ரூ 45,591) என, மொத்த செலவு ஆறு மாதங்களுக்கு ஒரு நோயாளிக்கு 13 லட்சம் ரூபாய் வரை ஆகும்.

இம்மருந்துகளை எம்.எஸ்.எப். சந்தை விலைக்கு வாங்கும் சூழலில், அரசோ நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் 2019 மார்ச் வரை அமெரிக்காவின் சர்வதேச மேம்பாட்டு நிறுவனத்திடம் (USAID) நன்கொடையாக பெறுகிறது.

இப்போது பெரிய கேள்வி என்னவென்றால், மார்ச் 2019க்கு பிறகு என்ன நடக்கும்?

2016ல் நிபந்தனை அணுகல் திட்டத்தில் கிடைக்க தொடங்கியதும் மும்பை எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் பெடாகுலைன், டிலாமனிட் கலந்த காசநோய்க்கான புதிய மருந்துகளை நோயாளிகளுக்கு அளிக்கிறது.

மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் உள்ளவர்களுக்கு இந்தியாவில் போதியளவு பெடாகுலைன் இல்லை

இந்தியாவில் ஓராண்டுக்கான பெடாகுலைன் மருந்து இருப்பு உள்ளது என மத்திய காசநோய் பிரிவின் சச்சாதேவ் தெரிவித்தார். "நாங்கள் ஒரு மாதத்தில் 600-700 நோயாளிகளை சேர்க்கிறோம். அவர்களின் உடனடி தேவைகளுக்கு போதுமான மருந்துகள் உள்ளன," என்ற அவர், 2019 மார்ச் மாதத்திற்கு பிறகும் மருந்துகள் கிடைப்பதை உறுதி செய்ய அரசு ஆயத்தமாக உள்ளது என்றார்.

தென் ஆப்ரிக்காவில் நீண்டகால கண்ணோட்டத்துடன் பெடாகுலைன் மருந்தை, நன்கொடையாக பெறாமல் ஜான்சென் நிறுவனத்திடம் இருந்து அரசே நேரடியாக பெற முடிவு செய்தது. அந்நாட்டு அரசு, 2018 ஜூலையில் பேச்சு நடத்தி, $ 750 என்ற விலைக்கு பதிலாக, $ 400 என்ற குறைந்த விலைக்கு, ஆறு மாதங்களுக்கு ஜான்சென் நிறுவனத்திடம் உடன்பாடு எட்டப்பட்டது. “நிதி பெறும் சுகாதார அமைப்புகளுக்கு நன்கொடையாக மருந்துகள் வழங்குவது நீண்டகால தீர்வல்ல என்பது பொது விதி” என்று, எம்.எஸ்.எப். அணுகல் பிரசார அமைப்பின் தெற்காசிய பிரிவு தலைவர் லீனா மென்கான்னே தெரிவித்தார்.

பெடாகுலைன் போன்ற காப்புரிமை பெற்ற பொருட்களை நன்கொடையாக பெறுவது, இந்திய பொது காசநோய் மருந்து உற்பத்தியாளர்களின் போட்டியை ஒடுக்கலாம்; அவர்கள் 200 டாலருக்கும் குறைவான (ரூ 13,985) விலையில், பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் மருந்துகளை தற்போதைய சந்தை விலையுடன் ஒப்பிடும் போது வெறும் 8% விலையில் மருந்து தயாரிக்கலாம். மருந்து முகவருக்கான செயல்முறை, மருந்து அதிகாரத்துடன் பதிவுசெய்தல் மற்றும் உலக சுகாதார நிறுவன முன்னெடுப்பிற்கான விண்ணப்பம் என, இதற்கு 1-2 ஆண்டுகள் ஆகும். ஆனால், இந்திய அரசின் ஆதரவில்லாமல் இந்திய மருந்து உற்பத்தியாளர்கள் இதை செய்ய முடியாது என்று மென்கான்னே கூறினார்.

இந்தியாவில் காசநோயாளிகளுக்கு போதிய மருந்து இருப்பதாக சச்தேவின் யூகம் தவறானது என்பது இந்தியா ஸ்பெண்ட் பகுபாய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன. மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD) அதிகாரிகள் இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் பகிர்ந்து கொண்ட விவரங்களை பார்க்கும் போது, வெறும் 3,000 அல்லது எக்ஸ்.டி.ஆர். காசநோய் அல்லது அதற்கு முந்தைய நிலை நோயாளிகள் 33,162ல் பத்து என்ற இந்தியாவில் வரையறுக்கப்பட்ட அளவில் தான் 2018 நவம்பரில் மருந்துகள் பெறப்பட்டுள்ளது தெரிகிறது. ஆனால் உலக சுகாதார அமைப்பின் புதிய வழிகாட்டு நெறிமுறைகளை அமல்படுத்துவது, இந்தியாவில் 1,35,000 மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகளின் அடிப்படை விதியின் பகுதியாகும் - இவை தற்போதுள்ள எண்ணிக்கை மட்டுமே. நோய் கண்டறிதல் மற்றும் சிகிச்சையில் ஏற்கனவே இடைவெளிகள் உள்ளன; இந்தியாவில் மதிப்பிடப்பட்ட மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோயாளிகள் 1,35,000 பேரில் 28% நோயாளிகள் மட்டுமே கண்டறியப்பட்டு, 2017ல் 26% பேருக்கே சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டதாக, உலக காசநோய் அறிக்கை- 2018 தெரிவிக்கிறது.

மத்திய காசநோய் பிரிவு (CTD) மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கான மருந்து தேவைப்படுவோரின் எண்ணிக்கையை துல்லியமாக கணிக்க வேண்டும். இந்தியா காசநோய்க்கான தேசிய வழிமுறை திட்டம் 2017-2025 செயல்படுத்த உறுதி கொண்டுள்ளதால், அனைத்து காசநோய் மாதிரிகள் மீதான உலகளாவிய மருந்து சோதனை (DST) செயல்படுத்த தொடங்க வேண்டும்; அப்போது மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய் எண்ணிக்கை மேலும் அதிகரிக்கும். இருப்பினும், இந்தியாவின் 712 மாவட்டங்களில் 257 மட்டுமே டி.எஸ்.டி. சோதனை மேற்கொள்ளும் நிலையில் இருப்பதாக, மத்திய காசநோய் பிரிவின் 2018 காசநோய் அறிக்கை தெரிவிக்கிறது. அறிவிக்கப்பட்ட காசநோயாளிகளில் 32% மட்டுமே உலகளாவிய டி.எஸ்டி சோதனைக்கு உட்படுத்தப்படதாக, இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் மத்திய காசநோய் பிரிவு தெரிவித்தது.

பொது மருத்துவமனைகளிடம் இருந்து காசநோயாளிக்ளை பெடாகுலைன் மருந்துக்கென மும்பையில் உள்ள எம்.எஸ்.எப். கிளினிக் பரிந்துரைகள பெற்றதாக, கிளினிக் மேலாளர் பரிமளா சிங், இந்தியா ஸ்பெண்டிடம் தெரிவித்தார். இந்தியாவில் பெடாகுலைன் மருந்து தடுப்பு ஆய்வகம் இல்லை.

தற்போது வரை பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் ஆகிய காசநோய் மருந்துகள் தனியாருக்கு இல்லை கட்டுப்பாடு உள்ளது. “இது மருந்துகளை பாதுகாப்பதற்காக செய்யப்படுகிறது. பெடாகுலைன் மற்றும் டிலாமனிட் மருந்தை நாம் இழந்துவிட்டால் (காசநோய்க்கு) வேறு மருந்து இல்லை என்பது மட்டும் தெளிவானது” என்று சச்தேவ் தெரிவித்தார்.

“பிறகு நோயாளிகள் இறப்பதை தவிர வேறு வாய்ப்பு இல்லை. நாம் மருந்துகளை வீணடிக்க விரும்பவில்லை. எனவே அவற்றின் பயன்பாடு எச்சரிக்கையுடன், விஞ்ஞானத்தின் படியும் இருக்க வேண்டும், "என்று அவர் மேலும் கூறினார்.

ஆனால், எச்சரிக்கைக்கும் நடவடிக்கைக்குமான சமநிலைக்கு விலையாக உயிரை கொடுக்க வேண்டியிருக்கும்.

“நாங்கள் சந்தித்த அரசு மருத்துவர்கள் கடவுளை போல் விளையாடினார்கள். நோயாளிகளுக்கு பெடாகுலைன் மருத்து கிடைக்க கெஞ்ச வேண்டும். அவர்களை நீங்கள் கேள்வி கேட்டால், அந்த மருந்தும் கிடைக்காது” என்று ஸ்வாதி கூறினார். உடல் நலம் குன்றிய தனது சகோதரியின் உயிரை காப்பாற்றுவதில் தாமதம் ஏற்பட்ட போதும், அவருக்கு மருந்து கிடைப்பதற்காக அரசு மருத்துவமனையுடன் ஸ்வாதி நீண்டதொரு கடும் போராட்டத்தை மேற்கொண்டார்.

காசநோய்க்காக, 40 ஆண்டுகளின் போராட்டத்திற்கு பிறகு முதலாவதாக கண்டறியப்பட்டுள்ள பெடாகுலைன் என்ற மருந்து தொடர்பான இரண்டு பாகங்கள் கொண்ட கட்டுரையின் முதலாவது தொகுப்பு இது.

அடுத்து: மருந்துக்கு கட்டுப்படாத காசநோய்க்கு எதிரான போராட்டம்: தென் ஆப்ரிக்காவின் வெற்றியில் இருந்து இந்தியா என்ன கற்க வேண்டும்?

(யாதவர், இந்தியா ஸ்பெண்ட் முதன்மை செய்தியாளர்)

உங்களின் கருத்துகளை வரவேற்கிறோம். கருத்துகளை respond@indiaspend.org. என்ற முகவரிக்கு அனுப்பலாம். மொழி, இலக்கணம் கருதி அவற்றை திருத்தும் உரிமை எங்களுக்கு உண்டு.