5 இந்திய குழந்தைகளில் 4 பேர் ஏன் புற்றுநோயில் இருந்து தப்பவில்லை
மும்பை: புற்றுநோயை கண்டறிய எவ்வளவு நேரம் ஆகும்?
45 வயதான பிபின் ஜனாவின் கூற்றுப்படி, ஆறு மாதங்கள். அவரின் எட்டு வயது மகன் பர்மேஸ்வருக்கு 4ஆம் நிலை ஹோட்கின் லிம்போமா உள்ளது.மேற்கு வங்கம், புதுடெல்லி மற்றும் இறுதியாக மும்பை என 2,000 கி.மீ தூரம் பயணித்த குடும்பத்திற்கு, நோயறிதலை கண்டறிந்து நல்லதொரு சிகிச்சையைத் தொடங்க இவ்வளவு காலம் பிடித்திருக்கிறது.
பர்மேஸ்வர் தற்போது இந்தியாவின் முன்னணி புற்றுநோய் சிகிச்சை மையமான மும்பையின் டாடா மெமோரியல் மருத்துவமனையில் -டி.எம்.எச் (TMH) கீமோதெரபி செய்து வருகிறார். இங்கு அனுமதிக்கப்பட்ட புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் கிட்டத்தட்ட பாதி (43.6%) பேர், இந்த மருத்துவமனைக்கு 1,300 கி.மீ.க்கு மேல் பயணித்து வந்துள்ளனர் என்பதை பதிவுகள் காட்டுகின்றன. 10% பேர் 2,200 கி.மீ.க்கு மேல் பயணம் செய்துள்ள்னர்; 20% பேர் டி.எம்.எச். ஐ அடைவதற்கு முன்பு மாற்று அல்லது முழுமையற்ற சிகிச்சைகளுக்கு உட்படுத்தப்பட்டனர்.
புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் சரியான நேரத்தில் நோயறிந்தால், அவர்கள் உயிர்வாழ்வதற்கான அதிக வாய்ப்புகளை கொண்டுள்ளனர். அதிக வருமானம் கொண்ட நாட்டில் வாழ்ந்திருந்தால், பர்மேஸ்வர் புற்று நோயில் இருந்து மீட்க 90% வாய்ப்பு இருந்திருக்கும். அவர் சிகிச்சை பெற்று வருவதால், இளம் புற்றுநோய்களுக்கான இந்தியாவின் தேசிய உயிர்வாழ்வு விகிதத்தை விட அவரது முரண்பாடுகள் இன்னும் சிறப்பாக உள்ளன - உலக சுகாதார அமைப்பின் கூற்றுப்படி, 20% க்கும் குறைவானது.
உலகெங்கிலும், புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான குழந்தைகள் குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருமானம் கொண்ட நாடுகள் மற்றும் மோசமான உயிர்வாழ்வு விகிதங்களை கொண்ட பகுதிகளை சேர்ந்தவர்கள் என்று உலகளாவிய பத்திரிகையான தி லான்செட் ஆன்காலஜி ஜூலை 2019 இல் வெளியிட்ட ஆய்வில் தெரியவந்துள்ளது.
2011 ஆம் ஆண்டு மக்கள்தொகை கணக்கெடுப்பின்படி, இந்தியாவில் குழந்தைப்பருவ புற்றுநோய்கள் அதிகம் காணப்படுகின்றன, அதன் அதிக மக்கள் தொகையை இளைஞர்களிடம் கண்டறிய முடியும்- இதில் 30% மக்கள் 14 வயதுக்குக் குறைவானவர்கள் என்று 2011 ஆம் ஆண்டு மக்கள்தொகை கணக்கெடுப்பு தெரிவிக்கிறது.
இந்தியாவில் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான குழந்தைகள் ஏன் ஐந்து ஆண்டுகள் கூட உயிர்வாழவில்லை என்பதைப் புரிந்து கொள்வதற்காக, இந்தியாஸ்பெண்ட் குழு நோயாளிகள், அரசு சாரா நிறுவனங்கள் மற்றும் மருத்துவர்களை பேட்டி கண்டது. நோய் கண்டறிதலில் தாமதம், அதிக மருத்துவ செலவுகள் மற்றும் சிகிச்சையை முடிக்காதது உள்ளிட்டவை குறிப்பிடத்தக்க காரணங்கள் என்று நாங்கள் கண்டறிந்தோம்.
சரியான நேரத்தில் கவனித்தால் உயிர்வாழும் விகிதம் 70% ஆக இருக்கலாம்
ஒவ்வொரு ஆண்டும் 0-19 வயதுக்குட்பட்ட சுமார் 50,000 இந்திய குழந்தைகள் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்படுகின்றனர் என்று லான்செட் ஆய்வை மேற்கோள்காட்டி நாங்கள் தெரிவித்திருந்தோம். "இருப்பினும் உண்மையான எண்ணிக்கை 75,000 க்கு அருகில் இருப்பதாக நாங்கள் நினைக்கிறோம்," என்று டி.எம்.எச். இன் தலைமை புற்றுநோயியல் நிபுணர் கிரிஷ் சின்னசாமி கூறினார்.
ஏறக்குறைய 20,000 குழந்தைகள் கண்டறியப்படாமலும், சிகிச்சை அளிக்கப்படாமலும் இருக்கிறார்கள், அவர்களின் உயிர்வாழ்வு விகிதம் 0% ஆகும், என்றார்."சிகிச்சையை அணுகும் 55,000 பேருக்கு, 15,000 பேர் பயிற்சி பெற்ற புற்றுநோயியல் நிபுணர்கள் மற்றும் சமூக, உணவு மற்றும் நிதி உதவியுடன் ஒரு நல்ல தரமான சிகிச்சையைப் பெறுகிறார்கள், இந்த குழுவில் 70% உயிர்வாழும் விகிதம் உள்ளது," என்று அவர் கூறினார்.
மற்ற 20,000-30,000 பேர் குறைந்த பயிற்சி பெற்ற புற்றுநோயியல் நிபுணர்களைக் கொண்ட மையங்களுக்கு வருகை தருகிறார்கள் மற்றும் கல்வி, சமூக ஆதரவு மற்றும் ஊட்டச்சத்து போன்ற முழுமையான கூறுகள் இல்லாமல் உள்ளனர். அவர்களின் உயிர்வாழ்வு விகிதம் சுமார் 30-40% என்று சின்னசாமி கூறினார்.
"பிரச்சனை என்னவென்றால், குடும்பங்கள் தகுந்த சிகிச்சையை அணுகவில்லை, அல்லது அது ஆரம்பித்தவுடன் அவர்கள் சிகிச்சையை கைவிடுகிறார்கள்" என்று செயின்ட் ஜூட் இந்தியா குழந்தை பராமரிப்பு மையங்களின் (எஸ்.ஜே.ஐ.சி.சி) தலைமை நிர்வாக அதிகாரி அனில் நாயர் கூறினார், இது புற்றுநோய் சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்ட பெற்றோர்களுக்கும் குழந்தைகளுக்கும் தங்குமிட வசதிகளை மும்பை உட்பட ஆறு நகரங்களில் வழங்குகிறது.
குழந்தை புற்றுநோய்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான அதிக செலவு மற்றொரு காரணியாகும். "பெரியவர்களில் புற்றுநோய்களை போல் அல்லாமல், குழந்தைகளில் புற்றுநோய்களுக்கு மருத்துவ புற்றுநோயியல் நிபுணர், கதிரியக்க நிபுணர், நோயியல் நிபுணர், இன்டர்னிஸ்ட் போன்றவர்கள் தேவை" என்று டி.எம்.எச். இன் இயக்குநர், கல்வியாளர்கள் மற்றும் குழந்தை மற்றும் மருத்துவ புற்றுநோயியல் பேராசிரியர் ஸ்ரீபாத் பனவாலி சுட்டிக்காட்டினார்.
கிராமப்புறங்களில் வசதிகள் இல்லை
இந்திய மக்கள்தொகையில் கிட்டத்தட்டகிராமப்புற இந்தியாவில் வாழ்கின்றனர். இருப்பினும், கிட்டத்தட்ட 95% புற்றுநோய் பராமரிப்பு வசதிகள் நகர்ப்புற இந்தியாவில் உள்ளன. இந்தியாவில் செப்டம்பர் 2017 இல் இந்தியாஸ்பெண்ட் கட்டுரை தெரிவித்துள்ளபடி, சீனாவில் 15.39, பிலிப்பைன்ஸில் 25.63 மற்றும் ஈரானில் 1.14 உடன் ஒப்பிடும்போது, இந்தியாவில் ஒரு மில்லியன் மக்கள்தொகைக்கு 0.98 புற்றுநோயியல் நிபுணர்கள் உள்ளனர்.
டி.எம்.எச் போன்ற மையங்கள் மூன்றாம் நிலை பராமரிப்பை வழங்குகின்றன, அதாவது அவை சிறப்பு மருத்துவ சேவைகளை வழங்குகின்றன. எனவே நோயாளி ஒரு நோயறிதலுக்காக ஒரு முதன்மை அல்லது இரண்டாம் நிலை வசதியில் ஒரு மருத்துவரிடம் செல்ல வாய்ப்புள்ளது, பின்னர் அவர் அருகில் உள்ள பெரிய மருத்துவமனைக்கு சிகிச்சைக்காக அனுப்பப்பட்டு, இறுதியாக புற்றுநோய் சிகிச்சை மையத்திற்கு பரிந்துரைக்கப்படுவார்.
டி.எம்.எச் ஒவ்வொரு ஆண்டும் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட 2,800 குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கிறது. இருப்பினும் இந்தியாவில் 8-10 க்கும் குறைவான பெரிய குழந்தை புற்றுநோய் மையங்கள் மும்பை, டெல்லி, புனே, பெங்களூரு, சென்னை மற்றும் கொல்கத்தா போன்ற பெரிய நகரங்களில் உள்ளடாக, பனாவலி தெரிவிக்கிறது.
"இந்தியாவில் குழந்தை புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சையளிக்க, குறைந்தது 20 பெரிய மையங்கள் நமக்கு தேவை" என்று அவர் மதிப்பிட்டார். "நமக்கு அதிகமான குழந்தை மருத்துவ மையங்களும் தேவை, மேலும் சிகிச்சையானது விலை உயர்ந்ததால் குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சையளிக்க முன்வருவதற்கு அதிகமான மக்கள் தயாராக உள்ளனர்".
சிகிச்சைக்கு நீண்ட பாதை
மேற்கு வங்காளத்தின் தென்கிழக்கு மாவட்டமான நந்திகிராமின், பூர்பா மெடினிபூர் கிராமத்தில் தொடங்கிய பர்மேஸ்வரின் சொந்த பயணம், இந்தியாவில் பெரும்பாலான நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான நீண்ட பாதையை விளக்குகிறது.
பர்மேஷ்வருக்கு அதிக காய்ச்சல் இருந்தது - மூன்று மாதங்களுக்கு - இது சிகிச்சை அளித்த போதும் குறையவில்லை. அவரது தந்தை மும்பையில் உள்ள ஒரு ஹோட்டலில் பாத்திரங்கழுவி வேலை செய்தார், ஆனால் தனது மகனைப் பராமரிப்பதற்காக அங்கிருந்து வெளியேற வேண்டியிருந்தது. பர்மேஸ்வரின் நோய் முதலில் டைபாய்டு என்றும் பின்னர் மலேரியா என்றும் தவறாக கண்டறியப்பட்டது. இதன் பின்னர் குடும்பத்தினர் கொல்கத்தாவுக்குச் சென்றனர், அங்கு அவர் பல வாரங்களாக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார், ஆனால் சிகிச்சை கிடைக்கவில்லை.
எதுவும் வேலை செய்யத் தெரியாதபோது, இந்தியாவின் புகழ்பெற்ற மூன்றாம் நிலை பராமரிப்பு மையமான புதுடெல்லியில் உள்ள அகில இந்திய மருத்துவ அறிவியல் கழகத்திற்கு (எய்ம்ஸ்) பர்மேஸ்வரை ஜனா அழைத்து வந்தார். ஆனால் அங்கு குழந்தைக்கான காலி படுக்கைகள் எதுவும் கிடைக்கவில்லை. பின்னர் பர்மேஸ்வர் நகரத்தின் ஐந்து அரசு மருத்துவமனைகளில் ஒன்றான சப்தர்ஜங் மருத்துவமனைக்கு அனுப்பப்பட்டார். இங்குதான் அவர், அவர் முதலில் நோய்வாய்ப்பட்டு மூன்று மாதங்களுக்கு பிறகு. முதன்முறையாக அல்ட்ரா சவுண்ட் பரிசோதனைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார்.
"நாங்கள் என்ன செய்கிறோம் என்று மருத்துவமனை ஊழியர்கள் என்னிடம் கேட்டார்கள், விசாரணைகளைத் தொடங்க ஏன் இவ்வளவு நேரம் பிடித்தது" என்பதை ஜனா நினைவு கூர்ந்தார். "நான் டாக்டர்களிடம் பலமுறை சொல்லிக்கொண்டே இருந்தேன், ஆனால் யாரும் நான் சொல்வதைக் கேட்கவில்லை" என்றார். பர்மேஸ்வர் பின்னர் கலா அசார் அல்லது உள்ளுறுப்பு லீஷ்மேனியாசிஸுடன் கண்டறியப்பட்டு ஒரு மாதத்திற்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டார். ஆனால் இன்னும் சிறப்பாக முன்னேற்றம் காணவில்லை.
அப்போது சப்தர்ஜங் மருத்துவமனையின் மருத்துவர்கள் பயாப்ஸி எனும் திசு பரிசோதனை மற்றும் எலும்பு மஜ்ஜை பரிசோதனை செய்தனர். அவர் இறுதியாக நிலை-4 ஹாட்ஜ்கின் லிம்போமாவால் கண்டறியப்பட்டார். "இது புற்றுநோய் என்று எனக்குத் தெரிந்திருந்தால், நோயறிதலுக்காக நான் ஆறு மாதங்கள் காத்திருக்க மாட்டேன், நான் நேரடியாக மும்பைக்கு வந்திருப்பேன்" என்று ஜனா கூறினார்.
பர்மேஸ்வர், - அவர் முதலில் காய்ச்சல் அதிகரித்த ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு, இறுதியாக டி.எம்.எச்.க்கு அனுப்பப்பட்டார் மற்றும் புற்றுநோய் சிகிச்சை ஆகஸ்ட் 2019 இல் தொடங்கியது.
பர்மேஸ்வர், 8, அவரது பெற்றோர்களான பிபின் மற்றும் மம்தா ஜனா ஆகியோருடன் மும்பையில் உள்ள செயின்ட் ஜூட் இந்தியா குழந்தை பராமரிப்பு மையத்தில்.
"இந்த சிகிச்சைகள் போதுமான அளவு செயல்படுத்தப்படாமல் போகலாம், இது இறுதியில் புற்றுநோயை சிகிச்சையை எதிர்க்கும், இதன் விளைவாக சிகிச்சையின் செயல்முறையை நீடிக்கும்" என்று சின்னசாமி கூறினார்.
Source: Tata Memorial Hospital records accessed by IndiaSpend
Note: Data for the year 2018
"இது ஒரு நேரடி பயணம் அல்ல" என்று செயின்ட் ஜூட்ஸின் நாயர் கூறினார். "இதுபோன்ற குடும்பங்கள் வழக்கமாக சிகிச்சையை எட்டுவதற்கு முன்பே தங்கள் பணத்தின் பெரும்பகுதியைச் செலவிட்டிருக்கிறார்கள், மருத்துவமனை மற்றும் மருத்துவரை தேடி பயணம் செய்கிறார்கள் மற்றும் குறிப்பிடப்படுவதற்கு முன்பு வெவ்வேறு சிகிச்சைகளுக்கு, பரிசோதனைகளுக்கு பணம் செலுத்துகிறார்கள்" என்றார்.
சிகிச்சையை கைவிடுதல்
சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்படும் குழந்தைகளுக்கு, உயிர்வாழும் இடைவெளியில் மூன்றில் ஒரு பகுதியை ஆவது முடிக்கப்படாத சிகிச்சையின் காரணமாகும். குறைந்த நடுத்தர வருமான நாடுகளில் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் 90% வரை சிகிச்சையை கைவிடுவார்கள், இது உலகளவில் 15% ஆகும். உலகெங்கிலும் 99% சிகிச்சையை கைவிடுவதற்கு குறைந்த நடுத்தர வருமான நாடுகள் இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.
குடும்பங்கள் பாரம்பரிய மாற்று மருந்தை (31%) தேர்வு செய்வதற்காக, சிகிச்சையை கைவிடுகின்றன. ஏனெனில் நிதிக் கட்டுப்பாடுகள் (28%), அல்லது புற்றுநோய் குணப்படுத்த முடியாது என்ற தவறான நம்பிக்கை (26%) என்று, டி.எம்.எச்-இல் ஆறு ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக நோயாளிகளை பகுப்பாய்வு செய்த ஒரு ஆய்வில் தெரிய வந்துள்ளது.
"சிகிச்சையின் போது மும்பையில் தங்குவதற்கான செலவு, சிகிச்சையைப் போலவே அதிகமாகிறது. மேலும் இது சிகிச்சை முடிவதற்குள் பல குடும்பங்களை வீட்டிற்குத் திரும்பி செல்லக்கூடும்" என்று செயின்ட் ஜூட்ஸின் நாயர் விளக்கினார்.
ஜனா தனது மகனின் சிகிச்சைக்காக நண்பர்கள் மற்றும் குடும்ப உறுப்பினர்களிடம் இருந்து திரட்டிய ரூ.1 லட்சத்தையும் செலவிட்டார். மும்பையில், செயின்ட் ஜூட்ஸில் தங்குவதற்கு ஒரு இடத்தைக் கண்டுபிடிக்கும் அளவுக்கு குடும்பம் அதிர்ஷ்டசாலி. இங்குள்ள வசதிகளில் தனிப்பட்ட குடும்ப வாழ்க்கை அலகுகள், பகிரப்பட்ட பொதுவான சமையலறை மற்றும் சாப்பாட்டுப் பகுதிகள், பெற்றோர்களுக்கான கல்வி மற்றும் சுகாதார வழிகாட்டுதல் மற்றும் குடும்ப ஆலோசனை ஆகியவை அடங்கும் - இவை அனைத்தும் குழந்தைக்கு புற்றுநோயை வெல்ல சிறந்த வாய்ப்பை அளிக்க வேண்டும் என்று நாயர் கூறினார்.
இதுபோன்ற வசதிகளை பெறாத குடும்பங்கள் பெரும்பாலும் புற்றுநோய் மையங்களுக்கு அடுத்த பாதையில் இரண்டு வருடங்கள் வரை வாழ்வார்கள், இதனால் குழந்தை இரண்டாம் நிலை நோய்த்தொற்றுகளுக்கு ஆளாக நேரிடும். இக்குடும்பங்கள் கழிப்பறைகள் அல்லது சமையல் வசதிகள் இல்லாமல் வாழ்கின்றன. ஒட்டுமொத்த அனுபவம் குடும்பங்கள் மனச்சோர்வை ஏற்படுத்தக்கூடும், அவர்கள் பெரும்பாலும் சிகிச்சையை கைவிட்டு வீடு திரும்புவார்கள்.
"கைவிடப்படுவதற்கான இந்த காரணங்களை போக்க - புற்றுநோயியல் நிபுணர்கள், ஊட்டச்சத்து நிபுணர்கள், செவிலியர்கள், உளவியலாளர்கள், தரவு விஞ்ஞானிகள் மற்றும் சமூக சேவையாளர்கள் என சிகிச்சைக்கு பலதரப்பட்ட குழு தேவைப்படுகிறது " என்று சின்னசாமி கூறினார். "இது நாட்டின் குறைந்தது 50 மையங்களுக்கு இடையிலான வித்தியாசம், இது 70% உயிர்வாழும் வீதத்தைக் கொண்டுள்ளது, மற்றவற்றோடு ஒப்பிடும்போது 30-40%" என்றார்.
சமூக சேவையாளர்களின் அறிமுகம், நிதி உதவி, தங்குமிடம், ஆலோசனை, தொற்று வழிகாட்டுதல் கட்டுப்பாடு, டி.எம்.எச். இல் சிகிச்சை முறைக்கு பெற்றோர்களுக்கான பள்ளி கல்வி ஆண்டுக்கு சேமிக்கப்பட்ட உயிர்களின் எண்ணிக்கையை இரட்டிப்பாக்கி, கைவிடப்பட்ட வீதத்தை 2009 ல் 20% ஆக இருந்து 2016 இல் 4% ஆக குறைத்தது, அத்துடன் சிகிச்சையை 9% முதல் 2.7% வரை குறைக்க மறுத்தது என மார்ச் 2019 இல் டி.எம்.எச். ஆய்வு தெரிவித்தது.
மும்பையில் தனது மகன் பெற்ற சிகிச்சையில் பிபின் ஜனா திருப்தி அடைந்தாலும், இங்கு வருவதில் ஆறு மாதங்கள் வீணாகிவிட்டதாக வருத்தப்படுகிறார். "என் மகனின் வாழ்க்கை இப்போது கடவுளின் கைகளில் உள்ளது," என்று அவர் கூறினார்.
(ஹேபர்ஷோன், மான்செஸ்டர் பல்கலைக்கழகத்தில் பட்டம் பெற்றவர்; இந்தியா ஸ்பெண்ட் பயிற்சியார். யாதவர், சுகாதாரம் சரிப்பார்ப்பு இணையதளம் மற்றும் இந்தியா ஸ்பெண்ட் சிறப்பு நிருபர்).
உங்களின் கருத்துகளை வரவேற்கிறோம். கருத்துகளை respond@indiaspend.org. என்ற முகவரிக்கு அனுப்பலாம். மொழி, இலக்கணம் கருதி அவற்றை திருத்தும் உரிமை எங்களுக்கு உண்டு.