காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், மேம்பட்ட நோயறிதல், சிறந்த மருந்து, மரியாதையை எதிர்பார்க்கின்றனர்

ஐதராபாத்தில், அக்டோபர் 30, 2019-ல் நடந்த நுரையீரல் ஆரோக்கியம் குறித்த 50வது உலக மாநாட்டின் தொடக்க விழாவில், காசநோயில் இருந்து மீண்ட வழக்கறிஞரும், பத்திரிகையாளருமான நந்திதா வெங்கடேசன், 29, தமது அனுபவங்கள் குறித்த அறிக்கையை வாசித்தார்.

ஐதராபாத்: “நோய் பாதிப்பின் மோசமான பாதையை கடந்து நாங்கள் வந்திருக்கிறோம்; உயிர் பிழைத்திருக்கிறோம். எங்கள் குரல்கள், எங்கள் அனுபவங்கள் மற்றும் கதைகள் கணக்கில் எடுத்துக் கொள்ளப்பட வேண்டும். எங்கள் குரல்கள் கேட்கப்பட வேண்டும்; நாங்கள் கவனிக்கப்பட வேண்டும் " என்று, அக்டோபர் 30, 2019 அன்று, ஐதராபாத்தில் நடந்த நுரையீரல் ஆரோக்கியம் குறித்த 50வது உலக மாநாட்டின் தொடக்க விழாவில்,காசநோயில் இருந்து மீண்ட வழக்கறிஞரும், பத்திரிகையாளருமான நந்திதா வெங்கடேசன், 29 பேசினார்.

காசநோய் பெரும்பாலும் நுரையீரலை பாதிக்கும் காற்றில் பரவும் ஒரு தொற்று பாக்டீரியா நோய்; ஒவ்வொரு ஆண்டும் இது ஒரு கோடிக்கும் அதிகமான மக்களை பாதிக்கிறது. 2018இல் 12 லட்சத்துக்கும் அதிகமான இறப்புகளுக்கு (எச்.ஐ.வி மற்றும் மலேரியா இறப்புகளை சேர்ந்தால் கூட அதைவிட அதிகம்) காரணமாகிறது; இது, வெளியே தெரியாத அமைதியான தொற்றுநோயாக இருந்து வருகிறது.

ஆனால் இப்போது, இதிலிருந்து உயிர் பிழைத்தவர்கள் தங்களுக்கு புலப்படுவது பற்றி குரல் எழுப்ப தொடங்கி இருக்கிறார்கள். அவர்கள் சிறந்த நோயறிதலுக்கான அணுகல், மேம்பட்ட புதிய மருந்துகள், குறுகிய சிகிச்சை முறை,மேம்பட்ட பராமரிப்புகளை அணுக முற்படுகின்றனர்.

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், முதன்முறையாக காசநோய் மற்றும் பிற நுரையீரல் நோய்களுக்கான முக்கிய மாநாடு ஒன்றில் ஆர்வத்துடன் பங்கேற்றனர். அக்டோபர் 29, 2019 அன்று, மாநாட்டிற்கு முந்தைய நாளில், மீண்டவர்கள் சார்பில் முதல்முறையாக நந்திதா வெங்கடேசனின் பேச்சு, உரை வடிவில் இடம் பெற்றது.

உரையை தொடங்குவதற்கு சில நிமிடங்களுக்கு முன், விழாவின் தொடக்கமாக, இந்திய பாரம்பரிய நடனமான பரதநாட்டியத்தில் சிவா ருத்ரத்தை அவர் நிகழ்த்தி காட்டினார். நந்திதா, தமது 17 வயது மற்றும் 23ஆம் வயது என இரு முறை காசநோயில் இருந்து தப்பியவர். இரண்டாவது முறை பாதிப்பின் போது காசநோய்க்கு உட்கொண்ட கனமைசின் மருந்தின் பக்கவிளைவால், கேட்கும் திறனை அவர் இழந்தார். இம்மருந்து பன்மருந்து எதிர்ப்புக் காசநோய் (எம்.டி.ஆர்-டி.பி) சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்பட்டது.

இசையை நந்திதாவால் கேட்க முடியாவிட்டாலும், எண்களை எண்ணியபடியே அதற்கேற்ப நடனமாடி அசத்தினார். அவரது நாட்டியத்தை, உலகெங்கிலும் இருந்து வந்திருந்த விஞ்ஞானிகள், கல்வியாளர்கள், மருத்துவர்கள், மருந்து உற்பத்தியாளர்கள் என, அரங்கில் இருந்த 4,000-க்கும் மேற்பட்ட பிரதிநிதிகள் கைத்தட்டி உற்சாகப்படுத்தி வரவேற்றனர்.

"நாங்கள் நோயாளிகள் அல்ல, நாங்கள் சுமைகளும் அல்ல, நாங்கள் நோயாளிகளை விடவும் மேலாக, மனிதர்கள்," என்று அவர் உணர்ச்சி பொங்க கூறினார். அவரது அறிக்கையின் எஞ்சிய பகுதி, மீண்டவர்களின் தேவையை விவரித்தது. அதாவது, காசநோய் சிகிச்சை மற்றும் கொள்கை பற்றி விவாதிக்க வேண்டும்; நோயை மேலும் நெருக்கமாக அறிந்து கொள்ள வேண்டும் என்றார் அவர்.

"நான், 2012 முதல் இத்தகைய மாநாட்டிற்கு வந்து செல்கிறேன். இம்மாநாட்டில் காசநோயில் இருந்து பிழைந்தவர்கள் பங்கேற்றது போல், இதுவரை நான் பார்த்ததில்லை" என்று காசநோய்க்கான இலாப நோக்கற்ற நிறுவனம் ரீச் (REACH) துணை இயக்குநர் அனுபமா சீனிவாசன் கூறினார்.

கனடாவின் மெக்கில் பல்கலைக்கழகத்தின் மெக்கில் உலகளாவிய சுகாதார திட்டங்களின் இயக்குனர் மதுகர் பாய் கூறுகையில், “மாநாடுகளில் நோயாளி மற்றும் மீண்டவர்களின் குரல்கள் இடம் பெற்றிருப்பது முக்கியமானது. காசநோயில் இருந்து பிழைத்தவர்களை பொதுவாக இதுபோன்ற மாநாடுகளில் காண முடியாது என்றார் பாய். குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருவாய் கொண்ட, காச நோய் மிகுதியாக உள்ள நாடுகளில் இதுபோன்ற மாநாட்டை நடத்த வேண்டும் என்று, நேச்சர் ரிசர்ச் (Nature Research) என்ற உலகளாவிய இதழின் இணையதள வலைப்பதிவில், அவர் வலியுறுத்தினார்.

இந்தியாவில் அதிக காசநோய் நோயாளிகள் உள்ளனர். உலகின் ஒரு கோடி காசநோயாளிகளில் 26 லட்சத்துக்கும் அதிகமானோர் இங்கு உள்ளனர். இந்தியாவில் இம்மாநாடு நடைபெற்றது இதுவே முதல்முறை.

மேம்பட்ட நோயறிதல்

இந்தியாவில், காசநோய் சிகிச்சையின் தரம் மோசமாக உள்ளது. நவம்பர் 2014 முதல் ஆகஸ்ட் 2015 வரை மும்பை மற்றும் பாட்னாவில் 35% காசநோய் நோயாளிகள் மட்டுமே தனியார் மருத்துவமனைகளால் கண்டறியப்பட்டு சிகிச்சை பெற்றனர். மொத்த காசநோய் நோயாளிகளில் மூன்றில் இரண்டு பங்கை தனியார் துறை கையாள்வதாக, இந்தியா ஸ்பெண்ட் பிப்ரவரி 2018 கட்டுரை தெரிவிக்கிறது.

ஆரம்ப சுகாதார மருத்துவர்கள், முதலில் நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சைக்கு முயற்சிப்பதால், பெரும்பாலான காசநோயாளிகள், இரண்டு மாதங்களுக்கு பிறகே கண்டறியப்படுகிறார்கள். காசநோயை முன்கூட்டியே கண்டறியக்கூடிய பரிசோதனைகள் அரிதாகவே பரிந்துரைக்கப்படுகிறது.

கடந்த 2018இல், 5 லட்சம் பேர், மருந்து எதிர்ப்பு காசநோயால் (டிஆர்-டிபி) (இது, நீண்ட மற்றும் அதிக நச்சுத்தன்மையுள்ள சிகிச்சை என்ற கடிமான முறையை கொண்டது) பாதிக்கப்பட்டனர்; ஆனால் அவர்களில் மூன்றில் இருவர், இதற்கான சிகிச்சையைத் தொடங்கவில்லை என்று 2019 உலகளாவிய காசநோய் அறிக்கை தெரிவிக்கிறது.

டி.ஆர்-காசநோய் சிகிச்சை விகிதங்கள் ஏற்றக்கத்த முடியாத அளவிற்கு குறைவாகவே உள்ளன: எம்.டி.ஆர் காசநோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டவர்களில் 56% மற்றும் எக்ஸ்.டி.ஆர்-காசநோயில் 39% பேர் மட்டுமே குணப்படுத்தப்பட்டதாக அறிக்கை கூறுகிறது. எக்ஸ்.டி.ஆர்-டி.பியில், காசநோய் பேசிலியானது இரண்டாம் நிலை சிகிச்சையையும், எம்.டி.ஆர்-காசநோய்க்கு சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படும் மருந்துகளின் ஒருவகை ஃப்ளோரோக்வினொலோனையும் எதிர்க்கிறது.

கடந்த 2018ல், புதிய காசநோயாளிகளில் பாதி பேருக்கு, முதன்மை மருந்துகளில் ஒன்றான ரிஃபாம்பிகின் தந்து சோதிக்கப்படவில்லை. காசநோயாளிகள் அனைவருக்குமே மருந்து பாதிப்பு சோதனைகள் மேற்கொள்ளப்படும் என்று இந்தியா உறுதிபூண்டுள்ளது ; இதனால் மருந்து எதிர்ப்பு விளைவுகளை ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிய முடியும். இந்தியாவில் உள்ள மருந்து எதிர்ப்பு காசநோய் நோயாளிகளில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்கள் (56%) கண்டறியப்படவில்லை என்று, இந்தியா ஸ்பெண்ட் 2019 அக்டோபர் கட்டுரை கூறுகிறது.

நோயாளிகளுக்கு இசைவான சிகிச்சை

நோய் கண்டறிதல் தாமதம் என்ற குறைபாடு மட்டுமின்றி, காசநோயாளிகள் பொது சுகாதார மருத்துவமனைகளில் எவ்வளவு மோசமாக சிகிச்சை பெறுகிறார்கள் என்பது குறித்த பல புகார்களும் உள்ளன. சிகிச்சையின் தரத்தை மேம்படுத்துவதில் பெரும்பாலான அமைப்புகள் இன்னும் கவனம் செலுத்தாததே இதற்குக் காரணம் என்கிறார் பாய். "தேசிய காசநோய் திட்டத்தின் ஒரு முகாம் கூட பயனாளியின் அனுபவத்தை சேகரிப்பதில்லை. இதுபற்றி நீங்கள் கேட்டால், உங்களுக்கு ஒரு திகில் கதை கிடைக்கும். அதுதான் இப்போது உங்களுக்குக் கிடைக்கிறது. ஒன்றன்பின் ஒன்றாக திகில் கதை இருக்கிறது,” என்று அவர் கூறினார்.

ஐக்கிய நாடுகள் சபை சார்பில், காசநோய் குறித்த முதல் உயர்மட்ட மாநாடு, 2018 செப்டம்பரில் நடந்தது. காசநோயை ஒழிப்பதற்கு, நாட்டு தலைவர்கள் குறிப்பிட்ட மைல் கல்லை எட்ட வேண்டும்; 2022 ஆம் ஆண்டுக்குள் இந்நோயை அகற்ற வேண்டுமென்று கேட்டுக்கொண்டது.

காசநோயில் மீண்டவர்களின் வலையமைப்பான டிபி பிப்புள், 2019 மே மாதம், காசநோய் பாதித்த மக்களின் உரிமைகள் பிரகடனத்தை தொகுத்தது; இதை மீட்டெடுப்பது, உரிமைகளை பாதுகாப்பதில் மாநிலங்களின் பொறுப்பு ஆகியவற்றை, இப்பிரகடனம் வலியுறுத்தியது.

"இவ்வகையான ஆவணம் இல்லாமல்தான் நாம் தசாப்தத்தை கடந்து இருக்கிறோமா? ஆரம்பத்தில் இருந்தே இத்தகைய ஒரு வழிகாட்டும் நட்சத்திரம் இருந்திருக்க வேண்டும்; ஆனால் நாம் 2019 இல் தான் அதை வெளியிடுகிறோம்” என்று பாய் குறிப்பிட்டார். "இதன் பொருள், நோயாளிகளை, சிகிச்சையின் மையத்தில் நாம் வைக்கவில்லை" என்றார் அவர்.

மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சை குறித்த காசநோயாளிகளை மையமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சிகள் தேவை என்பது, இந்த நோயில் இருந்து மீண்டவர்களின் கோரிக்கையாகும்.

காசநோய் சிகிச்சை மற்றும் கவனிப்புக்கான உரிமை குறித்த தனது உரையில் நந்திதா வெங்கடேசன் இவ்வாறு கூறினார்: “எங்களை போன்ற நோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், மேசையில் அமர இருக்கை கேட்கிறோம். விஞ்ஞானிகள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் எங்களை மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்பாளர்களாக பார்க்கக்கூடாது என்று விரும்புகிறோம்; எங்களை ஆராய்ச்சி செயல்பாட்டு பங்குதாரர்களாக பார்க்க வேண்டும். உங்களுக்கான நிறைய உள்ளீடுகளை எங்களால் தர முடியும், ”என்றார்.

மலிவுவிலை மருந்தை எதிர்பார்க்கும் மீண்டவர்கள்

ஐதராபாத்தில், அக்டோபர் 30, 2019இல் நடந்த நுரையீரல் ஆரோக்கியம் குறித்த 50வது யூனியன் உலக மாநாட்டின் தொடக்க விழாவில், மேடையேறிய கவனத்தை ஈர்த்த காசநோய் ஆர்வலர்கள். காசநோய் மருந்துகள் பெடாகுவிலின், டெலமானிட் மற்றும் புதிதாக கண்டுபிடிப்பான பிரிட்டோமனிட் ஆகியவற்றின் விலையை குறைக்க வேண்டும் என்று முழங்கி, பதாகைகளை காட்டினர்.

சிறந்து திட்டமிடப்பட்ட மற்றும் உத்திகளை வகுத்து எதிர்ப்புகளை காட்டி, கவனத்தை ஈர்த்த எச்.ஐ.வி (மனித நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு வைரஸ்) ஆர்வலர்களை போல், காசநோயாளிகளால் தங்களை ஒழுங்கமைத்து அரசின் கவனத்தை ஈர்க்க முடியவில்லை என ஊடகவியலாளர் வித்யா கிருஷ்ணன், 2019 ஆகஸ்ட் கிளினிக்கல் டியூபர்குளோசிஸ் அண்ட் அதர் மைகோ டிசீஸ் என்ற மருத்துவ இதழில் எழுதினார்.

எச்.ஐ.வி பாதித்தவர்கள், தங்களை ஒழுங்குபடுத்தி கட்டமைத்து போராடிய பிறகே, ரெட்ரோவைரல் எதிர்ப்பு மருந்துகள் கிடைக்கக் கூடியதாக மாறியது என்று, கனடாவின் மெக்கில் பல்கலைக்கழகத்தின் பாய் கூறினார்.

எம்.டி.ஆர்-காசநோய் மருந்துகளின் பக்க விளைவால் தமக்கு காது கேளாதது பற்றி குறிப்பிட்ட நந்திதா வெங்கடேசன் போன்ற மீண்டவர்களின் முன்முயற்சிகள், இதற்கு ஒரு காரணம். எம்.டி.ஆர்-காசநோய் சிகிச்சை ஊசி மருந்துகள் பயன்படுத்துவதை நிறுத்துவது என்ற தென்னாப்பிரிக்காவின் முடிவு, உலக சுகாதார அமைப்பின் (WHO) வழிகாட்டுதல்களை புதுப்பிக்க செய்தது. எம்.டி.ஆர்-காசநோய் நோயாளிகளுக்கு, 40 ஆண்டுகளுக்கு பிறகு கண்டுபிடிக்கப்பட்ட முதலாவது புதிய காசநோய் மருந்துகளான பெடாகுவிலின் மற்றும் டெலமனிட் போன்ற வாய்வழி மருந்துகளை விதிமுறைகளுடன் சிகிச்சையளிக்க, உலக சுகாதார அமைப்பு இப்போது பரிந்துரைக்கிறது.

ஆனால் டி.ஆர்-காசநோய் கண்டறியப்பட்டவர்களுக்கு கனமைசின் போன்ற காது கேளாமைக்கு வழிவகுக்கும் நச்சு மருந்துகள் இன்னமும் கிடைக்கின்றன. செப்டம்பர் 2019 வரை, இந்தியாவில் தகுதியான டி.ஆர்-காசநோய் நோயாளிகளில் 5% க்கும் குறைவானவர்களே, பெடாகுவிலின் பெற்றனர்; 200-க்கும் குறைவானவர்களுக்கே டெலமானிட் கிடைத்தது.

கடந்த 2016ஆம் ஆண்டில், 18 வயதான எக்ஸ்.டி.ஆர் - காசநோயாளியான ஸ்ரேயா திரிபாதி, பெடாகுவிலின் மருந்து பெற, உச்சநீதிமன்றத்தை அணுக வேண்டி இருந்தது. அவர், மருந்தை தாமதமாக பெற்றார்- சிகிச்சையின் தாமதத்தால் நுரையீரல் செயலிழந்து, 2018ல் அவர் இறந்தார்.

மெடிசின்ஸ் சான்ஸ் ஃபிரான்டியர்ஸ் (எம்.எஸ்.எஃப்) அல்லது டாக்டர்ஸ் வித் அவுட் பார்டர்ஸ் போன்றவை உட்பட பல மாநாடுகள், நோயில் இருந்து மீண்டவர்கள் மற்றும் பதாகை ஏந்திய ஆர்வலர்களால் இடையூறுகளை சந்தித்தன. புதிய மருந்துகள் பெடாகுவிலின், டெலமானிட், பிரிட்டோமனிட் ஆகியவற்றின் விலையை குறைக்க கோருகின்றனர். "புதிய மருந்துகள் தேவைப்படும் டி.ஆர்-காசநோயாளில் 20% பேரால் மட்டுமே பெற முடிந்தது" என்று எம்.எஸ்.எஃப் அறிக்கை கூறுகிறது.

புதிய மருந்துகளின் அதிக விலை, நோயாளிகள் அவற்றை அணுகுவதை தடையாக உள்ளது. உதாரணத்துக்கு 2014ல் ஒப்புதல் அளிக்கப்பட்ட டெலாமானிட், ஆறு மாதங்களுக்கு 1,700 டாலர்களுக்கு (ரூ.1,20,241) க்கு விற்கப்பட்டது; இம்மருந்து இதுவரை உலகளவில் 2,904 நோயாளிகளை மட்டுமே அடைந்துள்ளது.

தற்போது, டி.ஆர்-டிபி மருந்துகளின் விலை, சிகிச்சை காலம் மற்றும் தேவையான மருந்துகளின் கலவையை பொறுத்து $ 1,040 முதல் $ 11,680 வரை (ரூ.73,530 முதல் ரூ. 8,25,805 வரை) உள்ளது. டி.ஆர்-டி.பியின் சிகிச்சை செலவு ஒரு நபருக்கு 500 டாலருக்கும் (ரூ.35,351) அதிகமாக இருக்கக்கூடாது; அப்போது தான் அது, அனைத்து நோயாளிகளையும் சென்றடையும்.

ஒதுக்கப்படுவதாக மீண்டவர்கள் உணருகிறார்கள்

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களுக்காக, இன்னும் அர்த்தமுள்ள வகையில் இம்மாநாட்டை ஏற்பாடு செய்திருக்கலாம் என்று எச்.ஐ.வி மற்றும் காசநோய் ஆர்வலர் கணேஷ் ஆச்சார்யா கூறினார். "மேற்கத்திய நாடுகளில் இதுபோன்ற உச்சி மாநாடு நடைபெற்றபோது, எங்கள் விசாக்கள் [காசநோய் நோயாளிகளுக்கு விசா இல்லை என்பதால்] நிராகரிக்கப்பட்டன. எனவே இந்தியாவில் மாநாடு நடத்தப்படுவது, ஒரு சிறந்த வாய்ப்பாக இருக்கும் என்று நாங்கள் நினைத்தோம். ஆனால் இங்கு நாங்கள் நடத்தப்பட்ட விதத்தை கண்டு ஏமாற்றமடைந்தோம்,” என்றார் அவர்.

மாநாட்டில் பேச அழைக்கப்பட்ட, காசநோயில் இருந்து மீண்ட சிலரும் தாங்களாகவே பதிவுசெய்து, கலந்து கொள்வதற்கு பணமும் செலுத்துமாறு கேட்டுக்கொள்ளப்பட்டதாக, அவர் வேதனையோடு கூறினார்.

காசநோயில் இருந்து பிழைத்த இந்தியர்கள் மற்றும் பிற கல்வியாளர்கள், இந்த மாநாட்டில் கலந்து கொள்வதற்கான பதிவு கட்டணம் (ரூ.27,000 முதல் ரூ. 65,000 வரை) மிக அதிகமாக இருந்தது என்று, தி இந்து பிசினஸ் லைன் நவம்பர் 1, 2019இல் செய்தி வெளியிட்டிருந்தது.

சிவில் சமூகம் தலைமையிலான பெரும்பாலான செயல்பாடுகள் நடைபெற்ற ‘சமுதாய இணைப்பு’ இடம், காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களை முக்கிய நடவடிக்கைகளில் இருந்து ஒதுக்கி வைத்தது; மேலும் வாஷ் ரூம்கள், உணவக வசதி போன்றவை இல்லை என்று அவர்கள் குறைபட்டுக் கொண்டனர்.

மாநாடு நடைபெற்ற ஐதராபாத் சர்வதேச மாநாட்டு மையத்தின் (எச்.ஐ.சி.சி) பிரதான கட்டிடத்திற்கு வெளியே, இரண்டு அறைகள் மற்றும் புகைப்பட கண்காட்சி கொண்ட ஒரு பெரிய கூடாரம் இருந்தது.

“சமூகத்துடன் இணைப்பு என்ற எங்கள் குறிக்கோள், அதை முடிந்தவரை பரந்ததாக மாற்றுவது ஆகும்; அதே நேரம் மாநாட்டிற்கான பேட்ஜ் வைத்திருந்தாலும் இல்லாவிட்டாலும், அதை பொருட்படுத்தாமல் அனைவருக்கும் அதை அணுகக்கூடியதாக இருந்தது” என்று, மாநாட்டின் செய்தித் தொடர்பாளர் மீகன் டெரின்க், மின்னஞ்சல் பதிலில் கூறினார்.

ஐதராபாத் சர்வதேச மாநாட்டு மையத்தில் கிடைத்த இடத்தை பொறுத்தவரை, முந்தைய மாநாடுகளின் இதேபோன்ற அமைப்பைப் பார்த்ததால், இங்கு பிரதான நுழைவாயிலுக்கு வெளியே ஒரு பெரிய, வெளிப்புறப்பகுதி இருந்திருந்தால் அனைவரையும் சந்திக்க சிறந்த வழியாக இருக்கும் என்று கருதப்பட்டது. ஆனால், கிடைத்த இடமோ மிகவும் சிறியதாக, குறைந்த கலந்துரையாடல் மேற்கொள்ளும் வகையில் இருந்தது, ”என்று டெரின்க் கூறினார்.

மீண்டவர்கள் வருகை மாநாட்டில் குறைவு

அதிகாரபூர்வ மாநாட்டிற்கு ஒருநாள் முன்னதாக நடைபெற்ற, காசநோயில் இருந்து பிழைத்தவர்களுக்கான முதல் மாநாட்டில், சுமார் 30 பேர் மட்டுமே பங்கேற்றனர். மாநாட்டிற்கு ஒரு மாதத்திற்கு முன்புதான், அதாவது செப்டம்பர் 25இல், இதற்கான விண்ணப்பங்கள், அழைப்புகள் அனுப்பப்பட்டதால், பயணம் மற்றும் பிற ஏற்பாடுகளைச் செய்ய அவகாசம் இல்லை; அதனால் தான் பங்கேற்பாளர் எண்ணிக்கை குறைவாக இருப்பதாக, பல குழுக்கள் தெரிவித்தன.

"நாங்கள் இந்த உச்சிமாநாட்டில் கலந்து கொள்ள ஆசைப்பட்டோம். ஆனால் மாநாட்டிற்கு 3-4 நாட்களுக்கு முன்பு தான், அதுபற்றி நான் அறிந்தேன்" என்று எம்.டி.ஆர்-காசநோயில் இருந்து மீண்ட வழக்கறிஞர் மீரா யாதவ் கூறினார்.

நிதி இல்லாததால் செப்டம்பர் 25-க்கு பிறகு தான் இந்த அறிவிப்பை வெளியிட முடிந்தது என்று டெரின்க் கூறினார்.

"காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களுக்கான உச்சி மாநாடு மிக அவசர கதியில் நடந்தது; நிகழ்ச்சிநிரல் என்ன அல்லது யார் அதை ஏற்பாடு செய்கிறார்கள் என்பது கூட யாருக்கும் தெரியாது" என்று ஆச்சார்யா கூறினார்.

உச்சிமாநாட்டிற்கான நிகழ்ச்சி நிரலை தீர்மானிக்க, சமூக ஒருங்கிணைப்பு குழுவைக் கூட்ட, காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களின் வலையமைப்பான டி.பி. பீப்புள், (TBpeople) முயற்சிக்க வேண்டும் என்று யூனியன் பரிந்துரைத்தது. "உச்சி மாநாடு ஏற்பாடுகளை யூனியன் வழிநடத்தியது; ஆனால் உள்ளடக்கம் என்பது, குழுவின் பொறுப்பாகும்" என்று டெரின்க் கூறினார்.

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், பொறுமையற்றதாக உணர்வார்கள் என்பது புரிந்துகொள்ளத்தக்கது என்று கூறிய ஸ்ரீனிவாசன், மீண்டவர்களையும் சமூகத்தையும் கொண்டு வருவதற்கான முயற்சிகள் அதிகரித்து வருகின்றன. “நாம் மிகப்பெரிய மாற்றத்தைக் கண்டுள்ளோம். இது போதுமா? இல்லை! இதை இன்னும் வேகமாக நாம் செய்ய வேண்டுமா? நிச்சயமாக, நாம் அப்படித்தான் செய்ய வேண்டும்" என்றார் அவர்.

(யாதவர், இந்தியா ஸ்பெண்ட் சிறப்பு நிருபர்).

உங்களின் கருத்துகளை வரவேற்கிறோம். கருத்துகளை respond@indiaspend.org. என்ற முகவரிக்கு அனுப்பலாம். மொழி, இலக்கணம் கருதி அவற்றை திருத்தும் உரிமை எங்களுக்கு உண்டு.

ஐதராபாத்: “நோய் பாதிப்பின் மோசமான பாதையை கடந்து நாங்கள் வந்திருக்கிறோம்; உயிர் பிழைத்திருக்கிறோம். எங்கள் குரல்கள், எங்கள் அனுபவங்கள் மற்றும் கதைகள் கணக்கில் எடுத்துக் கொள்ளப்பட வேண்டும். எங்கள் குரல்கள் கேட்கப்பட வேண்டும்; நாங்கள் கவனிக்கப்பட வேண்டும் " என்று, அக்டோபர் 30, 2019 அன்று, ஐதராபாத்தில் நடந்த நுரையீரல் ஆரோக்கியம் குறித்த 50வது உலக மாநாட்டின் தொடக்க விழாவில்,காசநோயில் இருந்து மீண்ட வழக்கறிஞரும், பத்திரிகையாளருமான நந்திதா வெங்கடேசன், 29 பேசினார்.

காசநோய் பெரும்பாலும் நுரையீரலை பாதிக்கும் காற்றில் பரவும் ஒரு தொற்று பாக்டீரியா நோய்; ஒவ்வொரு ஆண்டும் இது ஒரு கோடிக்கும் அதிகமான மக்களை பாதிக்கிறது. 2018இல் 12 லட்சத்துக்கும் அதிகமான இறப்புகளுக்கு (எச்.ஐ.வி மற்றும் மலேரியா இறப்புகளை சேர்ந்தால் கூட அதைவிட அதிகம்) காரணமாகிறது; இது, வெளியே தெரியாத அமைதியான தொற்றுநோயாக இருந்து வருகிறது.

ஆனால் இப்போது, இதிலிருந்து உயிர் பிழைத்தவர்கள் தங்களுக்கு புலப்படுவது பற்றி குரல் எழுப்ப தொடங்கி இருக்கிறார்கள். அவர்கள் சிறந்த நோயறிதலுக்கான அணுகல், மேம்பட்ட புதிய மருந்துகள், குறுகிய சிகிச்சை முறை,மேம்பட்ட பராமரிப்புகளை அணுக முற்படுகின்றனர்.

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், முதன்முறையாக காசநோய் மற்றும் பிற நுரையீரல் நோய்களுக்கான முக்கிய மாநாடு ஒன்றில் ஆர்வத்துடன் பங்கேற்றனர். அக்டோபர் 29, 2019 அன்று, மாநாட்டிற்கு முந்தைய நாளில், மீண்டவர்கள் சார்பில் முதல்முறையாக நந்திதா வெங்கடேசனின் பேச்சு, உரை வடிவில் இடம் பெற்றது.

உரையை தொடங்குவதற்கு சில நிமிடங்களுக்கு முன், விழாவின் தொடக்கமாக, இந்திய பாரம்பரிய நடனமான பரதநாட்டியத்தில் சிவா ருத்ரத்தை அவர் நிகழ்த்தி காட்டினார். நந்திதா, தமது 17 வயது மற்றும் 23ஆம் வயது என இரு முறை காசநோயில் இருந்து தப்பியவர். இரண்டாவது முறை பாதிப்பின் போது காசநோய்க்கு உட்கொண்ட கனமைசின் மருந்தின் பக்கவிளைவால், கேட்கும் திறனை அவர் இழந்தார். இம்மருந்து பன்மருந்து எதிர்ப்புக் காசநோய் (எம்.டி.ஆர்-டி.பி) சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்பட்டது.

இசையை நந்திதாவால் கேட்க முடியாவிட்டாலும், எண்களை எண்ணியபடியே அதற்கேற்ப நடனமாடி அசத்தினார். அவரது நாட்டியத்தை, உலகெங்கிலும் இருந்து வந்திருந்த விஞ்ஞானிகள், கல்வியாளர்கள், மருத்துவர்கள், மருந்து உற்பத்தியாளர்கள் என, அரங்கில் இருந்த 4,000-க்கும் மேற்பட்ட பிரதிநிதிகள் கைத்தட்டி உற்சாகப்படுத்தி வரவேற்றனர்.

"நாங்கள் நோயாளிகள் அல்ல, நாங்கள் சுமைகளும் அல்ல, நாங்கள் நோயாளிகளை விடவும் மேலாக, மனிதர்கள்," என்று அவர் உணர்ச்சி பொங்க கூறினார். அவரது அறிக்கையின் எஞ்சிய பகுதி, மீண்டவர்களின் தேவையை விவரித்தது. அதாவது, காசநோய் சிகிச்சை மற்றும் கொள்கை பற்றி விவாதிக்க வேண்டும்; நோயை மேலும் நெருக்கமாக அறிந்து கொள்ள வேண்டும் என்றார் அவர்.

"நான், 2012 முதல் இத்தகைய மாநாட்டிற்கு வந்து செல்கிறேன். இம்மாநாட்டில் காசநோயில் இருந்து பிழைந்தவர்கள் பங்கேற்றது போல், இதுவரை நான் பார்த்ததில்லை" என்று காசநோய்க்கான இலாப நோக்கற்ற நிறுவனம் ரீச் (REACH) துணை இயக்குநர் அனுபமா சீனிவாசன் கூறினார்.

கனடாவின் மெக்கில் பல்கலைக்கழகத்தின் மெக்கில் உலகளாவிய சுகாதார திட்டங்களின் இயக்குனர் மதுகர் பாய் கூறுகையில், “மாநாடுகளில் நோயாளி மற்றும் மீண்டவர்களின் குரல்கள் இடம் பெற்றிருப்பது முக்கியமானது. காசநோயில் இருந்து பிழைத்தவர்களை பொதுவாக இதுபோன்ற மாநாடுகளில் காண முடியாது என்றார் பாய். குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருவாய் கொண்ட, காச நோய் மிகுதியாக உள்ள நாடுகளில் இதுபோன்ற மாநாட்டை நடத்த வேண்டும் என்று, நேச்சர் ரிசர்ச் (Nature Research) என்ற உலகளாவிய இதழின் இணையதள வலைப்பதிவில், அவர் வலியுறுத்தினார்.

இந்தியாவில் அதிக காசநோய் நோயாளிகள் உள்ளனர். உலகின் ஒரு கோடி காசநோயாளிகளில் 26 லட்சத்துக்கும் அதிகமானோர் இங்கு உள்ளனர். இந்தியாவில் இம்மாநாடு நடைபெற்றது இதுவே முதல்முறை.

மேம்பட்ட நோயறிதல்

இந்தியாவில், காசநோய் சிகிச்சையின் தரம் மோசமாக உள்ளது. நவம்பர் 2014 முதல் ஆகஸ்ட் 2015 வரை மும்பை மற்றும் பாட்னாவில் 35% காசநோய் நோயாளிகள் மட்டுமே தனியார் மருத்துவமனைகளால் கண்டறியப்பட்டு சிகிச்சை பெற்றனர். மொத்த காசநோய் நோயாளிகளில் மூன்றில் இரண்டு பங்கை தனியார் துறை கையாள்வதாக, இந்தியா ஸ்பெண்ட் பிப்ரவரி 2018 கட்டுரை தெரிவிக்கிறது.

ஆரம்ப சுகாதார மருத்துவர்கள், முதலில் நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சைக்கு முயற்சிப்பதால், பெரும்பாலான காசநோயாளிகள், இரண்டு மாதங்களுக்கு பிறகே கண்டறியப்படுகிறார்கள். காசநோயை முன்கூட்டியே கண்டறியக்கூடிய பரிசோதனைகள் அரிதாகவே பரிந்துரைக்கப்படுகிறது.

கடந்த 2018இல், 5 லட்சம் பேர், மருந்து எதிர்ப்பு காசநோயால் (டிஆர்-டிபி) (இது, நீண்ட மற்றும் அதிக நச்சுத்தன்மையுள்ள சிகிச்சை என்ற கடிமான முறையை கொண்டது) பாதிக்கப்பட்டனர்; ஆனால் அவர்களில் மூன்றில் இருவர், இதற்கான சிகிச்சையைத் தொடங்கவில்லை என்று 2019 உலகளாவிய காசநோய் அறிக்கை தெரிவிக்கிறது.

டி.ஆர்-காசநோய் சிகிச்சை விகிதங்கள் ஏற்றக்கத்த முடியாத அளவிற்கு குறைவாகவே உள்ளன: எம்.டி.ஆர் காசநோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டவர்களில் 56% மற்றும் எக்ஸ்.டி.ஆர்-காசநோயில் 39% பேர் மட்டுமே குணப்படுத்தப்பட்டதாக அறிக்கை கூறுகிறது. எக்ஸ்.டி.ஆர்-டி.பியில், காசநோய் பேசிலியானது இரண்டாம் நிலை சிகிச்சையையும், எம்.டி.ஆர்-காசநோய்க்கு சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படும் மருந்துகளின் ஒருவகை ஃப்ளோரோக்வினொலோனையும் எதிர்க்கிறது.

கடந்த 2018ல், புதிய காசநோயாளிகளில் பாதி பேருக்கு, முதன்மை மருந்துகளில் ஒன்றான ரிஃபாம்பிகின் தந்து சோதிக்கப்படவில்லை. காசநோயாளிகள் அனைவருக்குமே மருந்து பாதிப்பு சோதனைகள் மேற்கொள்ளப்படும் என்று இந்தியா உறுதிபூண்டுள்ளது ; இதனால் மருந்து எதிர்ப்பு விளைவுகளை ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிய முடியும். இந்தியாவில் உள்ள மருந்து எதிர்ப்பு காசநோய் நோயாளிகளில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்கள் (56%) கண்டறியப்படவில்லை என்று, இந்தியா ஸ்பெண்ட் 2019 அக்டோபர் கட்டுரை கூறுகிறது.

நோயாளிகளுக்கு இசைவான சிகிச்சை

நோய் கண்டறிதல் தாமதம் என்ற குறைபாடு மட்டுமின்றி, காசநோயாளிகள் பொது சுகாதார மருத்துவமனைகளில் எவ்வளவு மோசமாக சிகிச்சை பெறுகிறார்கள் என்பது குறித்த பல புகார்களும் உள்ளன. சிகிச்சையின் தரத்தை மேம்படுத்துவதில் பெரும்பாலான அமைப்புகள் இன்னும் கவனம் செலுத்தாததே இதற்குக் காரணம் என்கிறார் பாய். "தேசிய காசநோய் திட்டத்தின் ஒரு முகாம் கூட பயனாளியின் அனுபவத்தை சேகரிப்பதில்லை. இதுபற்றி நீங்கள் கேட்டால், உங்களுக்கு ஒரு திகில் கதை கிடைக்கும். அதுதான் இப்போது உங்களுக்குக் கிடைக்கிறது. ஒன்றன்பின் ஒன்றாக திகில் கதை இருக்கிறது,” என்று அவர் கூறினார்.

ஐக்கிய நாடுகள் சபை சார்பில், காசநோய் குறித்த முதல் உயர்மட்ட மாநாடு, 2018 செப்டம்பரில் நடந்தது. காசநோயை ஒழிப்பதற்கு, நாட்டு தலைவர்கள் குறிப்பிட்ட மைல் கல்லை எட்ட வேண்டும்; 2022 ஆம் ஆண்டுக்குள் இந்நோயை அகற்ற வேண்டுமென்று கேட்டுக்கொண்டது.

காசநோயில் மீண்டவர்களின் வலையமைப்பான டிபி பிப்புள், 2019 மே மாதம், காசநோய் பாதித்த மக்களின் உரிமைகள் பிரகடனத்தை தொகுத்தது; இதை மீட்டெடுப்பது, உரிமைகளை பாதுகாப்பதில் மாநிலங்களின் பொறுப்பு ஆகியவற்றை, இப்பிரகடனம் வலியுறுத்தியது.

"இவ்வகையான ஆவணம் இல்லாமல்தான் நாம் தசாப்தத்தை கடந்து இருக்கிறோமா? ஆரம்பத்தில் இருந்தே இத்தகைய ஒரு வழிகாட்டும் நட்சத்திரம் இருந்திருக்க வேண்டும்; ஆனால் நாம் 2019 இல் தான் அதை வெளியிடுகிறோம்” என்று பாய் குறிப்பிட்டார். "இதன் பொருள், நோயாளிகளை, சிகிச்சையின் மையத்தில் நாம் வைக்கவில்லை" என்றார் அவர்.

மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சை குறித்த காசநோயாளிகளை மையமாகக் கொண்ட ஆராய்ச்சிகள் தேவை என்பது, இந்த நோயில் இருந்து மீண்டவர்களின் கோரிக்கையாகும்.

காசநோய் சிகிச்சை மற்றும் கவனிப்புக்கான உரிமை குறித்த தனது உரையில் நந்திதா வெங்கடேசன் இவ்வாறு கூறினார்: “எங்களை போன்ற நோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், மேசையில் அமர இருக்கை கேட்கிறோம். விஞ்ஞானிகள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் எங்களை மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்பாளர்களாக பார்க்கக்கூடாது என்று விரும்புகிறோம்; எங்களை ஆராய்ச்சி செயல்பாட்டு பங்குதாரர்களாக பார்க்க வேண்டும். உங்களுக்கான நிறைய உள்ளீடுகளை எங்களால் தர முடியும், ”என்றார்.

மலிவுவிலை மருந்தை எதிர்பார்க்கும் மீண்டவர்கள்

ஐதராபாத்தில், அக்டோபர் 30, 2019இல் நடந்த நுரையீரல் ஆரோக்கியம் குறித்த 50வது யூனியன் உலக மாநாட்டின் தொடக்க விழாவில், மேடையேறிய கவனத்தை ஈர்த்த காசநோய் ஆர்வலர்கள். காசநோய் மருந்துகள் பெடாகுவிலின், டெலமானிட் மற்றும் புதிதாக கண்டுபிடிப்பான பிரிட்டோமனிட் ஆகியவற்றின் விலையை குறைக்க வேண்டும் என்று முழங்கி, பதாகைகளை காட்டினர்.

சிறந்து திட்டமிடப்பட்ட மற்றும் உத்திகளை வகுத்து எதிர்ப்புகளை காட்டி, கவனத்தை ஈர்த்த எச்.ஐ.வி (மனித நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு வைரஸ்) ஆர்வலர்களை போல், காசநோயாளிகளால் தங்களை ஒழுங்கமைத்து அரசின் கவனத்தை ஈர்க்க முடியவில்லை என ஊடகவியலாளர் வித்யா கிருஷ்ணன், 2019 ஆகஸ்ட் கிளினிக்கல் டியூபர்குளோசிஸ் அண்ட் அதர் மைகோ டிசீஸ் என்ற மருத்துவ இதழில் எழுதினார்.

எச்.ஐ.வி பாதித்தவர்கள், தங்களை ஒழுங்குபடுத்தி கட்டமைத்து போராடிய பிறகே, ரெட்ரோவைரல் எதிர்ப்பு மருந்துகள் கிடைக்கக் கூடியதாக மாறியது என்று, கனடாவின் மெக்கில் பல்கலைக்கழகத்தின் பாய் கூறினார்.

எம்.டி.ஆர்-காசநோய் மருந்துகளின் பக்க விளைவால் தமக்கு காது கேளாதது பற்றி குறிப்பிட்ட நந்திதா வெங்கடேசன் போன்ற மீண்டவர்களின் முன்முயற்சிகள், இதற்கு ஒரு காரணம். எம்.டி.ஆர்-காசநோய் சிகிச்சை ஊசி மருந்துகள் பயன்படுத்துவதை நிறுத்துவது என்ற தென்னாப்பிரிக்காவின் முடிவு, உலக சுகாதார அமைப்பின் (WHO) வழிகாட்டுதல்களை புதுப்பிக்க செய்தது. எம்.டி.ஆர்-காசநோய் நோயாளிகளுக்கு, 40 ஆண்டுகளுக்கு பிறகு கண்டுபிடிக்கப்பட்ட முதலாவது புதிய காசநோய் மருந்துகளான பெடாகுவிலின் மற்றும் டெலமனிட் போன்ற வாய்வழி மருந்துகளை விதிமுறைகளுடன் சிகிச்சையளிக்க, உலக சுகாதார அமைப்பு இப்போது பரிந்துரைக்கிறது.

ஆனால் டி.ஆர்-காசநோய் கண்டறியப்பட்டவர்களுக்கு கனமைசின் போன்ற காது கேளாமைக்கு வழிவகுக்கும் நச்சு மருந்துகள் இன்னமும் கிடைக்கின்றன. செப்டம்பர் 2019 வரை, இந்தியாவில் தகுதியான டி.ஆர்-காசநோய் நோயாளிகளில் 5% க்கும் குறைவானவர்களே, பெடாகுவிலின் பெற்றனர்; 200-க்கும் குறைவானவர்களுக்கே டெலமானிட் கிடைத்தது.

கடந்த 2016ஆம் ஆண்டில், 18 வயதான எக்ஸ்.டி.ஆர் - காசநோயாளியான ஸ்ரேயா திரிபாதி, பெடாகுவிலின் மருந்து பெற, உச்சநீதிமன்றத்தை அணுக வேண்டி இருந்தது. அவர், மருந்தை தாமதமாக பெற்றார்- சிகிச்சையின் தாமதத்தால் நுரையீரல் செயலிழந்து, 2018ல் அவர் இறந்தார்.

மெடிசின்ஸ் சான்ஸ் ஃபிரான்டியர்ஸ் (எம்.எஸ்.எஃப்) அல்லது டாக்டர்ஸ் வித் அவுட் பார்டர்ஸ் போன்றவை உட்பட பல மாநாடுகள், நோயில் இருந்து மீண்டவர்கள் மற்றும் பதாகை ஏந்திய ஆர்வலர்களால் இடையூறுகளை சந்தித்தன. புதிய மருந்துகள் பெடாகுவிலின், டெலமானிட், பிரிட்டோமனிட் ஆகியவற்றின் விலையை குறைக்க கோருகின்றனர். "புதிய மருந்துகள் தேவைப்படும் டி.ஆர்-காசநோயாளில் 20% பேரால் மட்டுமே பெற முடிந்தது" என்று எம்.எஸ்.எஃப் அறிக்கை கூறுகிறது.

புதிய மருந்துகளின் அதிக விலை, நோயாளிகள் அவற்றை அணுகுவதை தடையாக உள்ளது. உதாரணத்துக்கு 2014ல் ஒப்புதல் அளிக்கப்பட்ட டெலாமானிட், ஆறு மாதங்களுக்கு 1,700 டாலர்களுக்கு (ரூ.1,20,241) க்கு விற்கப்பட்டது; இம்மருந்து இதுவரை உலகளவில் 2,904 நோயாளிகளை மட்டுமே அடைந்துள்ளது.

தற்போது, டி.ஆர்-டிபி மருந்துகளின் விலை, சிகிச்சை காலம் மற்றும் தேவையான மருந்துகளின் கலவையை பொறுத்து $ 1,040 முதல் $ 11,680 வரை (ரூ.73,530 முதல் ரூ. 8,25,805 வரை) உள்ளது. டி.ஆர்-டி.பியின் சிகிச்சை செலவு ஒரு நபருக்கு 500 டாலருக்கும் (ரூ.35,351) அதிகமாக இருக்கக்கூடாது; அப்போது தான் அது, அனைத்து நோயாளிகளையும் சென்றடையும்.

ஒதுக்கப்படுவதாக மீண்டவர்கள் உணருகிறார்கள்

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களுக்காக, இன்னும் அர்த்தமுள்ள வகையில் இம்மாநாட்டை ஏற்பாடு செய்திருக்கலாம் என்று எச்.ஐ.வி மற்றும் காசநோய் ஆர்வலர் கணேஷ் ஆச்சார்யா கூறினார். "மேற்கத்திய நாடுகளில் இதுபோன்ற உச்சி மாநாடு நடைபெற்றபோது, எங்கள் விசாக்கள் [காசநோய் நோயாளிகளுக்கு விசா இல்லை என்பதால்] நிராகரிக்கப்பட்டன. எனவே இந்தியாவில் மாநாடு நடத்தப்படுவது, ஒரு சிறந்த வாய்ப்பாக இருக்கும் என்று நாங்கள் நினைத்தோம். ஆனால் இங்கு நாங்கள் நடத்தப்பட்ட விதத்தை கண்டு ஏமாற்றமடைந்தோம்,” என்றார் அவர்.

மாநாட்டில் பேச அழைக்கப்பட்ட, காசநோயில் இருந்து மீண்ட சிலரும் தாங்களாகவே பதிவுசெய்து, கலந்து கொள்வதற்கு பணமும் செலுத்துமாறு கேட்டுக்கொள்ளப்பட்டதாக, அவர் வேதனையோடு கூறினார்.

காசநோயில் இருந்து பிழைத்த இந்தியர்கள் மற்றும் பிற கல்வியாளர்கள், இந்த மாநாட்டில் கலந்து கொள்வதற்கான பதிவு கட்டணம் (ரூ.27,000 முதல் ரூ. 65,000 வரை) மிக அதிகமாக இருந்தது என்று, தி இந்து பிசினஸ் லைன் நவம்பர் 1, 2019இல் செய்தி வெளியிட்டிருந்தது.

சிவில் சமூகம் தலைமையிலான பெரும்பாலான செயல்பாடுகள் நடைபெற்ற ‘சமுதாய இணைப்பு’ இடம், காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களை முக்கிய நடவடிக்கைகளில் இருந்து ஒதுக்கி வைத்தது; மேலும் வாஷ் ரூம்கள், உணவக வசதி போன்றவை இல்லை என்று அவர்கள் குறைபட்டுக் கொண்டனர்.

மாநாடு நடைபெற்ற ஐதராபாத் சர்வதேச மாநாட்டு மையத்தின் (எச்.ஐ.சி.சி) பிரதான கட்டிடத்திற்கு வெளியே, இரண்டு அறைகள் மற்றும் புகைப்பட கண்காட்சி கொண்ட ஒரு பெரிய கூடாரம் இருந்தது.

“சமூகத்துடன் இணைப்பு என்ற எங்கள் குறிக்கோள், அதை முடிந்தவரை பரந்ததாக மாற்றுவது ஆகும்; அதே நேரம் மாநாட்டிற்கான பேட்ஜ் வைத்திருந்தாலும் இல்லாவிட்டாலும், அதை பொருட்படுத்தாமல் அனைவருக்கும் அதை அணுகக்கூடியதாக இருந்தது” என்று, மாநாட்டின் செய்தித் தொடர்பாளர் மீகன் டெரின்க், மின்னஞ்சல் பதிலில் கூறினார்.

ஐதராபாத் சர்வதேச மாநாட்டு மையத்தில் கிடைத்த இடத்தை பொறுத்தவரை, முந்தைய மாநாடுகளின் இதேபோன்ற அமைப்பைப் பார்த்ததால், இங்கு பிரதான நுழைவாயிலுக்கு வெளியே ஒரு பெரிய, வெளிப்புறப்பகுதி இருந்திருந்தால் அனைவரையும் சந்திக்க சிறந்த வழியாக இருக்கும் என்று கருதப்பட்டது. ஆனால், கிடைத்த இடமோ மிகவும் சிறியதாக, குறைந்த கலந்துரையாடல் மேற்கொள்ளும் வகையில் இருந்தது, ”என்று டெரின்க் கூறினார்.

மீண்டவர்கள் வருகை மாநாட்டில் குறைவு

அதிகாரபூர்வ மாநாட்டிற்கு ஒருநாள் முன்னதாக நடைபெற்ற, காசநோயில் இருந்து பிழைத்தவர்களுக்கான முதல் மாநாட்டில், சுமார் 30 பேர் மட்டுமே பங்கேற்றனர். மாநாட்டிற்கு ஒரு மாதத்திற்கு முன்புதான், அதாவது செப்டம்பர் 25இல், இதற்கான விண்ணப்பங்கள், அழைப்புகள் அனுப்பப்பட்டதால், பயணம் மற்றும் பிற ஏற்பாடுகளைச் செய்ய அவகாசம் இல்லை; அதனால் தான் பங்கேற்பாளர் எண்ணிக்கை குறைவாக இருப்பதாக, பல குழுக்கள் தெரிவித்தன.

"நாங்கள் இந்த உச்சிமாநாட்டில் கலந்து கொள்ள ஆசைப்பட்டோம். ஆனால் மாநாட்டிற்கு 3-4 நாட்களுக்கு முன்பு தான், அதுபற்றி நான் அறிந்தேன்" என்று எம்.டி.ஆர்-காசநோயில் இருந்து மீண்ட வழக்கறிஞர் மீரா யாதவ் கூறினார்.

நிதி இல்லாததால் செப்டம்பர் 25-க்கு பிறகு தான் இந்த அறிவிப்பை வெளியிட முடிந்தது என்று டெரின்க் கூறினார்.

"காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களுக்கான உச்சி மாநாடு மிக அவசர கதியில் நடந்தது; நிகழ்ச்சிநிரல் என்ன அல்லது யார் அதை ஏற்பாடு செய்கிறார்கள் என்பது கூட யாருக்கும் தெரியாது" என்று ஆச்சார்யா கூறினார்.

உச்சிமாநாட்டிற்கான நிகழ்ச்சி நிரலை தீர்மானிக்க, சமூக ஒருங்கிணைப்பு குழுவைக் கூட்ட, காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்களின் வலையமைப்பான டி.பி. பீப்புள், (TBpeople) முயற்சிக்க வேண்டும் என்று யூனியன் பரிந்துரைத்தது. "உச்சி மாநாடு ஏற்பாடுகளை யூனியன் வழிநடத்தியது; ஆனால் உள்ளடக்கம் என்பது, குழுவின் பொறுப்பாகும்" என்று டெரின்க் கூறினார்.

காசநோயில் இருந்து மீண்டவர்கள், பொறுமையற்றதாக உணர்வார்கள் என்பது புரிந்துகொள்ளத்தக்கது என்று கூறிய ஸ்ரீனிவாசன், மீண்டவர்களையும் சமூகத்தையும் கொண்டு வருவதற்கான முயற்சிகள் அதிகரித்து வருகின்றன. “நாம் மிகப்பெரிய மாற்றத்தைக் கண்டுள்ளோம். இது போதுமா? இல்லை! இதை இன்னும் வேகமாக நாம் செய்ய வேண்டுமா? நிச்சயமாக, நாம் அப்படித்தான் செய்ய வேண்டும்" என்றார் அவர்.

(யாதவர், இந்தியா ஸ்பெண்ட் சிறப்பு நிருபர்).

உங்களின் கருத்துகளை வரவேற்கிறோம். கருத்துகளை respond@indiaspend.org. என்ற முகவரிக்கு அனுப்பலாம். மொழி, இலக்கணம் கருதி அவற்றை திருத்தும் உரிமை எங்களுக்கு உண்டு.